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行业动态

药监局再发罕见病指导原则;罕见病可超适应症用药;建立保障先行区 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2023-11-26

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9位爱心公益大使邀您参与抿嘴呼吸挑战

2023年11月22日-26日感恩节期间,蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心、加拿大肺纤维化基金会共同发起#抿嘴呼吸挑战#,以提高社会认知,呼吁社会各界关注IPF患者。

2023-11-25

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顾大夫&合因沙龙第一季 聚焦罕见病目录疾病的医学遗传学解读

我们诚挚邀请您参加将于2023年11月25日在杭州举行的“顾大夫&合因沙龙”。

2023-11-23

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国家医保谈判收官!罕见病药物开谈,有谈判代表分享:氛围友好高效!

自11月17日至今,持续4天的医保谈判收官。备受瞩目的罕见病药物谈判,也终于在今天到来。

2023-11-20

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罕见病药品国谈成功以后,该怎么让患者拿到手、用上药?

药品国谈成功以后,想要真正要进入医院,让患者拿到手仍然面临着很多困难。

2023-11-16

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是否会将更多罕见病药品引入中国? 她坚定地说:是的!

本期特别邀请到赛诺菲(中国)罕见病及罕见血液病业务负责人——俞蕾女士,她围绕企业罕见病领域的在华策略、产品布局展开了详细分享,并回答了“罕见病药企如何做好‘少数派’与‘商业价值’平衡”这样的关键性问题。

2023-11-15

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上海市医师协会罕见病专业委员会成立大会暨首届年会即将召开

上海市医师协会、上海市医师协会罕见病专业委员会将于2023年11月18-19日在上海召开“上海市医师协会罕见病专业委员会成立大会暨首届年会”。

2023-11-15

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