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世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵 | 故事

世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵 | 故事
发布时间：
2019-05-06
蓝蓝的故事告诉我们，哪怕在最困难的日子里，也不要放弃。在家人的支持，爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下，从孤立无援走向了自立自强，并且重新找回了幸福的生活。相信自己，不要放弃，你的生命依然可以饱满！
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【重磅】增值税优惠的首批21个罕见病药品和4个原料药清单公布啦 | 政策

【重磅】增值税优惠的首批21个罕见病药品和4个原料药清单公布啦 | 政策
发布时间：
2019-02-14
从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。（国务院：对罕见病药给予增值税优惠|重磅）
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因你珍稀，所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与

因你珍稀，所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与
发布时间：
2019-01-31
2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与
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他说，很多人同情罕见病患者，却忽视了他们也可以做贡献

他说，很多人同情罕见病患者，却忽视了他们也可以做贡献
发布时间：
2019-01-25
民间公益机构上海四叶草罕见病家庭关爱中心（原名为“罕见病发展中心”）的创始人黄如方主任接受《知识分子》专访，分享了他对于中国罕见病问题的思考。
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儿科专场：儿童罕见病的诊疗进展 | 2018高峰论坛专题推荐

儿科专场：儿童罕见病的诊疗进展 | 2018高峰论坛专题推荐
发布时间：
2018-09-06
本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“思想盛宴”，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。
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你习以为常的生活是多少人所渴望？ | 募捐玩具

你习以为常的生活是多少人所渴望？ | 募捐玩具
发布时间：
2018-08-28
他们有清澈的眉眼，渴望能与这世间的种种奇遇相知。
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全国溶酶体疾病（LSD）学术研讨会 | 会前研讨会

全国溶酶体疾病（LSD）学术研讨会 | 会前研讨会
发布时间：
2018-08-28
2018第七届中国罕见病高峰论坛（The 7th China Rare Disease Summit）将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。
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第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办

第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办
发布时间：
2018-08-07
2018年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）联合主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。来自全国各地的专家学者、临床医生、医药企业、患者及患者家属等共200余人出席本次会议。
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