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“向阳而生,为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都成功举办

分类:
特别关注
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/10
【摘要】:
8月7日,由美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会主办,上海联劝公益基金会、成都慈善总会协办的2019国际SMA关爱日活动在成都香格里拉大酒店成功举办。

8月7日,由美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会主办,上海联劝公益基金会、成都慈善总会协办的2019国际SMA关爱日活动在成都香格里拉大酒店成功举办。来自政府、医疗领域、公益届、爱心企业等多位领导、医学专家、爱心企业家、社会爱心人士及SMA患者与家属代表近百人出席参与了现场的活动。活动通过视频、专业知识讲解、患者与家属故事分享及互动等形式,回顾了近年来国内SMA公益事业的进步与发展,展现了SMA患者面对疾病积极向上的生活态度,呼吁社会给予这一罕见病患者群体更多的关注和关爱。现场,大家还共同见证了美儿SMA柒望基金(Meier SMA Hope Foundation)项目的启动。

 

 

 

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活动现场参会人员合影

 

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA)是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病,已被列入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病》目录。SMA患者大多在婴幼儿期即会起病,导致Ta们难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能,随病情发展,重症患儿呼吸、吞咽受累后生命会时刻受到威胁。因此,SMA也被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

 

作为一种相对常见的罕见病,SMA在新生儿中的发病率为1/6000-1/10000。普通人群中,每40-50人就有一个是SMA致病基因的携带者(与常人无异,没有任何症状)。若夫妻双方恰巧都是携带者,则每次怀孕,孩子都有25%的概率会患病,50%的概率会像父母一样成为不发病的携带者,25%的概率完全健康。随着近年来医学检测技术的发展,SMA携带者筛查及产前诊断都日益成熟,可以为有生育计划的家庭提供有科学依据的指导和帮助。

 

向阳而生

 

本次关爱日活动以“向阳而生,为爱发声”为主题,意在表达:疾病虽然会令SMA患者运动功能严重受限,将Ta们禁锢在轮椅甚至是病床上,但却不能束缚Ta们的思想和情感。Ta们个个聪慧不凡,都愿意用心,用自己的方式活出自己的精彩。很多SMA患者在不同的领域都取得了令人钦佩的成绩:有的成为了诗人,有的成为了歌手,有的已是国际象棋国家3级棋士,有的学业优秀,甚至获得了大学硕士双学位……

 

现场视频《向阳而生》所呈现的就是三个SMA患儿的真实生活状态,让大家更直观地感受到SMA患儿及他们的家庭那种乐观积极的态度。

 

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四川省慈善总会会长苟兴元致辞

 

今年,全球首款SMA治疗药物获国家药监局批准,结束了国内无药可用的历史,为患者带来了活出更丰富生命的希望,相信随着多方共同努力,不断推动药物可及性,SMA患者将会创造出更多“向阳而生”的不凡与精彩!

 

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四川省卫健委宣传教育中心副主任熊鹰致辞

 

本次活动莅临领导有:四川省青联主席-张荣,四川省慈善总会会长-苟兴元,四川省慈善总会秘书长-邱陵,四川省卫健委宣传教育中心副主任-熊鹰,中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助基金执行副秘书长-成吉,成都市福利与慈善发展中心主任、成都市慈善总会秘书长-李仲强,原成都海关关长、原四川省政协常委及港澳台侨外事委主任-裘希,原四川省政协常委-谭汉锦,四川省政协常委、四川心怡投资置业有限公司执行董事-刘烈雄,香港特别行政区对外文化交流协会会长、香港特别行政区文学艺术界联合会副主席、香港香江书画院院长-吴长江。

 

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中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助基金执行副秘书长成吉致辞

 

其中,四川省慈善总会会长-苟兴元,四川省卫健委宣传教育中心副主任-熊鹰,中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助基金执行副秘书长-成吉,成都市福利与慈善发展中心主任、成都市慈善总会秘书长-李仲强等多位领导在活动上致辞,传达了多方对于SMA患者及SMA医疗并公益事业发展的热切关注与支持。

