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李晓艳:插上梦的翅膀去飞翔

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

  姓名

  李晓艳

  年龄

  33岁

  所患疾病

  进行性肌营养不良  

  旅行目的地  

  兰州,甘肃

疾病成为绊脚石 远行成为梦想

我是一名进行性肌营养不良患者。进行性肌营养不良是一种由基因缺陷引起的神经肌肉疾病,还会影响心肺功能。患者的全身活动能力会随着年龄的增长逐渐丧失,而后四肢瘫痪,脏器也会受到牵连。

当我的病情不可逆转地恶化,并且得知这个病没有任何治疗或者缓解方案时,我曾感叹造物弄人、老天不公,遗憾自己还有很多未实现的梦想。身体每况愈下,我也曾想过结束自己的生命,不愿再承受肉体和精神上的折磨。直到我在网络上结识了全国各地的进行性肌营养不良病友,与他们的沟通和相互鼓励,给了我活下去的勇气。

渐渐的,我也有了自己的心愿,就是去往全国各地每一个有他们的角落,告诉他们我来时在路上看到的风景,给他们讲述我在旅途中经历的故事。我想,他们应该很期待知道外面的世界吧? 

2012年,我为自己插上了梦的翅膀,用膝盖跪着爬上大巴,四肢并用登上飞机,开始了旅行。我去了江苏和安徽去看望病友,跟他们讲一路上的风景,我遇到的趣事,他们听得津津有味,因为那些风景和故事都是他们从未有机会见过的。后来因为我上肢病情加重,无法独自出远门,看望病友的心愿暂时被存封了起来。 

远行梦再成真——把沿途的风景讲给病友们

 直到2015年11月,看到罕见病发展中心推出的 “罕见病家庭梦想旅行计划”中允许带陪同一起出行,我又看到了实现梦的希望。 

曾经,我从未想过有一天我会踏上大西北这片陌生的土地。因为那里除了母亲河,没有我最想去的长城、故宫,没有古城,没有兵马俑,没有大海。但在申请“罕见病家庭梦想旅行”时,我毫不犹豫地选择了兰州,因为那里有我最想见的亲人,与我没有血缘关系的亲人。

 我的QQ好友中,很多病友知道我这次远行,很多人留言跟我说“四姐,一定要拍好多照片给我们看”。因为有的病友已经很多年没出门,甚至有的一辈子都没出过远门。外面五彩斑斓的世界,一直都是他们的梦。

 终于,我插上了梦的翅膀,翱翔在蓝天。兰州,我来了,我的亲人们,我来了。 

终于我到达了兰州,看到了通过网络认识多年病友。为了迎接我的到来,他们虽然行动不便,但都一早就找到了我住的酒店。酒店门口有台阶,一位病友在酒店工作人员的帮助下被抬上台阶,还有一位病友大叔努力拽住旁边的铁栅栏,用尽全力把自己拽上了小小的台阶。当看到他们出现在我的房间门口时,我内心激动不已。

 这位戴帽子的病友已坐轮椅多年。他的手已经不能抬起,洗漱和吃饭均不能自理,但他一直乐观地生活。记得病友们在群里视频聊天时,他总是笑呵呵,带领大家一起聊天。他的身体状况在恶化,但他却一直坚持帮助着各地素不相识、未曾蒙面的病友。这次,托了“罕见病发展中心”组织的“罕见病家庭梦想旅行”的福,终于见到了他本人。

这位病友大叔已患病几十年。他本人的病情比较轻,但他却经常陪伴其他重症罕见病患者在网上聊天,逗他们开心,还时常会结合自己的患病经历、社会经验,为大龄患者们排忧解难。他把每个罕见病病友都当成自己的孩子,细心地去开导心情低落的病友。这次,我也终于见到了他,因为“罕见病家庭梦想旅行”给了我这次机会。

病友们热情的带领我游玩兰州。一路上,我们沿着滨河路绿色长廊观赏黄河雄姿、水车园、黄河母亲雕像还有中山桥。一路我们的欢声笑语从未间断,完全没有第一次见面的陌生感。虽然很多风景秀丽的地方我们都没无法去,但我们走走歇歇,说说笑笑,我就已经开心至极。  

摘下天边一朵白云继续前行

兰州之行中,有一个让我更意想不到的收获——骑行。 

骑行一直是我的一个愿望。因为我的双腿行走不便,也不能踏上公交车,并且我生活在山区,这里的地理环境不适合骑电瓶车,所以骑行就成了我的心愿。这次在兰州,病友教会了我骑行,我十分开心。 

因为我们身患同一个疾病,他比别人更懂得我该如何借力,如何用力会比较顺利。他一瘸一拐地手把手教我骑车,叮嘱我注意的地方。在他耐心的教学下,很快我便学会了。这是我生平第一次开始骑行,终于将我幻想多年的场景变成了现实。 

病友见我学会骑行了,担心我走路会累,硬是把代步车让给了我。于是他拿着我的拐杖,挺着肚子,翘着屁股,一步一拐往前走。每走几步他就会回头看身后有没有行人,因为哪怕路人稍微碰到我们,我们便会摔倒,站起不来。

因为身体原因去不了更多的名胜古迹,病友们带我来了残障设施比较完全的著名甘肃博物馆,参观了神奇的古生物化石、红色甘肃、丝绸之路文明沾等文物。

因为我身体的原因,本想要再去甘肃的其他地方看望病友的计划只能暂时推迟,我相信以后会有机会见到他们的。

在回程的飞机上,我向窗外望去,一层一层的白云好像都在我脚下,这让我突然想起山西一个26岁罕见病女孩,她从出生起就未行走过,因此也从未坐过飞机出过远门,她告诉我,她的梦想就是有一天可以摘下天边一朵白云搂在怀里,而那朵白云,我已替她悄悄抓进了怀里……