暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有：上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号： 沪ICP备18002607号           网站建设：中企动力北二分

药明明码

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方：

患者组织孵化申请   丨  患者注册  丨  资源下载  丨  关于我们  丨  加入我们  丨  合作伙伴

Tel: 010-67500717         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

中国儿童少年基金会

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

资助方：

资讯

行业动态

世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵 | 故事

世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵 | 故事
发布时间：
2019-05-06
蓝蓝的故事告诉我们，哪怕在最困难的日子里，也不要放弃。在家人的支持，爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下，从孤立无援走向了自立自强，并且重新找回了幸福的生活。相信自己，不要放弃，你的生命依然可以饱满！
查看详情
【重磅】国家卫生健康委办公厅关于建 立全国罕见病诊疗协作网的通知 | 关注

【重磅】国家卫生健康委办公厅关于建 立全国罕见病诊疗协作网的通知 | 关注
发布时间：
2019-02-17
国家卫生健康委办公厅（卫生计生委）关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知
查看详情
四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开

四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开
发布时间：
2018-12-28
11月17日－18日，由四川省医学会主办，四川省罕见病协作组承办，四川大学华西医院罕见病诊治中心协办的四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开。
查看详情
第八届中国公益节年度颁奖典礼 罕见病发展中心收获两个奖项

第八届中国公益节年度颁奖典礼 罕见病发展中心收获两个奖项
发布时间：
2019-01-23
1月14日-15日，第八届中国公益节以“公益创造美好”为主题，颁奖盛典在北京盛大举行。
查看详情
全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇成功召开

全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇成功召开
发布时间：
2018-09-16
9月14日上午，全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇会前会分别于两会场举行。
查看详情
罕见病研究新进展及医疗保障新思考 | 2018高峰论坛专题推荐

罕见病研究新进展及医疗保障新思考 | 2018高峰论坛专题推荐
发布时间：
2018-09-06
导言： 2018第七届中国罕见病高峰论坛（The7thChinaRareDiseaseSummit）将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。 本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预
查看详情
罕见病和孤儿药政策进展、新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展 | 高峰论坛专题推荐

罕见病和孤儿药政策进展、新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展 | 高峰论坛专题推荐
发布时间：
2018-09-06
导言：2018第七届中国罕见病高峰论坛（The7thChinaRareDiseaseSummit）将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。 本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计
查看详情
罕见病领域全球进展、两岸三地患者组织交流会 | 2018高峰论坛专题推荐

罕见病领域全球进展、两岸三地患者组织交流会 | 2018高峰论坛专题推荐
发布时间：
2018-08-31
我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。
查看详情
上一页
1
2
3