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美国最贵药物TOP10,以罕见疾病药物为主

5月22日,行业知名媒体FiercePharma发布了“美国最贵药物(2023年)”报告。本文整理发现,TOP 10主要以基因治疗药物为主,多为罕见病疾病治疗药物,特整理发布,供参考。

2023-05-30

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生而独特,他们在爱着这个世界|月捐邀请

截至2023年初,全球已知的罕见病数量多达10867种。因为自身或社会的原因,他们大部分人都在角落里沉默不语。但是,他们依然用自己的方式向外界传达他们的内心世界,比如绘画。

2023-05-01

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代购罕见病药品氯巴占案一审宣判:“铁马冰河”免于刑事处罚

今天上午,胡某某海外代购氯巴占案在河南省中牟县人民法院继续开庭审理。案件一审宣判,被告人胡某某构成非法经营罪,免予刑事处罚。胡某某,网名“铁马冰河”。公诉人提交新证据,并变更起诉罪名,由之前的走私贩卖毒品罪变更为非法经营罪。经过合议庭合议,法院当庭作出判决:胡某某犯非法经营罪,免予刑事处罚。

2023-03-31

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每天一块钱,让“力所能及”伸向更远 | 月捐人故事

如果婚姻是一颗钻石,那么左琳和丈夫的那一颗更加璀璨,因为是经历了重重考验和磨练打磨出来的。

2023-03-15

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毛华伟教授:站在罕见病患者视角去思考,与他们共情

就像命中注定一样,我遇到的第一位罕见病患者,就是我专科门诊接诊的第一个患者。我到现在还能回忆起当时的情形,患者是一名八九岁的小孩,由他的妈妈牵着,看起来就是个普普通通的小学生。

2023-03-09

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3.8特辑“她们说” | 致敬女性罕见病群体

2023年的3.8国际妇女节,在这特别的一天,我们邀请到8位女性罕见病患者,她们来自不同行业,跨越年龄,跨越病种,相互扶持, 一起感受“她”力量。

2023-03-09

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“斤斤计较”的饮食,点亮她的酸甜人生 | 让罕见被看见

“斤斤计较”的饮食,点亮她的酸甜人生——了解甲基丙二酸血症

2023-02-28

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生殖遗传专家联合义诊,解罕见病难题 | 让罕见被看见

罕见病日义诊活动——让罕见常常被看见

2023-02-28

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