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那些被罕见病偷袭的人,正向着光奔跑

罕见病其实并不“罕见”。国际罕见病日官网的数据表明,全球罕见病患者总数约3亿人。

2023-12-08

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你能只用吸管呼吸吗?来参与这个挑战吧!

三年前的秋天,因不明原因的高烧,父亲被迫辗转于多个医院。最终,医生给出的诊断是——特发性肺纤维化(IPF)。

2023-11-21

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妈妈,等我打败肚子里的小怪兽就换我来保护你!

2岁的安安,因为拉肚子进了医院,血常规显示严重贫血,被误诊为:缺铁性贫血,经过近一个月的补铁,虽然贫血症状有所缓解,但敏锐的妈妈又很快向医生反映,安安有肚子大、走路容易摔倒的症状,经过进一步检查,安安被确诊为——戈谢病。

2023-07-26

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美国最贵药物TOP10,以罕见疾病药物为主

5月22日,行业知名媒体FiercePharma发布了“美国最贵药物(2023年)”报告。本文整理发现,TOP 10主要以基因治疗药物为主,多为罕见病疾病治疗药物,特整理发布,供参考。

2023-05-30

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生而独特,他们在爱着这个世界|月捐邀请

截至2023年初,全球已知的罕见病数量多达10867种。因为自身或社会的原因,他们大部分人都在角落里沉默不语。但是,他们依然用自己的方式向外界传达他们的内心世界,比如绘画。

2023-05-01

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代购罕见病药品氯巴占案一审宣判:“铁马冰河”免于刑事处罚

今天上午,胡某某海外代购氯巴占案在河南省中牟县人民法院继续开庭审理。案件一审宣判,被告人胡某某构成非法经营罪,免予刑事处罚。胡某某,网名“铁马冰河”。公诉人提交新证据,并变更起诉罪名,由之前的走私贩卖毒品罪变更为非法经营罪。经过合议庭合议,法院当庭作出判决:胡某某犯非法经营罪,免予刑事处罚。

2023-03-31

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每天一块钱,让“力所能及”伸向更远 | 月捐人故事

如果婚姻是一颗钻石,那么左琳和丈夫的那一颗更加璀璨,因为是经历了重重考验和磨练打磨出来的。

2023-03-15

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3.8特辑“她们说” | 致敬女性罕见病群体

2023年的3.8国际妇女节,在这特别的一天,我们邀请到8位女性罕见病患者,她们来自不同行业,跨越年龄,跨越病种,相互扶持, 一起感受“她”力量。

2023-03-09

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