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四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开

四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开

11月17日-18日,由四川省医学会主办,四川省罕见病协作组承办,四川大学华西医院罕见病诊治中心协办的四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开。

11月17日-18日,由四川省医学会主办,四川省罕见病协作组承办,四川大学华西医院罕见病诊治中心协办的四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开。

四川大学华西医院程永忠副书记出席了成立大会。神经内科商慧芳教授当选为第一届四川省医学会罕见病协作组组长,风湿免疫科刘毅教授、心脏内科陈玉成教授、川北医学院附属医院王晓明教授、四川大学华西第二医院儿童神经科罗蓉教授、四川大学华西第二医院产前诊断中心刘珊玲教授当选副组长,四川大学华西医院罕见病诊治中心龚力当选为秘书,四川省各地市、州、县医院共74位专家当选为委员。

罕见病虽然具有患病率低的特点,但由于中国人口基数大,罕见病群体是一个不可忽视的庞大的社会群体。目前罕见病患者就医总体任然比较困难。

 

四川罕见病协作组是涉及多学科的交叉融合团队,协作组的成立不仅有利于建立一支罕见病诊治能力较强的医疗人员队伍,建立罕见病转诊救治体系,推动四川省罕见病诊治水平的提高,还将为四川省罕见病临床和科研从业人员的搭建交流平台,推动罕见病的临床和基础研究,开发新的治疗药物,尤其是发现四川省重要的地域疾病特点,为今后的四川省罕见病防治决策提供重要依据。

上海四叶草罕见病家庭关爱中心(曾用名:罕见病发展中心,CORD)创始人、主任黄如方先生到会,对四川省罕见病协作组对成立表示热烈祝贺,四川省罕见病协作组的成立是西部罕见病患者的福音,代表患者组织感谢专家们的辛勤付出。

四川省医学会第一届罕见病协作组组长商慧芳教授在致辞中表示,罕见病协作组全体委员将团结协作,构建多学科跨专业,协同整合做好临床研究、人才培养、学术交流的平台,共同努力,推动四川省罕见病诊断、治疗及防控,发现我省重要的地域疾病特点,造福四川百姓 ,并起西部引领示范作用。

 

随后,协作组召开了第一次罕见病协作组学术年会,省内罕见病领域众多知名专家到会作精彩报告,会议吸引了二百余人参会。