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资助方:

资讯分类

看过大海,才知道生活的壮阔

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/12
【摘要】:
我的童年是在幸福快乐中度过的,直到7年前在安徽省立医院被诊断为一种发病率百万分之一的罕见病:阵发性睡眠性血红蛋白尿,从此我的生活与病魔抗争,我的家庭与贫困相随。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定,我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案  

 姓名

  李伟业

  年龄

  20岁

  所患疾病

  阵发性睡眠性血红蛋白尿  

  旅行目的地  

  青岛

  合作组织

  PNH病友之家

 

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左:李伟业

我是李伟业,今年20岁,合肥工业大学大三的学生。我的童年是在幸福快乐中度过的,直到7年前在安徽省立医院被诊断为一种发病率百万分之一的罕见病:阵发性睡眠性血红蛋白尿,从此我的生活与病魔抗争,我的家庭与贫困相随。

从小,我都希望和家人一起坐飞机去看阳光,沙滩,海浪和无边无际的大海。由于罕见病,小时候的梦想只能埋在心里。然而,有一天,我正躺在病床上浏览网页,无意中看到了有关“罕见病家庭梦想旅行计划”征集报名的通知。我就第一时间填了申请,并在PNH病友之家的协助下,成功提交了报名表。接下来,便是着急的等待。当上天为你关上一扇门时,它会为你敞开一扇窗。之后,报名申请通过,我太开心了,让我长时间以来郁闷、无助的心情得到了释放,对未来生活也有了更多的信心。

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7月26日下午,我和家人踏上梦想旅行的征途。有生以来第一次坐飞机,印象很深,不会淡忘,万米高空观赏着千变万化的云彩,真不愧为五彩缤纷.美轮美奂,第一次这么近距离的看到蓝天朵朵白云,千姿万态轻轻从身边飘过,那么纯净,那么洁白。

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到了青岛,第一站,我和妈妈游玩了始建于清光绪十八年的青岛地标性建筑-----栈桥。栈桥是青岛最早的军事专用人工码头,景区花木扶疏,青松碧草,并设有石椅供游人憩做,观赏海天景色,看着和画一样的美景,心旷神怡。

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下午见到以前在书本上见过的,青岛市标志性景观雕塑“五月的风”,以螺旋上升风的造型和火红的色彩,体现了五四运动反帝反封建的爱国主义基调和张扬腾升的民族力量,气氛显得宁静典雅,舒适祥和。

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7月28日早上,我们来到青岛市第一海水浴场,已经有很多人,蔚蓝的大海,清凉的海风,清脆的海浪声,我赤足走在柔软的沙滩上,站在海边看着那烟波浩渺.起伏不定的苍茫大海,心里有种说不出来的畅快和激动。

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潮水退去,平坦、柔软、光洁的沙滩上,写下我的感言和祝福,等到再次潮起潮落,沙滩上依旧平坦光洁,静静的做在沙滩上,看着茫茫的大海,感受着海风一阵阵迎面吹来,那种感觉就像一只温暖的大手在轻轻的抚摸,感受着大海的胸怀,大海的博大,大海的宽容……

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总之,这次梦想旅行,有了好多第一次体验,留下了终身难忘的记忆。感谢罕见病发展中心,感谢pnh病友之家群,感谢罕见病家庭梦想旅行计划的工作人员,谢谢你们!