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潜水艇老爸,能否搞定“无厘头”萌娃?
喆喆出生便患有甲基丙二酸血症,是一个罕见病患儿。父子二人辗转多家医院,医生均束手无策。
给读者的一封信:请你成为罕见病信息网的支持者
那一声声的“感谢”,让我们意识到,这些翻译的资讯虽然只是很罕见的药物信息、小到从没听过的小公司,每篇阅读量并不高的文章,都是有价值的。
“道阻且长,拿什么拯救你,我的女儿”
咖啡厅的一角,琴悦(化名)不由感叹,语气平静却依然流露着无奈。琴悦的女儿倩倩(化名)被确诊黏多糖贮积症已经过去快一年了。琴悦没有一刻不在想该怎么让倩倩获得治疗,作为母亲,这些平静的话语背后,有多少内心挣扎,无法为外人所知。但琴悦希望将自己家庭的经历分享出来,希望更多人关注、了解罕见病。
每年需打100多针,却有可能打不了新冠疫苗?
4月17日 世界血友病日
你代表着希望 | 国际庞贝病日
4月15日是国际庞贝病日,随着时间的推移,庞贝病患者可能出现心肺衰竭和运动障碍,进而全身功能衰竭而死亡。故事的女主人公郭朋贺便是该疾病的患者。
首部《中国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者生存状况调研报告》发布
2021年3月27日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办,同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》(文末可申领报告)。
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