行业动态

全国30位罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄山，让爱不罕见！

2023-06-06

美国最贵药物TOP10，以罕见疾病药物为主

5月22日，行业知名媒体FiercePharma发布了“美国最贵药物（2023年）”报告。本文整理发现，TOP 10主要以基因治疗药物为主，多为罕见病疾病治疗药物，特整理发布，供参考。

2023-05-30

罕见病政策倡导，患者组织可以怎么做？

2023-05-30

真知不罕见 | 罕见骨病与现代医学：一场关于罕见疾病的战斗

2019年，国际骨骼发育不良学会（International Skeletal Dysplasia Society）制定了修正版的《遗传性骨骼疾病分类（2019年版）》，根据疾病的临床表现、影像学以及分子表型等特征将目前已知的461种不同的遗传性骨骼疾病分为42个组别。

2023-05-23

没有比包容更时尚丨9位残障人士登上英国时尚杂志《Vogue》

“没有比包容更时尚的了。”社会活动家Sinéad Burke说到。

2023-04-27

罕见皮肤病新药圣利卓®获CDE突破性疗法认定

今日，中国国家药品监督管理局（NMPA）药品审评中心（CDE）授予公司罕见皮肤病创新靶向生物制剂圣利卓®（通用名：佩索利单抗注射液）拟定新适应症突破性疗法认定，用于预防泛发性脓疱型银屑病（Generalized Pustular Psoriasis，GPP）发作。

2023-04-19

梦，必须被紧紧地抓住！ 罕见病情景短剧「梦的颜色」定档4月播出！

你的梦想是什么？ 作家？ 医生？ 教师？ 飞行员？ 还是周游世界的旅行家？ 对于普通人来说， 追梦之旅看起来已经很不容易。

2023-04-07

重磅！国家级罕见病医疗质量控制中心及其专家委员会委员名单发布

2023年4月4日，国家卫生健康委官网发布了国家级医疗质量控制中心及其专家委员会委员名单。

2023-04-06