暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

一封特别的来信

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
大炮性表皮松解症之病友故事

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

出行人物档案

  姓名

  马颖

  年龄

  12岁

  所患疾病

  大炮性表皮松解症

  旅行目的地  

  上海

  合作组织

  上海德博蝴蝶宝贝关爱中心  


1507192814088020916.jpg

和弟弟在一起

 

1507192962622039556.jpg

 

第一次坐飞机

 

 2016年5月的一天,罕见病发展中心收到了一封特别的来信。这封信来自12岁的女孩马颖,她参与了"罕见病家庭旅行梦想计划"项目。由于条件所限,她用写信的方式给我们讲述参与旅行计划的所闻所感。我们将这封手写信的内容转换成了电子文档,以便大家阅读。 

 

旅行感言

亲爱的罕见病关爱中心的叔叔阿姨们:

您们好!

我是一名罕见病患者,我家在西宁,我是五年级的学生,今年我十二岁了,我是一个坚强的女孩,在这十二年里虽然我受着病痛的折磨,但也受到了社会爱心人士的帮助,让我变得更快乐,更健康。而更加让我兴奋的是我能有幸参加这次旅行。这一次旅行之前正好也是快要到六月了。六月一日是儿童节,我们整个学校的学生都在排练六一的节目,当时大家都很忙碌,同学们跳舞,唱歌,拉二胡,弹古筝……整个操场人山人海,可我干什么? 整个教学楼只有我一个,我很孤独,我也想和同学们一起翩翩起舞。后来我告诉老师我也想跳舞,老师想拒绝我,可是我信心满满。 老师叫我用大拇指打开扇子,我怎么也打不开,我急得哭了,感觉一根刺深深扎进了我的心。我也对自己鼓励说,我是要坚强的,我是上帝的宠儿。 这件事几天后,我们收到了通知,这让我倍感兴奋。就像爸爸说的,上帝为你关上一扇门时,也会为你打开一扇窗。 我从小有个梦想,就是能做一次飞机,在这次旅行中终于实现了我的梦想。虽然脚很痛,但是我仍然很快乐,在上海我们去了外滩,我第一次坐了轮船,第一次近距离看了动物……这次旅行使我终生难忘。

在以前我很希望自己又一次说走就走的旅行,我梦想能带着爸爸妈妈,弟弟一起去大城市开开眼界,我很感谢罕见病关爱中心的叔叔阿姨能给我这次机会,也是给我们全家的机会,在以后的日子里我一定努力学习,用优异的成绩回报大家。

                                                                                                                                                    礼

                                              患儿:马颖

 附手稿:

1507195063504038268.jpg

1507195092160079523.jpg