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资讯分类

这一刻,远方不是梦

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
一次在和病友聊天的过程中,我偶然听说了罕见病发展中心的“家庭梦想旅行计划”,我毫不犹豫地报了名,申请去北京旅行。两个月后,我的申请被审核通过,我便正式开始了北京的旅行。梦想有时就这么不期而遇了。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  一、出行人物档案  

 姓名   卢子珍
  年龄    22岁
  所患疾病   进行性肌营养不良症(DMD)  
  旅行目的地     北京
  合作组织    DMD关爱协会

 

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一家人在天安门的合影

我从小就和其他人不同,由于我频繁骨折,我的童年几乎在床上度过,而且从未出过远门。我的小伙伴们可以自由的玩耍,但对我而言却是遥不可及的梦。

随着我渐渐长大,也到了适婚的年龄了,在家人和朋友的帮助下我认识了我现在的丈夫。婚后,本以为可以和丈夫一起去看看外面的世界,然而现实却并没有改变任何现状。

一年后我和丈夫有了自己的孩子,过上了“家”的生活。由于我不能出门工作赚钱的缘故,导致家庭所有的压力都压在丈夫一个人的肩上。渐渐地,我们开始争吵,开始互相厌恶,丈夫抱怨我家务做的不好,我抱怨丈夫不够关心我,久而久之,我们不再有最初的幸福与甜蜜了。

我心里一直希望,能有一次机会,让我们过一下不用考虑“柴米油盐酱醋茶”的烦恼,只要开开心心游玩的生活,哪怕就只有一天。我也希望我的丈夫能知道我没有变,我还是当初的我。

一次在和病友聊天的过程中,我偶然听说了罕见病发展中心的“家庭梦想旅行计划”,我毫不犹豫地报了名,申请去北京旅行。两个月后,我的申请被审核通过,我便正式开始了北京的旅行。梦想有时就这么不期而遇了。

25日清晨,我们一家三口坐上了高铁。这次我们全家第一次旅行,我们抱着满满的期待,憧憬着旅行中的情景,心情十分激动。  

到达北京时天色已晚,我们便直接回酒店休息,为第二天的旅行做好准备。

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第二天一早,我们开始了北京之行的第一站——颐和园。亲眼见到颐和园的气派与美丽,我才终于明白,这座皇家园林果真名不虚传。它仿佛是一个历史博物馆,吸引着无数中外旅客前来参观。这里就像是天堂一样,美不胜收。

随后我们去了北京动物园,看着儿子兴高采烈的样子,我十分开心。

27日,我们终于要游览了著名的天安门广场。大气、宽阔的广场及周边建筑群,给我留下深深的记忆。

随后,我们去了故宫。以前只是在课本上读到过这座美丽的城中之城,而今天我们亲眼见到了它。每一步前行,都有美丽迷人的景色。故宫的建筑宏伟华丽,红墙黄瓦,镶金嵌银,过道走廊的白玉栏杆,十分壮观。身处这个豪华的帝王宫廷,让人对历史不由的好奇,更加让人觉得历史的神秘,仿佛历史人物就在眼前,让人不由得感叹人类的伟大!

经过了前三天的长时间步行,我的体力有些跟不上。第四天一早,我忍着疲惫,与家人来爬长城。

到了好汉坡,长城的景色一览无余。到处悬崖峭壁,远处朦胧的烽火台,似乎有人在那招手。遥想当年战火纷飞的年代,英勇的战士为了保护自己的人民,在这浴血奋战,击败来犯的侵略,是何等的令人敬仰和称赞。

从长城下来,我们放慢脚步慢慢的走在去乘车的路上,不舍这么快就结束我们的北京之行,这几天下来,我们有累、有痛苦、当然意见不同时也有争吵,但是我们心里也深深的知道我们一家三口已经是一个不可分割的一个整体了。

回到酒店后我们就去吃饭逛超市,买了些北京特产回苏州给亲朋好友。

到晚上的时候,待儿子熟睡后,我和老公心平气和的谈了一下。我们彼此吐露心声,倾诉自己为这个家所做的付出,我们愿意以后的日子更加的包容彼此。

我们没有那么多可歌可泣的感动故事,也没有那么多不可思议的奇妙经历,我们就是那么的平凡,但这些并不能阻挡我们对未来美好生活的向往。

幸福,就是找一个温暖的人过一辈子。每一个人的心里,都会有一个美丽的远方。不论我们长多大,走得多远,美丽的东西不仅在心里盘旋,而且,更在你无法涉足的远方。

今天,我突然很想告诉世界上所有的人,珍惜吧,珍惜爱你的人,珍惜在你身边一直保护你,一直把你当宝贝的人。

 

  二、出行人物档案  

 

 姓名

  李航

  年龄

  37岁

  所患疾病

  运动神经元病(HSP)  

  旅行目的地  

  北京 

 

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等待了很久,去旅行的这一天终于到来。2016年5月9日,我们一家人终于开始了去北京的旅途。一路上我十分兴奋,因为我会经历患病后人生中的很多第一次:第一次乘磁浮列车、第一次乘飞机还有第一次去北京。

第一天的清晨,我们迎着朝阳出发前往天安门广场。路过前门大街的时候,发现这里真是热闹。这里有很多知名老字号:全聚德、东来顺还有狗不理包子。跟着人群,我们通过了安检通道,来到宽阔的天安门广场。人民英雄纪念碑、人民大会堂、天安门城楼还有高耸的国旗杆等标志建筑都呈现在我眼前。 

穿过天安门城楼,我们来到故宫。这是有着悠久历史的皇家古建筑群,规模宏大,金壁辉煌,令人震撼。

第二天,我们乘车前往军事博物馆。从小我就是一名军迷,所以我一定会来看看军事博物馆。很遗憾的是,博物馆正在装修,我无法入内,但馆外陈列着许多武器的收藏品,那都是我第一次见到的武器,我开心不已。

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午饭后,我们乘地铁去崇文门明城墙遗址公园游玩。这个景点十分大气,景观干净清爽,由一段绵延两公里的古城墙和城楼构成,历史文化底蕴浓厚。

第三天一早,我们来到了天坛公园。一进公园大门就看到一排排古树成荫,喜鹊在树间穿梭,十分惬意!我们跟着人群沿着西长廊走到了祈年殿,它是古代皇帝祭天的主要场所,里面供奉“皇天大帝”。远远看去,为三层圆亭形,从上至下越来越大。外面悬挂着祈年殿蓝底金字大匾,基座为大理石高台,宏伟大气。其他的建筑如回音壁和圆丘,也是气势不凡,尽显皇家气派!

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短短的北京之行结束了。在北京游玩这几天身体很累,但看到了北京的著名景点,并且有家人的陪伴,我感到十分幸福。恰逢母亲节,这个旅行也算是送给妈妈的母亲节礼物。最后,我要感谢主办方,感谢“家庭旅行梦想计划”助我圆梦。