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孩子,你在哪?
发布时间:
2020-02-29
发起了名为“寻找 60 名患有早衰症的中国儿童” 的活动。该活动旨在提高大众和医疗服务者的关注,以帮助在中国寻找患有这种罕见的、致命的、快速老化的疾病的儿童;同时,活动也呼吁广大群众帮助寻找患有早衰症的未确诊儿童,这样他们就可以获得治疗和医疗指导,让他们可以延续生命、更有活力。
倒计时3天:2020年国际罕见病日,重塑罕见
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
疫情下,罕见病患者的互助自救
距离湖北封城将近一个月,他的药只够两天的量,半边脸已经明显萎缩。现在物流进不去,随时面临着断药的风险,病情很有可能再加重。
卢光琇、丁洁、沈亦平、段涛、邢焕萍、陈家麟等大咖给您拜年啦
罕圈2019大事记 | 年终盘点
发布时间:
2020-02-05
接下来,让我们打开时间的卷轴一起回顾2019年罕圈大事
2019年小胖威利国际研讨会暨小胖威利医患交流会圆满举办!
2019年7月20日,在杭州举办的小胖威利国际研讨会暨小胖威利医患交流会上,来自美国洛杉矶儿童医院、上海新华医院、浙大儿童医院和浙江省中医院等的多学科医学专家齐聚一堂,针对小胖威利综合征的治疗进展、案例讨论和诊疗平台等多个课题发表主旨演讲
戈谢病患者关怀活动在青岛举行
8月10日,由中国健康促进与教育协会主办的溶酶体贮积症疾病管理与科学信息教育项目暨戈谢病患者关怀活动在山东青岛开展。
“向阳而生,为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都成功举办
8月7日,由美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会主办,上海联劝公益基金会、成都慈善总会协办的2019国际SMA关爱日活动在成都香格里拉大酒店成功举办。
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