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只能活3年?这种“心衰”好凶险 | 科普
“为什么我会得这种病?”
从今天起,ATTR有自己的名字了
ATTR中文全称转甲状腺素蛋白淀粉样变性,是一项罕见的、进行性的疾病。ATTR可影响体内多个器官和组织,包括周围神经系统和心脏、肾脏、消化道、眼等器官。据估计,全球约有45万人受到ATTR的影响。
让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”!| 世界遗传性血管性水肿日
助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声
PharmaTalk客论:创新罕见病药何为曲线救国?| 第一现场
2月29日,在《研发客》PharmaTalk客论第一场“国际罕见病日”线上活动中,蔻德罕见病中心(CORD)创始人及主任黄如方、泰格医药政策法规事务副总裁常建青女士、德益阳光董事长兼总裁刘宏宇博士围绕“如何加快罕见病药(又称孤儿药)临床开发”展开了讨论。
罕见病并不遥远,与每一个人息息相关 | 国际罕见病日
他们并不是那孤单的“分子”,而是被我们所有人支撑的“分子”,看见罕见 让罕见病不罕见!欢迎扫码支持
2020国际罕见病日助力罕见病家庭旅行计划
但他们心中还保存那份期待,期待有一天可以走出家门,和家人一起,去那个曾经藏在心底、约定过的地方,来一次心灵的旅行。
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