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牛清:向远方,那里有我的牵挂

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
得知罕见病发展中心组织的“旅游梦想计划”的消息时,我毫不犹豫地提交了申请。我有一种预感,我的梦想很可能在这次旅游梦想计划中得到实现。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。

经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。 这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。

我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。 疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案  

 姓名

  牛清

  年龄

  64岁

  所患疾病  

  肯尼迪病患者旅行

  目的地

  玉林广西

  合作组织

  中华融化渐冻人联合会   

 

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梦,大脑皮层在睡眠过程中活跃的一种表现,虚无缥缈。

梦想,远方的一个期望,有可能实现,也可能不能实现。

我的梦想是去两千五百公里外的南方城市——玉林,去那里看望同病相怜的渐冻人病友:唐家英。

得知罕见病发展中心组织的“旅游梦想计划”的消息时,我毫不犹豫地提交了申请。我有一种预感,我的梦想很可能在这次旅游梦想计划中得到实现。

在一段时间等待之后,我接到罕见病发展中心的电话,工作人员通知我的计划顺利的通过了审批。那一刻,我内心满是感激。

 梦想启动

家人帮我订了来往的车票,唐佳莹妹妹帮我预定了玉林的宾馆。在出发前,我特意给她买了北京的特产,准备送给她和她的家人。

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出发的那一天,我来到北京西客站,大厅里有轮椅区,工作人员提醒我可以走残疾人通道,可以优先登车。这让我感觉到火车站工作人员的体贴和温暖。在车站服务员及列车乘务员的协助下,我顺利登上了火车。

火车一路向南方飞奔,窗外的景色飞速的向后跑着。远处一片片绿油油的麦地,小麦已经抽穗,这离丰收不远了。

这一路上,南国风光,水田连片,正是水稻插秧时节,路过衡阳到达永州,一路前行。天渐渐黑了,火车到了梧州已经是深夜。虽然列车延误,但我一想到,马上就到了玉林火车站,我就十分兴奋。

抵达梦想之地 终见梦想之人

终于,到达了玉林车站。在车站工作人员的协助下,我顺利下车。一出站,便看见了来接我的唐家英的侄子、妹妹和妹夫。他们十分热情,并由妹夫开车把我和家人送到玉林宾馆安顿入住。休息一晚后,唐家英的侄子来宾馆接我去她家。

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到了唐家英妹妹家后,我一眼就看到坐在轮椅上的唐妹妹。她看上去精神状态很好,面带笑容。她的双手下垂,踝关节变形,脚内翻,看上去僵直情况很严重,已经不能踏在轮椅脚踏板上了。

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我上前拉住她的手,我感觉到她的手绵软无力,肌肉已经萎缩。她的眼神流露出很兴奋的神情,她用含糊不清的语言向我问候。

唐妹妹2008年确诊肌萎缩侧索硬化,从发病开始到现在,差不多有10年了。在渐冻人患者群体中,坚持活下来5年就算“抗冻”明星。

她一直在坚持,与疾病顽强抗争,并且身体还能保持到这样,真的很不容易。虽然她的疾病已经侵犯到了延髓,造成了她讲话不清的症状,但是吞咽功能和呼吸受到的影响都不是很大。

她告诉我,人生的旅途中,关键是自己的心态,人要乐观地面对现实,合理地对症用药。

美好的时光总是过得飞快,我们一直从早上聊到了中午。

玉林的风土人情

告别唐妹妹后,她的侄子很关心我,一直把我送到很远很远。

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离玉林宾馆不远处,有一个公园。于是,我决定先去公园中看看,领略一下南国风光。公园里有一个很大的湖,湖里满是荷叶,绿绿的叶子上挂着几滴水珠,十分可爱。公园虽然不大,但是很温馨,街舞队在里面锻炼,游人不多,很清静。

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从公园出来后,我与老伴在街上散步。马路上车很多,道路两旁种有扶桑组建的绿篱。行人道两旁大多是榕树,气根由树干垂落下来,好像幔帐一般。走着走着,我见到远处有一个古建筑,走到了跟前才看见有三门洞牌楼一座,横匾写着“云天文化城”,打听后得知是一个台湾老板所建,建筑面积14万平方米,超过拉萨布达拉宫的13万平方米。

踏上返程 期待再聚

在与唐家英的家人一同吃完饭后,该是告别的时候了。我邀请他们以后到北京来游玩,他们也表示有机会一定去。

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下午两点,唐家英的家人来宾馆接我们,将我们送到了火车站。我在通过安检后,见到一个工作人员向我走来,他所佩戴的锦带写着“刘玉生服务队”。他主动向我打招呼,询问我到什么地方,哪次列车,同行有几个人,都带什么行李,重不重。

他将我带到了安全通道,让我们提前进站。后来,我还得知,因为玉林车站的工作人员得知有一位残疾人乘车,便决定临时改变进站路线,原本列车停靠在三号站台,但为了残疾人乘车方便,临时改为停靠一号站台。我受到如此的招待,内心十分感动。

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上车之后,列车长和我所在的车厢的列车员跟我说,如果我有需求,一定要告诉他们,他们会尽力为我解决。列车到达北京后,列车长和列车员把我送下车,向我挥手告别。我想到这一路上遇到的好心人,想到他们为我提供的帮助和爱心,眼泪快要流出来了。

写在最后的话:五天的旅游圆满结束,看望病友的梦想终于实现了。我十分感谢罕见病发展中心为我这次旅行提供的一切帮助。

我是一名罕见病患者,虽然患有这个疾病,是一件很不幸的事情,并且因为疾病的罕见性,也未得到社会足够的关注,但是我们罕见病患者不怨天尤人。我相信,科学在进步,国家在强大,终有一天医学的研究会有突破,我们所有患者都在期待着突破的那一天。