宣传教育_业务_上海四叶草罕见病家庭关爱中心

只能活3年？这种“心衰”好凶险 | 科普

发布时间：

2020-11-27

“为什么我会得这种病？”

从今天起，ATTR有自己的名字了

发布时间：

2020-11-27

ATTR中文全称转甲状腺素蛋白淀粉样变性，是一项罕见的、进行性的疾病。ATTR可影响体内多个器官和组织，包括周围神经系统和心脏、肾脏、消化道、眼等器官。据估计，全球约有45万人受到ATTR的影响。

让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”！| 世界遗传性血管性水肿日

发布时间：

2020-05-17

助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声

PharmaTalk客论：创新罕见病药何为曲线救国？| 第一现场

发布时间：

2020-03-04

2月29日，在《研发客》PharmaTalk客论第一场“国际罕见病日”线上活动中，蔻德罕见病中心（CORD）创始人及主任黄如方、泰格医药政策法规事务副总裁常建青女士、德益阳光董事长兼总裁刘宏宇博士围绕“如何加快罕见病药（又称孤儿药）临床开发”展开了讨论。

罕见病并不遥远，与每一个人息息相关 | 国际罕见病日

发布时间：

2020-02-29

他们并不是那孤单的“分子”，而是被我们所有人支撑的“分子”，看见罕见让罕见病不罕见！欢迎扫码支持

2020国际罕见病日助力罕见病家庭旅行计划

发布时间：

2020-03-01

但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

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