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只能活3年?这种“心衰”好凶险 | 科普
“为什么我会得这种病?”
从今天起,ATTR有自己的名字了
ATTR中文全称转甲状腺素蛋白淀粉样变性,是一项罕见的、进行性的疾病。ATTR可影响体内多个器官和组织,包括周围神经系统和心脏、肾脏、消化道、眼等器官。据估计,全球约有45万人受到ATTR的影响。
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉:湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
11月18日,长沙,国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。在这场由蔻德罕见病中心(CORD)主办、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团支持的发布会上,罕见病背后的医疗、社会、民生现状,得到了本土化解读。
多方共创 ,多元绽放 | 2020秋季全国罕见病患者组织能力建设培训会
11月14日—15日,2020年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。
“稻草人守护计划”中国罕见病患者社群赋能支持项目(2020-2021)接受申报
“稻草人守护计划”项目(2020-2021年度)现面向全国罕见病患者社群组织接受申请,本次招标共分为两期,第一期申请截止日期为2020年12月15日,第二期申请截止日期为2021年4月15日。
2020第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会诚邀您的参与! | 会议
2020年11月21日-22日,第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心(CORD)和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。
请你为“我”起个名 | 命名征集令
"我们全家人最大的心愿就是希望创新药物能够早点来到中国,进入医保,让我们能看到希望。"
“我们”共创未来 | 2020年第二届中国法布雷病友大会成功举办
此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。
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