宣传教育_业务_蔻德罕见病中心(CORD）

潜水艇老爸，能否搞定“无厘头”萌娃？

发布时间：

2021-06-23

喆喆出生便患有甲基丙二酸血症，是一个罕见病患儿。父子二人辗转多家医院，医生均束手无策。

给读者的一封信：请你成为罕见病信息网的支持者

发布时间：

2021-05-19

那一声声的“感谢”，让我们意识到，这些翻译的资讯虽然只是很罕见的药物信息、小到从没听过的小公司，每篇阅读量并不高的文章，都是有价值的。

“道阻且长，拿什么拯救你，我的女儿”

发布时间：

2021-05-11

咖啡厅的一角，琴悦（化名）不由感叹，语气平静却依然流露着无奈。琴悦的女儿倩倩（化名）被确诊黏多糖贮积症已经过去快一年了。琴悦没有一刻不在想该怎么让倩倩获得治疗，作为母亲，这些平静的话语背后，有多少内心挣扎，无法为外人所知。但琴悦希望将自己家庭的经历分享出来，希望更多人关注、了解罕见病。

每年需打100多针，却有可能打不了新冠疫苗？

发布时间：

2021-04-18

4月17日世界血友病日

你代表着希望 | 国际庞贝病日

发布时间：

2021-04-18

4月15日是国际庞贝病日，随着时间的推移，庞贝病患者可能出现心肺衰竭和运动障碍，进而全身功能衰竭而死亡。故事的女主人公郭朋贺便是该疾病的患者。

首部《中国Leber遗传性视神经病变（LHON）患者生存状况调研报告》发布

发布时间：

2021-03-27

2021年3月27日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办，同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》（文末可申领报告）。

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