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张庆:世界那么大,我终于可以出去走走啦! | 家庭旅行梦想计划

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得想要走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得想要走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

 2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 

自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。 

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

 疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

  出行人物档案  

  姓名   张庆
  年龄   26岁
  所患疾病   黏多糖贮积症
  旅行目的地     古北水镇,北京  

幸运获选,踏上旅行梦想之路

粘多糖罕见病关爱中心的一位朋友告诉了我“家庭梦想旅游计划”的消息,我抱着试一试的心态报了名,意外的是我被选中了。随后,罕见病发展中心的工作人员与我取得了联系,并与旅行社一起,帮助我安排这次旅行。

抱着忐忑又激动的心情,我与家人踏上了旅途。

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图说:咦,这张照片怎么看着我那么大,别疑惑,同行的妹妹此刻是坐在我轮椅上给我照的。

初到古北水镇时,独特的房屋风格吸引住了我。我从没到过江南,也没见到过如此古香古色的宅子,伴着夕阳下山的红霞,我不由得想起那句词,“长亭外,古道边,芳草碧连天。晚风扶柳笛声残,夕阳山外山”。

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图说:这里有一种江南古镇的风格。

很快夜色降临,我和家人在大山的怀抱中,享用了美味的烧烤。由于第二天还有旅行安排,我们决定早点休息,积攒体力。躺在床上的我忍不住开始想象第二天旅行的景象,渐渐的我便进入了梦乡。

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 图说:前往长城,走不动了,只能让家人推着走一段啦。

 第二天一早,在家人的陪伴下,我来到了长城脚下,但长城的台阶让我望而却步,由于行动不便,我只能远远的观望着宏伟的长城,但是我并不失望,因为我终于亲眼看到了它,这对我来说已经是很大的突破了。中国有句古话叫“不到长城非好汉”,我想我现在,也是好汉了。

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图说:你以为我这样就登上长城了吗,你错了,我只是离长城更近一步了而已,长城的大台阶以及大坡我根本就上不去,上不去,肢体残疾人上不去,轮椅更上不去!

 吃过晚餐后,我与家人登上了游船。摇摇晃晃的船身让我有些害怕,但沿路的夜景太美,像是在梦境中一样,让我非常激动。

短暂的旅行到了尾声。坐在回家的车上,我看着身后越来越小的山,心里十分舍不得,但我已经十分满足,这三天的所有美好和温暖,我都牢牢记在了心中。 

旅行结束,带着感恩继续生活

这次的旅行给了我太多惊喜。现在,我想说一些心里话。

自从我被确诊为粘多糖贮积症,我一直重复着单调的生活,从未出过远门,因此也从没机会与家人一起远游。

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图说:风景让人迷醉

曾经,我以为旅游会有很多的麻烦,比如制定行程;我的出行可以受到诸多限制,比如身体状况不允许我长时间步行。但我的担心,这些“比如”,都没有发生,因为有罕见病发展中心和旅游社的帮助,我和我的家人得以在五一假期,实现了这次的古北水镇之旅。我的旅行与其他游客一样,累,但很快乐。

旅行中的游玩其实只有短短的一天,但全程却花费了三天两夜的时间,因为身体的原因,我很累,但身体的劳累却丝毫没有影响我的心情,旅行中充满的惊喜与温暖至今我都记忆犹新。

这次的旅行,不仅让我感受到了生活可以如此丰富,同时也让我了解到了不一样的人生旅程。因此,我不禁问自己,以后的日子里我是不是可以继续旅行,放松和调整自己,让自己的生活更加丰富和充实?

我记得有一句很流行的网络语,是一位中学教师说的,“世界那么大,我想去看看”。其实,我也想像她一样去看看这个世界。

我们一直都因为不同的理由推迟了旅行的计划,大多数人可能因为工作和家庭,而我是因为身体。如果我们摆脱这些阻碍,来一场说走就走的旅行,那么我们的人生也许就更加美好。

我想,人生不应该有遗憾。如果有想做的事情,那就努力去实现,实现之后也许你的思想就会有了意想不到变化,你也会发现一个不一样的自己。

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我想,如今我可以坚定地说,旅游是我的梦想,它开启了我人生中的另一扇大门。未来,我要去很多的地方,领略祖国山河的美景,感受独特的地域文化,和乡土人情。

我还想去认识更多温暖的人,并且让自己成为像他们一样温暖的人,把我们的爱传递给更多的人。