暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

药明明码

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

患者组织孵化申请   丨  患者注册  丨  资源下载  丨  关于我们  丨  加入我们  丨  合作伙伴

Tel: 15911105021         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

中国儿童少年基金会

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

资助方:

业务

国际事务| 杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟(RDI)理事会理事

分类:
业务
浏览量
【摘要】:
CORD国际事务总监杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟理事会理事

 

 Rare Disease International(RDI)是全球罕见病联盟,总部在法国巴黎,属于联合国(UN)非政府组织成员。RDI联合了全世界的各个国家和地区的罕见疾病患者联盟、特定国际罕见疾病联合会以及罕见疾病患者和家庭的全球联盟。

 RDI拥有来自30多个国家的50多个成员组织,这些组织又代表全球100多个国家的罕见疾病患者团体。RDI的使命是代表世界各地的罕见疾病患者发声,倡导将罕见疾病作为国际公共卫生的优先事项。

 杨佩蓉博士自2015年加入CORD以来,一直负责CORD的国际事务,将中国的罕见疾病社区与国际同行联系起来,展现中国近几年在罕见病领域各方面,尤其在公众倡导方面突飞猛进的成果。2016年杨佩蓉博士带领CORD团队成功赢得了在中国举办ICORD年会的竞标。2017年在北京召开的第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛是一次盛况空前的、非常成功的罕见病国际会议。

  自2018年8月份以来,杨佩蓉博士一直参加RDI理事会工作,同年12月20日当选理事会会员,我们期待杨佩蓉博士继续在罕见病领域为中国及全球罕见病做出更大贡献。