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行业动态

浙江罕见病保障专项基金模式分析

浙江罕见病保障专项基金模式分析
发布时间：
2020-06-25
在蔻德罕见病中心（CORD）与艾昆纬中国（IQVIA）发布的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》中，浙江省的多个城市也表现优异，位列高保障能力高保障水平梯队，在罕见病医疗保障工作上走在了全国的前列。
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黏多糖贮积症治疗药物获国家药监局批准

黏多糖贮积症治疗药物获国家药监局批准
发布时间：
2020-06-05
用于黏多糖贮积症I型患者的长期酶替代治疗，用于治疗疾病的非神经系统表现。
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多发性硬化又一重磅创新药万立能®（西尼莫德）中国获批

多发性硬化又一重磅创新药万立能®（西尼莫德）中国获批
发布时间：
2020-05-11
万立能®（西尼莫德）是目前全球首个、也是唯一批准用于治疗SPMS的口服疾病修正治疗（DMT）药物，及早开始治疗可以有效减缓患者残疾进展和认知能力下降。
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关于公开征求《药品附条件批准上市申请审评审批工作程序（征求意见稿）》意见的通知

关于公开征求《药品附条件批准上市申请审评审批工作程序（征求意见稿）》意见的通知
发布时间：
2020-05-06
公示日期为：2020年4月30日~2020年5月30日。
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全国首创！佛山将121种罕见病纳入医疗救助范围

全国首创！佛山将121种罕见病纳入医疗救助范围
发布时间：
2020-04-06
新增罕见病医疗救助对象，国家卫健委现有罕见病目录中的121中罕见病均被纳入医疗救助范围。
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国家卫生健康委答网民关于“罕见病门诊太少，患者挂号、输液难”的留言

国家卫生健康委答网民关于“罕见病门诊太少，患者挂号、输液难”的留言
发布时间：
2020-03-07
“常看到北上广深等发达城市的三甲医院人来人往，一诊难求。这些来自全国各地的医患中，有很多是莫名的、罕见的病症，在当地是闻所未闻，更别说是治疗了，只有带上患者，千里迢迢来到医疗发达的大城市，哪怕是砸锅卖铁也要进行医治，但往往事与愿违，很多人好几个月都挂不上号。”
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中共中央 国务院关于深化医疗保障制度改革的意见

中共中央 国务院关于深化医疗保障制度改革的意见
发布时间：
2020-03-07
鼓励社会慈善捐赠，统筹调动慈善医疗救助力量，支持医疗互助有序发展。探索罕见病用药保障机制。
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2019年中国批准上市的罕见病新药物盘点 | 重磅

2019年中国批准上市的罕见病新药物盘点 | 重磅
发布时间：
2020-02-07
截止12月20日，2019年我国新批准8款罕见病药物，数量之多，审批速度之快，都是空前的。今年获批的这些药物用于治疗8种罕见病，其中6种为《第一批罕见病目录》所收录疾病。获批药物中有4款为国内首个批准药物，7款为《临床急需境外新药名单》药物。
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