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Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

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资助方:

资讯分类

当梦想照进现实

分类:
人物故事
作者:
来源:
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

 自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。


  出行人物档案一  

 

 姓名

  伍琼岚

  年龄

  29岁

  所患疾病

  陈发型睡眠性血红蛋白尿症  

  旅行目的地  

  凤凰湖南

  合作组织

  PNH病友之家

 

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我曾在大学期间去过凤凰,这次家庭旅行梦想计划我仍然选择了凤凰,因为我想带爸妈来看看。他们因为一直照顾我,很少有机会出远门的,所以这次我当他们的导游,带他们散心。

我们的旅店就在古城中,在阳台上就能看到江边风景,景色十分优美。 

 

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我与爸妈在古城标志物前合照

 

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凤凰的夜景果真名不虚传,爸妈看了连连称赞

 

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这里是著名的茶叶区。绿油油的茶叶一望无际。

 

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沱江泛舟,船上还有阿哥阿妹的对歌

 

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短短的凤凰之旅结束了,我也终于替爸妈做了些什么来报答他们。这么多年爸爸妈妈一直照顾我,对我不离不弃,让我感受到亲情的伟大。爸爸妈妈,我爱你们!

 

 出行人物档案 二  

 

 姓名

  匡伟

  年龄

  31岁

  所患疾病

  成骨不全症  

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  锦州市瓷娃娃爱心协会  

 

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5月16日,我与外婆和爸爸乘坐飞机来到了北京。我们一起去了所有我想去的地方:天坛、天安门广场、毛主席纪念堂、故宫和颐和园。能够得到与外婆和父亲旅游的机会,我十分感谢罕见病发展中心的帮助。这次北京之行很圆满,也带给我许多惊喜。我发觉我的内心十分平静,我不再去想不开心的事情,不去再为一些琐事而烦恼,我的内心充满了幸福和满足感。

此后的一次日常生活中,我不幸地经历了一次粉碎性骨折,虽然身体上经受了许多痛苦,但是我的内心却没有受到影响,我坚信自己能够扛过去。我想,这大概是旅行带给我的力量吧。

 

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我与父亲和外婆在毛主席纪念堂前合影留念

 

感谢那些爱心人士给我的生命中点亮了一盏明灯,让我内心充满了力量,让我不再感到悲观失望。

最后我想对各位病友们说,疼痛使我们害怕,但是请你平静接受它。我们的身边有亲人、有社会中关心我们的人,有他们作为强大后盾,我们的前方有光明和希望。

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