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2019第五届卡尔曼氏综合征病友会在成都举办

分类:
特别关注
作者:
来源:
老K之家
发布时间:
2020/02/08
【摘要】:
5月4日至5日,由老K之家、四川大学华西第二医院联合主办的“2019第五届卡尔曼氏综合征全国病友会”,在四川成都拉开了帷幕。本次病友会以“嗅出爱的力量”为主题,来自全国各地的30余名卡尔曼氏综合征病友及家属,和来自医学界、企业、公益组织等社会各界伙伴,一起见证了第五届病友会的到来。

5月4日至5日,由老K之家、四川大学华西第二医院联合主办的“2019第五届卡尔曼氏综合征全国病友会”,在四川成都拉开了帷幕。本次病友会以“嗅出爱的力量”为主题,来自全国各地的30余名卡尔曼氏综合征病友及家属,和来自医学界、企业、公益组织等社会各界伙伴,一起见证了第五届病友会的到来。

 

微信截图_20190510150624.png

第五届病友会部分病友合影

 

卡尔曼氏综合征,有个可爱的名字—老K,发病率八千分之一到四万分之一,按人口比例计算中国约有二十万人,仅四川省就有5000到10000位患者。卡尔曼氏综合征全国病友大会由病友组织老K之家举办,自2015年至今,每年一次,已来到了第五届。病友们分享交流治疗经验,一起聆听彼此的生命故事,和各界伙伴共同探讨自身群体在医疗、生活、政策法律等方面遇到的问题,让参会的每一个人感受到老K们的精神风采与切实需求。

 

第五届病友会首次来到西南地区,希望推动四川等地的医生和社会大众关注卡尔曼氏综合征群体,共同建设广泛支持卡尔曼氏综合征乃至整体罕见病群体的良好公益环境,促进西南地区的医院及医疗机构对卡尔曼氏综合征的诊疗发展。

 

老K之家的老朋友、四川大学华西第二医院男科蒋小辉教授为本次病友会倾情主持,四川省人类精子库岳焕勋教授、华西医院内分泌科陈涛教授带领其学科团队,对卡尔曼氏综合征病友进行疾病学习,并在现场开展义诊活动。

 

微信截图_20190510150630.png

将小辉教授讲述“如何把握低促性腺激素性腺功能减退症的生育时机”

 

微信截图_20190510150641.png

陈涛教授讲述“低促性腺激素性腺功能减退症合并肾上腺功能不全”

 

微信截图_20190510150650.png

刘博医师讲述“低促性腺激素性腺功能减退症的精子冷冻技术”

 

老K之家发起人潘龙飞在两天的病友会中,带领病友们进行了深入的疾病学习,同时分享了彼此之间的生命故事,让病友之间的关系更加紧密,病友们也因此而获得了力量,有信心能够接纳自己的疾病和身体。

 

病友会是所有老K的大家庭,每年举办一次,病友们聚集到一起分享和探讨医疗信息,分担生活压力,彼此支持。

 

在本届病友会中,可以看到有很多十几岁的病友得到了合理的治疗,“老病友”也常常对着小病友感慨,现在有了老K之家的宣传,公众更加了解这个罕见病了,越来越多的病友能确诊治疗,年龄也越来越倾向于年轻化,正如老K之家希望的那样,早确诊早治疗,病友早日了解自己的身体情况。


微信截图_20190510150657.png

 

一路走来,除了病友的参与,也有越来越多各界伙伴的加入,让老K之家可以为卡尔曼氏综合征乃至其他的性腺疾病群体,提供更全面更深入的支持。