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2019第四届全国白塞病友大会在广州隆重开幕

分类:
特别关注
作者:
来源:
白塞联盟
发布时间:
2020/02/08
【摘要】:
5月18日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办、广东省第二人民医院协办的“2019广州 第四届全国白塞病友大会”,在羊城广州盛大开启啦

5月20日,国际白塞病关爱日,第四届白塞病全国病友大会,在广州圆满结束了!两年前我们在上海许下约定,两年后的5月18日,l在大家的期待中与努力中,这次相聚终于如约而至.

 

 

微信截图_20190524153729.png

图为大会开幕式现场

 

5月18日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办、广东省第二人民医院协办的“2019广州 第四届全国白塞病友大会”,在羊城广州盛大开启啦。

来自全国各地的150余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、医学生、罕见病兄弟组织的代表、媒体、志愿者共计200余人,一起见证了这场两年一度白塞公益盛会的第四次到来。

 

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图为白塞联盟负责人老骏马欢迎各位专家嘉宾及病友和家属的到来

 

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图为广东省第二人民医院党委委员、珠海分院院长黎程教授致辞

 

微信截图_20190524154004.png

图为省二院风湿免疫科主任李天旺教授致辞

 

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图为CORD罕见病发展中心魏云舒女士祝贺大会开幕

 

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图为白塞病友余颖祥先生致辞并分享自己的控制经验

本届活动在前三届大会的基础上,以全新面貌蜕变升级,大会亮点纷呈,分别是:

(一)

白塞病治疗专家云集羊城造福病友

广东省第二人民医院党委委员、珠海分院院长黎程教授,风湿免疫科主任李天旺教授、郑少玲医生,眼科雷鹏主任

北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授

广州中山大学第一医院风湿免疫科杨岫岩教授

北京大学人民医院风湿免疫科穆荣教授

四川华西医院风湿免疫科主任刘毅教授

广州南医三院风湿免疫科主任孙尔维教授

湖南中医药大学附属一院彭坚教授

广州中医药大学附属一院刘清平教授

北京科技大学生物系杜宏武教授

广州中山眼科中心李春梅教授

北京安贞医院心外科刘宁宁主任……

等医学、科研专家出席了本次大会,还为120多名白塞患者进行近200人次的义诊。

 

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图为白塞联盟向出席开幕式的专家嘉宾颁发证书

此外,来自、香港中文大学董咚老师、华大基因王珑龙先生分别为与会的白塞病友和家属做了精彩演讲——

董咚老师为大家演讲的题目是《罕见病政策红利面前我们能做些什么》。

华大基因公司的王珑龙老师发布了有关白塞病基因组库测序项目研究思路。

(PS:后续我们会整理发布专家演讲内容的精华部分录像,敬请期待)

(二)

白塞人生存状况发布 生物制剂拉升费用

开幕式上,北京白兰鸽白塞病关爱中心发布了《2019年中国白塞病人生存状况报告》。

 

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图为大会现场发布《2019中国白塞病患者生存状况调查报告》

白塞联盟自2005年5月成立迄今,已有5000多名病患和家属加入了大家庭。白塞患者生存状况的调查起源于2014年,截至目前已收到2200多份反馈调查。与2017年相比,这次报告最大的发现是生物制剂在治疗白塞方面的增速很大,同时也带来费用快速增加。

(PS:如需生存报告电子版请直接在本文末尾留言留下邮箱,我们将尽快回复,也可以直接发邮件给admin@behcet.com.cn索取)

(三)

营养心理工作坊 一人一故事剧场

本次大会首次设立了平行工作坊,分别是营养和心理工作坊,邀请心理咨询师、营养师为大家指导减轻心理压力、吃的更营养健康。同时,还邀请广东地区著名的“一人一故事”剧团——木棉剧团现场根据病友讲述的故事即兴演绎,用一种特别的方式向人们展示白塞人的那些难忘的故事。

 

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图为心理支持讲座工作坊现场

 

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图为营养讲座工作坊现场

 

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图为一人一故事剧场演出现场

(四)

病友相聚聊不完 志愿服务爱心献

病友大会的主角永远都是病友,而病友们也一直活跃在大会的各个地方,各个时刻。在病友分组交流环节,大家相见恨晚,总有聊不完的话题,直至深夜依然兴致不减。

 

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图为晚上的病友分组交流环节

 

在为本次大会服务的志愿者中,也有很多病友的身影,还有来自中山大学医学院和省二院的志愿者们,他们用自己的汗水,保证了本次大会的顺利举行!

 

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图为负责现场签到的联盟志愿者

 

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图为现场负责指路的中山大学医学院的志愿者

 

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图为奔赴广州现场的联盟义工

 

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图为为大会提供志愿服务的省二院部分志愿者

大会结束后,参加大会的病友们纷纷表示,收获很大,增强了信心,学到了知识,引起了足够的重视,认识了新的病友们!希望白塞大家庭的小伙伴们团结互助,大家一起努力让白塞联盟越来越好,互帮互助。病友遇到困难大家一起帮助,多一分力量多一份爱,让大家不再孤单。

我们不是一个人在战斗,我们是一个大家庭!我们每个人都要好好的!

让我们共同期待下一次聚会的到来!

病友心语摘录

不抛弃生命,不放弃生命;活着就是资本。

——山东-内蒙浪子

关于白塞联盟

成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀、救助信息咨询及调查研究服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。