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第六届天使综合征研究与应用暨交流会在复旦大学附属儿科医院成功举办

分类:
特别关注
作者:
来源:
AngelmanSyndrome天使综合征之家
发布时间:
2020/02/10
【摘要】:
2019年12月15日,第六届“天使综合征研究与应用暨交流会”在上海复旦大学附属儿科医院举行,来自全国18个省份的90个家庭220余人参加了此次会议。

微信截图_20191217132623.png

2019年12月15日,第六届“天使综合征研究与应用暨交流会”在上海复旦大学附属儿科医院举行,来自全国18个省份的90个家庭220余人参加了此次会议。

天使综合征之家成立于2011年,创办之初,一群对天使综合征一无所知的患儿家长,为了交流喂养经验,为了寻找治疗方法走到了一起,从几个人的小团体到现在近千人的大型组织,经历了内心茫然绝望到坦然接受再到勇于参与探索的过程,是内心的不断强大催生了我们想要向社会更多展示我们的想法。

 

从2014年15个家庭参加的第一届“天使综合征公益讲座暨天使家庭见面会”,到今天90个家庭220余人参加的第六届,越来越多的新家长积极参与进来,为自己的孩子“呐喊”,越来越多的家长知道,只有我的“主动出击”,才能为孩子争取更大的机会。

会上来自罕见病天使综合征的研究专家及上海复旦大学附属儿科医院的医生们进行了相关的演讲发言。

微信截图_20191217132729.png

 

上海复旦大学附属儿科医院神经内科专家王艺教授为本次会议开幕致辞,并在会议上讲述了关于天使综合征近一年来的研究进展,也拉开了此次会议的序幕。

 

 

微信截图_20191217132754.png

 

“天使”成长的路上,有太多的感动,任何言语的表达在此都显得单薄,还是怀揣着感恩之心,感谢一路上为我们默默付出与支持的所有人,让我们的天使家庭感受到了温暖,看到了希望,让我们知道“天使”成长的路上,我们并不孤单!

作为众多患者组织的一支,立志打造全球最专业最具影响力最有凝聚力的团队,更多参与医疗与科研工作,做好医生与患者的桥梁,不断提高患者组织的参与能力,在罕见病领域发挥更大的作用。