暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 010-67500717         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

行走的力量

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

00X.jpg

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案  

 姓名

  庄聂坤

  年龄

   44岁

  所患疾病

  阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)  

  旅行目的地  

  桂林

  合作组织

  PNH病友之家

 

01X.jpg

 

二十元人民币背面的风景、小时候语文课本上《桂林山水甲天下》描写的美景——桂林山水,一直是我魂牵梦绕的地方。然而,由于我身体不便以及家庭情况的限制,这份期待和向往一直十分遥远。

无数次我幻想着自己乘着竹筏,徜徉在青山掩映的漓江,轻柔的微风拂过我的脸颊……每每幻想到这些,哪怕仅仅是想象,我也觉得十分满足幸福。

直到我得知罕见病发展中心的罕见病家庭旅行梦想计划,我的心愿才终于盼来了希望。

对于正常人来说,旅行,行走是最普通的事情,但对于我们这样一特殊群体来说,行走有着更不平凡的意义。

五月初的沈阳正值春意盎然的时节,带着与天气一样美丽的心情,我和母亲踏上了前往桂林的梦想之旅。

 

02X.jpg

 

第一天,我和母亲游览了桂林的二江四湖。二江四湖是指漓江、桃花江衫湖、榕湖、桂湖和木龙湖。日塔金碧辉煌,月塔雪白似银,在它们的映衬下,湖的夜色让人陶醉。

 

03X.jpg

金银双塔,日月生辉

 

我们坐船夜游。我看着来来往往的游人和两岸的美景,不由得想到感慨,“人在景中,景在人中”。

第二天,我们安排了桂林-阳朔大船精华游。“舟行碧波上,人在画中游”,说的就是这般意境吧。

04X.jpg

最令我欣喜的是,我终于拍到了一张二十元人民币背面的美景。

 

05X.jpg

 

五个小时后,我们到达目的地阳朔。我和母亲吃到了阳朔特色美食——啤酒鱼。我们还走过了阳朔西街,十里画廊,银子岩,七仙峰采茶场,石头城探秘还有兴坪古镇。

 

06X.jpg

如世外桃源般的酒馆

 

07X.jpg

在西街舞文弄墨

 

08X.jpg

与路上相识的友人们合照

 

09X.jpg

 

我们还认识了几位姐妹。一路上,我们互相打扮,有说有笑,没有一点陌生感。其实只要你走出去,打开自己的心,就会发现人和人接触起来并不难。

 

10X.jpg

站在高处看漓江

 

在阳朔的最后一天,我们先去了兴坪古镇,之后又去了龙脊梯田、独秀峰、靖江王府还有桂林城徽象鼻山。

 

11X.jpg

12X.jpg

 

桂林之行在不舍中结束。我想,一场旅行中最美的风景是自己的感受。所谓行万里路,不只是心情的愉悦,更是一种力量,一种让人永远不放弃希望、努力走下去的力量。

如果身体允许的话,我今后会多出去走走,去接触更多的人和事,感受到旅行中行走带来的精神上的力量。我坚信,只要不气馁,人人都可以活得精彩!