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行业动态

浙江罕见病保障专项基金模式分析
在蔻德罕见病中心(CORD)与艾昆纬中国(IQVIA)发布的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》中,浙江省的多个城市也表现优异,位列高保障能力高保障水平梯队,在罕见病医疗保障工作上走在了全国的前列。
黏多糖贮积症治疗药物获国家药监局批准
用于黏多糖贮积症I型患者的长期酶替代治疗,用于治疗疾病的非神经系统表现。
多发性硬化又一重磅创新药万立能®(西尼莫德)中国获批
万立能®(西尼莫德)是目前全球首个、也是唯一批准用于治疗SPMS的口服疾病修正治疗(DMT)药物,及早开始治疗可以有效减缓患者残疾进展和认知能力下降。
关于公开征求《药品附条件批准上市申请审评审批工作程序(征求意见稿)》意见的通知
全国首创!佛山将121种罕见病纳入医疗救助范围
新增罕见病医疗救助对象,国家卫健委现有罕见病目录中的121中罕见病均被纳入医疗救助范围。
国家卫生健康委答网民关于“罕见病门诊太少,患者挂号、输液难”的留言
“常看到北上广深等发达城市的三甲医院人来人往,一诊难求。这些来自全国各地的医患中,有很多是莫名的、罕见的病症,在当地是闻所未闻,更别说是治疗了,只有带上患者,千里迢迢来到医疗发达的大城市,哪怕是砸锅卖铁也要进行医治,但往往事与愿违,很多人好几个月都挂不上号。”
中共中央 国务院关于深化医疗保障制度改革的意见
鼓励社会慈善捐赠,统筹调动慈善医疗救助力量,支持医疗互助有序发展。探索罕见病用药保障机制。
2019年中国批准上市的罕见病新药物盘点 | 重磅
截止12月20日,2019年我国新批准8款罕见病药物,数量之多,审批速度之快,都是空前的。今年获批的这些药物用于治疗8种罕见病,其中6种为《第一批罕见病目录》所收录疾病。获批药物中有4款为国内首个批准药物,7款为《临床急需境外新药名单》药物。
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