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京津冀白塞病医患交流会成功召开

分类:
特别关注
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/08
【摘要】:
3月15日,由罕见病发展中心(注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心,CORD)和河北燕达医院、白塞联盟(注册名为北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)联合举办的京津冀白塞病医患交流会成功召开。
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与会人员合影

 

3月15日,由罕见病发展中心(注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心,CORD)和河北燕达医院、白塞联盟(注册名为北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)联合举办的京津冀白塞病医患交流会成功召开。

 

 

小小的口腔溃疡背后竟然也可能隐藏着能致人失明甚至死亡的不明“杀手”?这个隐藏在口腔溃疡背后的“杀手”,叫白塞病,因为沿着丝绸之路沿线国家高发,又称为“丝绸之路病”。白塞病常见症状为口腔溃疡,同时可能伴随阴部溃疡、毛囊炎、眼部炎症等全身性症状,是一种血管炎性疾病。白塞病目前还没有化验指标可以确诊,容易造成大量的误诊、漏诊,多年来一直困扰着很多患者。

 

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3月15日,由罕见病发展中心(注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心)和河北燕达医院、白塞联盟(注册名为北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)联合举办的京津冀白塞病医患交流会召开。

 

北京协和医院风湿免疫科唐福林教授、原北京中医医院张志真副院长带领来自北京协和医院、北京中医医院、北京积水潭医院、北京儿研所附属儿童医院、河北燕达医院专家团队走进河北医科大附属燕达医院,为60余位白塞病患者讲解白塞病医学知识,并进行免费义诊咨询和检查,让患者朋友免费享受到国家级专业的诊疗和咨询服务,此举受到了广大白塞病患者的点赞。

 

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河北燕达医院风湿免疫科主任王雁

 

3月16日,上午9点,白塞病医患交流会正式在燕达医院培训学院教室拉开帷幕。此次会议由河北燕达医院风湿免疫科主任王雁主持。燕达医院院长李海玲、执行院长姜合作、经营院长吴亦鸣、燕达医学研究院科研合作部主任张延海等领导悉数出席。

 

 

 

 

会议首先播放了由白塞联盟带来的白塞病宣教片《口腔溃疡背后的隐形杀手》,随后燕达医院执行院长姜合作、罕见病发展中心(CORD)创始人、主任黄如方先生、北京协和医院风湿免疫科唐福林教授分别致辞,对各位专家的莅临及各位患者表示热烈的欢迎。

 

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燕达医院执行院长姜合作

 

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罕见病发展中心(CORD)创始人、主任黄如方先生

 

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北京协和医院风湿免疫科唐福林

 

北京协和医院风湿免疫科唐福林教授作为特邀嘉宾介绍了白塞病知识,他也再次发言呼吁社会各界关注白塞病,加强各个科室间的协作,共同减少白塞病的误诊,争取早日攻克白塞病!

 

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接下来,来自北京积水潭医院的伍沪生教授、北京儿研所附属儿童医院的吴凤岐教授、北京中医医院的张海滨副主任医师、北京协和医院赵潺博士为参加活动的医护人员、患者及家属分别带来了白塞病基础知识、儿童白塞病及治疗、中医治疗白塞病、眼白塞及治疗的专业医学知识讲座,旨在帮助基层医生提高白塞病诊疗水平,让患者树立信心。

 

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义诊现场

 

下午两点,由北京协和医院风湿免疫科唐福林教授、北京中医医院张志真主任等组成的5人专家团队为参会的患者提供了义诊咨询。据不完全统计,在2个多小时的时间里,专家团为60余位患者提供免费但专业的白塞病诊疗服务,专家们不仅耐心回答了每一位患者的咨询,还仔细为患者进行检查。在义诊现场,虽然人头攒动,却有条不紊,秩序井然。“平时都预约不到的专家,今天都免费给我们讲课和义诊了,而且一来还这么多。”来自三河市的刘女士在咨询了专家后,满意的说道。