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雷自枝:梦想的路上,感恩有你

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案  

  姓名

  雷自枝

  年龄

  58岁

  所患疾病

  腹膜假性黏液瘤(PMP)

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟(PMP)  

 

 

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我是一名腹膜假黏液瘤患者。

2013年8月底,我因腹部胀大住进当地县医院并被安排手术,开腹后被县医院医生误诊为卵巢癌晚期且表示无法手术及治疗随即关腹。

经短暂修养后转院才被确诊患上罕见的腹膜假性黏液瘤。同年9月份行,我接受了第一次减瘤术。2014年9月份,因腹部胀大,腿肿,肿瘤压迫膀胱引起尿频等症状,我接受了第二次减瘤术。而一年后,我又因同样的症状进行了第三次减瘤术。

患病前,我是一个被针扎到都会痛到大叫的人。而患病之后,我历经了一次次生死的考验,而不得不接受现实,坚强面对。说实话,当我得知自己的病情以及本就不宽裕的家庭负债累累时,我一次次的感到了恐惧和绝望,我甚至偷偷的积攒着安眠药,做好随时结束自己生命的准备。但面对家人一次次开导和鼓励,我觉得我没有理由退缩,于是我就这么一次次的挺了过来。

虽说以前家里经济也不宽裕,但我们一家人的日子也越来越好。那时,我老伴多次提及去北京旅游的安排。可谁知我们还没有愿望,老伴就离我而去了,北京旅行梦也成了我们全家人的一大遗憾。

2015年11月,女儿得知了“家庭旅行梦想计划”项目。我们都很激动,于是提出了申请,并且很幸运的通过了初复审。

2016年5月24日一早,在女儿、女婿的陪同下,我搭上开往北京的飞机。一路上虽然有些辛苦,但比我们预想地顺利多了。或许是因为即将到达期盼已久的首都北京吧,一路上我都很兴奋,精神状态也比平时好了许多。

 

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来到北京的第一天上午,我们去了著名的天坛公园。园中宏伟的建筑令人惊叹不已,轻松愉快的歌舞和亢奋有力的大合唱呈现出一片祥和的景象。我暂时忘却了烦恼,开心的像个小孩似的。天坛公园实在太大了,由于我的身体不宜过度劳累,一路上我们就走走停停。不知不觉,我们在园子里逛到下午一点多,于是我们匆匆赶往故宫。

 

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游览故宫

 

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在国家大剧院拍照留念

 

第二天凌晨,我们去看了天安门的升旗仪式。看着天空由夜色逐渐放亮,天边出现一抹绚丽的朝霞,五星红旗在在庄严的国歌中冉冉升起,我感受到了自己身为中国人的自豪和伟大!

 

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随后我们来到了宏伟壮观的八达岭长城,虽然我的左侧大腿酸疼,小腿沉重,但还是努力爬了约两百米,体验了一把“好汉”的气势。

 

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游览水立方、鸟巢,领略都市北京的现代化和当年的奥运风采

 

此次北京行的最后一站,也是我们期待已久的且收获最大的一站——由北京航天中心医院主办的“首届腹膜假性黏液瘤医患交流会”。这次会议聚集了北京各大医院在腹膜假黏液瘤治疗领域的权威专家以及来自全国各地的百来位腹膜假性黏液瘤患者和患者家属。

参会专家对于腹膜假黏液瘤的治疗现状,病理诊断,如何规范治疗及研究的进展做了专题报告。这次会议不仅让我们更加了解腹膜假黏液瘤,也让我们看到了越来越多的单位和医生关注我们。会议中有个医患互动的环节,这个环节中患方代表不仅提出病因,治疗过程的困惑,也陈述了求医路上的种种艰辛,呼吁更多的医者来关注腹膜假黏液瘤患者群体,让患者朋友们求医过程中少走弯路,说出了众多患者家庭的心声。

 

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“首届腹膜假性黏液瘤医患交流会”的会议圆满结束了,我们为期6天的北京行也画上了意义非凡的句号。这次旅游梦想的路上,感恩有“你”同行,你的身影无处不在——你在CORD组织中,你在努力的医生群体里,你在PMP联盟中,你在为罕见病无私奉献奔波的人群里……