 

 

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成都市福利与慈善发展中心主任、成都市慈善总会秘书长李仲强致辞

 

为爱发声

 

自1996年起,包括欧洲、美国、加拿大、澳大利亚等地在内的全球脊髓性肌萎缩症(SMA)群体将每年的8月定为SMA关爱月,并在这个月里举行各种疾病宣传活动,提升社会公众对SMA这一罕见疾病的了解,以及对SMA群体的关爱支持。

 

因绝大部分SMA患者(95%)是因SMN1基因第7号外显子纯合缺失所致病,另外5%患者的致病因也与这一基因的第7号外显子有关。鉴于“7”这个数字对SMA的特殊意义,美儿SMA关爱中心倡导发起在原来国际普遍接受的8月为SMA宣传月的基础上,将8月7日定为国际SMA关爱日。

 

 

 

87位各界爱心人士代表齐为SMA发声视频

 

今年关爱日到来之际,美儿SMA关爱中心特别邀请了包括:SMA全球首款治疗药物Nusinersen的共同发明人华益民教授、全国政协委员丁洁、北京医学会罕见病分会副主委王琳、上海联劝公益基金会副秘书长肖洁、著名主持人何炅、著名演员黄磊等87位来自社会各界的知名人士,共同录制名为《为爱发声》的VCR,并于活动现场首播;SMA关爱大使---花样游泳世界冠军蒋文文、蒋婷婷亲临现场致词并参与互动,呼吁大家关注SMA,关爱SMA群体。

 

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蒋文文代表姐妹二人接受2019年SMA关爱大使称号奖杯

 

来自华西医院神经内科的罗蓉主任,向大家简要介绍了SMA的疾病知识以及诊疗管理的重点。目前虽然针对SMA的药物已经在国内获批,但定价尚未公布,鉴于其在国外的高昂价格,药物可及性可能仍然会是国内医生及SMA患者要共同面对的挑战。罗蓉主任表示,国内SMA患者的诊疗管理及相关科研工作仍处在刚刚起步的阶段,还有很长的路要走。但是坚信,在国家及社会各界不断的支持与关注下,一定会不断发展进步,SMA患者的未来将越来越光明。

 

 

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四川大学华西第二医院罗蓉主任介绍SMA疾病知识及诊疗管理情况

 

美儿SMA柒望基金【Meier SMA Hope Foundation】项目启动

 

患儿代表颖颖现场为大家演唱了由SMA患者包珍妮创作的歌曲《五光十色的梦想》,通过歌声表达了对于世界的渴望,通过这首歌曲,也希望SMA的孩子们和普通人一样,可以去寻找生命的色彩,实现他们心中精彩、美丽的梦想。家属代表南南妈妈通过分享自己的故事,向大家讲述了一个SMA家庭真实生活,无论经济、精神还是家庭关系的处理他们都会遇到很多很多常人无法想象的困难和挑战。但在困难面前,很多家长和孩子们选择用努力和坚持去克服,为孩子寻找希望。无论眼下困难有多少,他们依然坚信未来的美好。

 

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患儿代表颖颖现场演唱同为患者的包珍妮作词的歌曲《五光十色的梦想》

 

活动最后,【美儿SMA柒望基金】项目正式启动,项目主旨意在鼓励SMA群体实现个人目标,提升个人技能,对于优秀的个人给与奖励;鼓励国内医学科研工作者,关注并积极从事SMA各相关方面的国内自主研究,对于有价值和潜力的科研项目给予支持。

 

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美儿SMA柒望基金启动仪式合影

 

2019国际SMA关爱日活动的成功举办,大家共同为爱发声,让更多人了解到了SMA这一罕见病及患者群体的存在,也让SMA患者群体感受到了来自社会各界的关爱与支持,这些祝福必将伴随Ta们坚持自己的希望与梦想,迎接美好的明天!