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越过山丘,才发现有人等候

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

一、出行人物档案:

姓名:李浩浩

年龄:33岁

所患疾病:进行性肌营养不良症

旅行目的地:海口,海南

合作组织:DMD关爱协会

1996年的那个秋天发生了一件翻天覆地的事情,肌电图检查报告显示我患有进行性肌营养不良症。从那以后,我的身体状况越来越差,因为肌肉力量的减弱退化,我的行动越来越不便。

 2006年,我彻底坐上轮椅,生活不能自理。在这十年间,我的行动范围在缩小,我的心也随之被压缩到越来越小的范围。 幸运的是在这十年间,我遇见了我的挚爱——一个善良的姑娘。她的出现使我重燃对生活的向往,使我再次渴望外面的世界。我想与她一起去呼吸海边的咸湿空气,我想与她散步在浪漫的海滩,我想牵着她的手一起看海…… 这个愿望,终于在2016年得以实现。 2016年,一个偶然的机会,我在网上看到了“罕见病家庭旅行梦想计划”的消息,我毫不迟疑的报了名,旅行的目的地选择了海口。 没想到我是如此幸运,2016年的4月15日,我得到审批通过的消息。我十分激动,因为我终于可以与爱人一起去看海,一起走到“天涯海角”。让大海去见证我们的幸福。 

2016年5月15日,我和爱人、女儿还有我的母亲,正式开启了海口之旅。

海口的天很蓝,到处都是绿化,十分惬意。

 

女儿与妻子也想用相机记录下这里的美景,而我偷偷的记录下来了这一刻。看着妻子和女儿见到美景的激动,我内心也感到十分幸福。

终于见到大海,我也终于能够圆了带家人看海的梦。

 从5月15日到5月18日,短短四天时间,我们在“罕见病家庭旅行梦想计划”的帮助下,收获了无限的快乐和温暖。我心中“天涯海角”的心愿也终于实现了。这一切的美好,都是我们曾经从未奢求过的,现在终于梦想成真,都要感谢所有人的帮助和爱心。

 

二、出行人物档案:

姓名:钟威威

年龄:30岁

所患疾病:阵发性睡眠性血红蛋白尿症

旅行目的地:桂林,广西

合作组织:PNH病友之家

首先,我要感谢“罕见病家庭旅行梦想计划”这个项目,给了我此次出行的机会,让我和老公度过了一个美好并难忘的蜜月。

 下面附上了一些图片,是我沿途发现的风景。希望没有到过桂林的朋友们,可以跟我一起见识到桂林的美。 

这是亚洲第一洞——银子岩。明亮的色彩让人心情愉悦。

桂林的两江四湖的美景,真的是名不虚传。

 这里是宾洞芦笛岩。就是传说中的中国国宾洞。

 旅途圆满结束,最后再次感谢活动主办方,以及在这次旅途帮助过我们的所有好心人。