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人物故事

世界硬皮病日｜6·29带你了解与众不同的“紫贝壳”人

世界硬皮病日｜6·29带你了解与众不同的“紫贝壳”人
发布时间：
2021-06-30
时光就这样蹉跎着到了第三个十年，琳达没等到痊愈，没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人，而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活，开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。
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潜水艇老爸，能否搞定“无厘头”萌娃？

潜水艇老爸，能否搞定“无厘头”萌娃？
发布时间：
2021-06-23
喆喆出生便患有甲基丙二酸血症，是一个罕见病患儿。父子二人辗转多家医院，医生均束手无策。
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“道阻且长，拿什么拯救你，我的女儿”

“道阻且长，拿什么拯救你，我的女儿”
发布时间：
2021-05-11
咖啡厅的一角，琴悦（化名）不由感叹，语气平静却依然流露着无奈。琴悦的女儿倩倩（化名）被确诊黏多糖贮积症已经过去快一年了。琴悦没有一刻不在想该怎么让倩倩获得治疗，作为母亲，这些平静的话语背后，有多少内心挣扎，无法为外人所知。但琴悦希望将自己家庭的经历分享出来，希望更多人关注、了解罕见病。
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你的世界，我们来爱 | 故事

你的世界，我们来爱 | 故事
发布时间：
2021-01-09
当时诊断出来后，从医院出来我也哭过很长一段时间，谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢？
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那些多出的“糖”，堆成了他们命运的殇

那些多出的“糖”，堆成了他们命运的殇
发布时间：
2020-11-05
“黏多糖贮积症”，一个鲜为人知的名字，正慢慢地篡改他们的容貌，扭曲他们的躯体，侵蚀他们的生命。或者12岁，或者29岁，最多再晚上三五年，他们，就要在逐渐窒息的绝望中走向人生的终点。
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甘肃乡村教师患超罕见疾病，坚守讲台十余年

甘肃乡村教师患超罕见疾病，坚守讲台十余年
发布时间：
2020-11-05
难以置信的是，这位不怕艰苦的乡村教师，竟是一位有11年病龄的阵发性睡眠性血红蛋白尿患者。心慌、气短、头晕、乏力一直伴随着他，甚至一度出现了急性肾衰竭，生命垂危。
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罕见病女孩的公主之梦 ｜家庭旅行梦想计划

罕见病女孩的公主之梦 ｜家庭旅行梦想计划
发布时间：
2020-06-23
原本患有朗格罕综合症的安安，时刻都有骨骼病变，需要化疗的风险。随着年龄增大，对疾病抵抗力增强，她已经很久没有发病。
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心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事

心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事
发布时间：
2020-05-17
那个似曾相识的无力感再次迎面袭来。
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