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罕见病其实并不“罕见”。国际罕见病日官网的数据表明，全球罕见病患者总数约3亿人。
2023-12-08
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三年前的秋天，因不明原因的高烧，父亲被迫辗转于多个医院。最终，医生给出的诊断是——特发性肺纤维化（IPF）。
2023-11-21
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2岁的安安，因为拉肚子进了医院，血常规显示严重贫血，被误诊为：缺铁性贫血，经过近一个月的补铁，虽然贫血症状有所缓解，但敏锐的妈妈又很快向医生反映，安安有肚子大、走路容易摔倒的症状，经过进一步检查，安安被确诊为——戈谢病。
2023-07-26
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5月22日，行业知名媒体FiercePharma发布了“美国最贵药物（2023年）”报告。本文整理发现，TOP 10主要以基因治疗药物为主，多为罕见病疾病治疗药物，特整理发布，供参考。
2023-05-30
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截至2023年初，全球已知的罕见病数量多达10867种。因为自身或社会的原因，他们大部分人都在角落里沉默不语。但是，他们依然用自己的方式向外界传达他们的内心世界，比如绘画。
2023-05-01
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今天上午，胡某某海外代购氯巴占案在河南省中牟县人民法院继续开庭审理。案件一审宣判，被告人胡某某构成非法经营罪，免予刑事处罚。胡某某，网名“铁马冰河”。公诉人提交新证据，并变更起诉罪名，由之前的走私贩卖毒品罪变更为非法经营罪。经过合议庭合议，法院当庭作出判决：胡某某犯非法经营罪，免予刑事处罚。
2023-03-31
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如果婚姻是一颗钻石，那么左琳和丈夫的那一颗更加璀璨，因为是经历了重重考验和磨练打磨出来的。
2023-03-15
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2023年的3.8国际妇女节，在这特别的一天，我们邀请到8位女性罕见病患者，她们来自不同行业，跨越年龄，跨越病种，相互扶持， 一起感受“她”力量。
2023-03-09
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