
宣传教育
第六届进博会开幕式上,李强同中外嘉宾分享了三个“进博故事”,其中一个和罕见病息息相关。
2023-11-08
查看详情每年 11 月 1 日是国际 Lennox-Gastaut 综合征宣传日,这是一项全球倡议,致力于提高人们对Lennox-Gastaut综合征的认识。
2023-11-01
查看详情2023年国际白化病宣传日的主题为“包容就是力量”,是在去年的主题“团结一致,共同发声”的基础上再接再厉,致力于包容白化病患者在社会各领域的声音,强调包容来自白化病群体内外多种群体的重要性。
2023-06-16
查看详情2023-05-23
查看详情5月23日是国际肝豆状核变性关爱日,这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病(Wilson’s Disease,WD)纪念日,旨在宣传肝豆状核变性疾病知识,呼吁社会关注这一罕见疾病。
2023-05-23
查看详情从绝望到联合诊疗,汇聚力量“畅快呼吸”丨肺动脉高压的前世今生【世界肺动脉高压日】
肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿,也会使嘴唇呈蓝紫色,因此他们也被称为“蓝唇族”。小雅也是蓝唇中的一员。随着靶向药的应用,特发性肺动脉高压患者的长期生存显著提高,如何保证患者用得起药且能持续用药的问题也随之而来。
2023-05-05
查看详情每年的4月最后一周(4月22日-29日)为“国际原发性免疫缺陷周(World PI Week)”
2023-04-22
查看详情父亲的坚持,让女儿摆脱病魔奔向幸福人生
2023-04-21
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