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壁报征集 | 2021第十届中国罕见病高峰论坛（9月10日-12日 杭州）

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发布时间：
2021-07-13
壁报评委会将从学术性，科普性，创新性等方面给予壁报综合评选，最终将展示出不超过30个壁报。
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志愿者招募，九月我们相约杭州 | 第十届中国罕见病高峰论坛

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发布时间：
2021-07-13
每一年的盛会，都离不开众多志愿者的支持与辛勤劳作，志愿者们兢兢业业、无微不至、耐心细致的工作态度也得到参会者的赞赏与肯定。
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世界硬皮病日｜6·29带你了解与众不同的“紫贝壳”人

世界硬皮病日｜6·29带你了解与众不同的“紫贝壳”人
发布时间：
2021-06-30
时光就这样蹉跎着到了第三个十年，琳达没等到痊愈，没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人，而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活，开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。
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官宣啦！罕见病领域首个公益奖项“金蜗牛奖”评选正式启动 罕见病信息网 今天

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发布时间：
2021-06-18
我们有一份大奖等你参与
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今天应该快活 | 今夏最潮罕T发售

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发布时间：
2021-06-18
“罕T”系列，“有病青年”、“少数派”、“生而不同”一经推出受到广大爱心人士的好评和喜爱。
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“不普通”的妈妈｜罕见病家庭旅行梦想计划

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发布时间：
2021-06-17
这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年，我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者，希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。
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福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开

福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开
发布时间：
2021-06-12
福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。
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一群“世间罕见”的孩子的迪士尼圆梦之旅

一群“世间罕见”的孩子的迪士尼圆梦之旅
发布时间：
2021-06-01
某种程度上，他们跟普通孩子没啥两样：想去迪士尼看米老鼠，对未知的事物充满好奇，对着相机就会竖起剪刀手，或是想偷懒耍赖让爸妈抱。
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