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这一刻忘记病痛,带着女儿圆梦旅行

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
我当时什么都没有想,就抱着试试看的想法填写申请表,表达了我和女儿的真实想法。

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。 

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

 自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。 

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

 

  姓名

  黄园媛

  年龄

  18岁

  所患疾病

  结节性硬化症

  旅行目的地  

  成都

  合作组织

  北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心   

 

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清晨从家出发,晚上已经睡在成都的康定酒店。除了感恩还有感谢!此次旅行是沾了女儿的光。一次偶然在朋友圈看到了罕见病发展中心开展的“罕见病家庭旅行梦想计划,我当时什么都没有想,就抱着试试看的想法填写申请表,表达了我和女儿的真实想法。没有想到梦想真的可以成真。全国有那么多罕见病群体,我做梦都没有想过申请能够通过。直到此刻踏实的躺在成都酒店的床上,才觉得这一切是真的。

这是我和女儿第一次真正意义上的出门旅行。尽管来之前我们也对这个美丽的城市进行了了解,可现实版的成都还是让我们目不暇接。想去看的地方太多,每个地方都让我们有所收获,本来想着来这里好好品尝一下地道的川菜,可每天竟然安排的满满的无暇顾及美食。

我们居住的康定酒店,就在武侯祠附近,这条街藏族同胞居多。早饭在酒店解决了,免去了我们很多麻烦。吃好早餐就毫不犹豫去参观武侯祠,我们虽然没有雇导游解说,但女儿愿意听导游小姐讲解,我们就跟着导游慢慢前行游览。

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下午来到成都最著名的景点宽窄巷子。宽巷子主要展示吃文化,窄巷子感觉当地文化气息更浓烈一些,井巷子正在维修。漫步在人流中,感觉这里就是为游客量身订做的,小吃超级的贵,女儿很喜欢吃的串串香,在这里叫钵钵鸡,我百思不得其解,这不就是蔬菜串串么,和鸡有什么关联?

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带女儿无论去哪个城市,我一定会参观博物馆。虽然来之前也做了一些功课,对成都有了一定了解,但真的脚踏实地的来到这里,发现在短短的几天时间里,要想把成都的美景尽收眼底,难于上青天。

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本来预计第二天游览四川省博物馆,杜莆草堂,浣花溪公园的,但朋友建议我们应该去安仁古镇的建川博物馆看看。于是,我和女儿临时改变行程。

占地五百多亩的建川博物,要想把所有的纪念馆全部参观完,真的需要极好的体力。一共有展馆21个,我自己参观了七个。最触动心灵的还是参观汶川大地震的纪念馆,当我走进这个馆时,心情就特别沉重,感叹人类的渺小,生命的脆弱。更感恩上帝赐予我的一切。无论生活遇到怎样的境况,我们都应该快乐的生活。因为相对于失去生命的她们,我们是多么的幸福。

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每次出行都能感觉到女儿的成长,很多事自己已经很有主意。时间过的真快,转眼成都之行就结束了,为了不留遗憾,参观到更多景点,我带女儿去了一趟熊猫基地。尽管现在是信息的时代,许多景色都可以通过网络看的到,但亲临现场真的不一样,那种视觉体验无法用笔墨形容,女儿开心的不行。成都真的不虚此行!

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在回程时,女儿提出一定要坐火车。在她的心目中,旅游就一定是火车出行,很享受坐火车这个过程。买上一本书,无论是候车室等待验票,还是火车行驶中打发时光,读书都是女儿的最爱。

看着火车上熟睡的女儿,我特感安慰。虽然在火车上睡眠不是第一次,但纯粹意义上的出门旅行坐火车,我们都是第一次。今年已经十八岁的她,天真无邪。回想这次旅程,内心无限感慨。以前无数次的带她出行,但每次的出行都是为了求医问药。唯独这一次我们是真正意义的旅游。感谢罕见病发展中心为我女儿圆梦。十八年了,你很渴望家庭旅游,可从来也没有机会实现。这次让我们一起暂时忘记病疼,什么也不想……