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罕见病患教活动全国进行时,50余场助力患者身心健康

分类:
特别关注
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/08
【摘要】:
2019年5月5日,是第八届世界肺动脉高压日。每年这一天,世界各地的患者组织、医院、政府、公益组织以及医药企业等各方都会举办一系列的活动,以提高公众对这种疾病的认识,减少误诊,同时表达对肺动脉高压患者的理解与关爱,推动肺动脉高压的科研发展,促进肺动脉高压患者改善生活质量,助力患者延长生命。

2019年5月5日,是第八届世界肺动脉高压日。每年这一天,世界各地的患者组织、医院、政府、公益组织以及医药企业等各方都会举办一系列的活动,以提高公众对这种疾病的认识,减少误诊,同时表达对肺动脉高压患者的理解与关爱,推动肺动脉高压的科研发展,促进肺动脉高压患者改善生活质量,助力患者延长生命。

 

肺动脉高压是一类常见的肺血管疾病,其主要病理生理学特征是静息状态下肺动脉压力升高,合并不同程度右心功能衰竭。在无靶向药物治疗时,患者的中位生存年只有2.8年,被称为“心血管疾病中的癌症”。因此,只有早期诊断、规范充分的治疗才能有效改善患者病情,延长寿命,提高患者生存质量。(点击查看:一文读懂肺动脉高压:罕疾不沉默,你我不冷漠 | 关注)

 

 

1

解惑 · 赋能

 

 

 

5月5日,由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(曾用名:罕见病发展中心)和爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司联合举办的“2019肺动脉高压日患教”关爱活动正式启动,整个系列活动将持续一个多月。活动期间,将在全国各大医院举办51场肺动脉高压专题知识讲座,多家医院也同步进行网络直播以便更多人参与活动。在整个系列活动中,全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士,为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能,让生命更“饱满”。

 

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中国医学科学院阜外医院、复旦大学附属中山医院、中国医学科学院阜外医院深圳医院等活动现场

 

党的十九大报告提出“实施健康中国战略,深化医药卫生体制改革”,将维护人民健康提升到国家高度。同时,为更好实现“全人口、全生命周期”全民健康美好愿望,也急需社会在提升整体健康水平的同时,重点关注弱势群体的健康问题。目前,大多数肺动脉患者仍散落在全国各地,孤立无援,诊治甚至基本的生活需求都难以得到保障。 “2019肺动脉高压日患教”关爱活动正是立足于国内肺动脉高压工作的发展现状,扩大覆盖城市、医院、社区,增加肺动脉高压工作薄弱地区的患者教育与医患交流的支持力度,将疾病防治等知识送到患者家门口,以此促进“社会化、综合性、开放式”的肺动脉高压患者长期疾控工作。

 

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北京安贞医院、中国医学科学院阜外医院、中南大学湘雅医院等活动现场

 

此次关爱活动结合线下宣讲和线上实时直播,通过肺动脉高压知识宣讲、疾病研究动态、日常护理、病友故事分享、医患交流、以及现场互动等方式,为全国肺动脉高压患者及家属等普及肺动脉高压防治知识,提高疾病认知度,增强患者治疗的自觉性与依从性,帮助患者养成规范化治疗习惯,助力患者获得早期诊断和治疗,推动患者获取应有的权益和尊重,惠及更多的患者和家庭。

 

 

2

加快医保步伐,让肺动脉高压患者活下去

 

 

据不完全统计,90%的肺动脉高压患者均经历过误诊或漏诊,75%以上的患者确诊时已是重度,需要联合2~3种靶向药物进行治疗,月平均治疗费用在5,000~20,000元左右。经过多方的努力,特发性肺动脉高压已于2018年5月纳入国家五部委发布的《第一批罕见病目录》。今年2月22日,财政部等四部门发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》,自2019年3月1日起,对进口罕见病药品,减按3%征收进口环节增值税。首批罕见病药品清单中,肺动脉高压的治疗药物包括波生坦片、安利生坦片、利奥西呱片、马昔腾坦片、吸入用伊洛前列素溶液、曲前列尼尔注射液等均被登记在列。

 

近年来,浙江、江苏、西藏、山东、宁夏、湖南等省区已将个别肺动脉高压药物纳入当地医保目录。深圳、青岛、沈阳、成都等城市将波生坦纳入了大病医保用药目录。但从全国范围来看,能够将所有具有适应症的靶向药物纳入医保的省份目前只有内蒙古自治区。“加快医保步伐,让肺动脉高压患者活下去”,代表了全国患者们的心声,希望医保范围逐渐扩大,将给患者带来更多希望。