宣传教育_业务_蔻德罕见病中心(CORD）

世界发作性睡病日 | 守护觉主甜梦

发布时间：

2021-09-23

这一天，小光又在课堂上睡着了......老师还在讲台上讲着课，后座的同学赶忙起身想叫醒他，还有的同学已经见怪不怪了，因为这就是小光的常态——小光是一位“发作性睡病”的患者，即便是在课堂上、考试时，他都可能会在一些场合无法自控地睡着。

“心系罕友”计划正式启动！陪伴罕友探索自我心理成长！

发布时间：

2021-09-23

“有人说你是异草其实是他们没见过奇花你那与众不同的身姿是天使调皮的漫画你经历的万般苦难是人类进化的代价......”

回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开

发布时间：

2021-05-21

医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。

2021年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动开始报名啦！

发布时间：

2021-07-06

为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题，提高家长对此类疾病的认识，我们将举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。

世界硬皮病日｜6·29带你了解与众不同的“紫贝壳”人

发布时间：

2021-06-30

时光就这样蹉跎着到了第三个十年，琳达没等到痊愈，没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人，而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活，开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。

潜水艇老爸，能否搞定“无厘头”萌娃？

发布时间：

2021-06-23

喆喆出生便患有甲基丙二酸血症，是一个罕见病患儿。父子二人辗转多家医院，医生均束手无策。

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