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人物故事

每一个孩子,都是生命的礼物

四年前,马女士的刚生下了一对可爱的双胞胎宝宝,然而喜悦还未持续便被打破。

2023-12-08

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他求婚成功,全网祝福!

夺金后,中国选手胡明耀向女友七七求婚

2023-11-01

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《超越你所能承受》:一场对灵魂的考验

塞巴斯蒂安患有慢性肉芽肿病(CGD),易导致发热和肺部感染

2023-10-20

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讲述故事拥有变革的力量 | 罕见悦读

《非凡:一个罕见病患者的生命旅程》是儿子埃夫伦·阿耶克(Evren·Ayik)和母亲卡拉·阿耶克(Kara·Ayik)共同撰写的一本引人入胜的图文回忆录,它为读者展示了一位罕见遗传病人的生活。

2023-08-02

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与NMOSD抗争的这九年:解开被困住的自己

生病尤其是罕见病,对患者来说无疑是巨大的打击。罕见病不仅仅是一种医学状况,更是一种生活方式。

2023-05-25

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为救儿女成立罕见病公司的他再创奇迹 | 罕见病疗法全球首批

他是Amicus公司的执行主席兼联合创始人,也是电影《良医妙药》原型,为拯救患有罕见病儿女的生命,毫无医学背景的他毅然辞职创办公司,走上了药物研发之路。昨日,欧盟委员会批准该公司的酶代替疗法,它也是首款获得FDA突破性疗法认定治疗庞贝病的疗法。

2023-03-29

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他们说我是“定时炸弹” | 患者故事

我叫小乐, 生长在新疆哈密的一个小村庄。 父母辛勤耕作十几亩地, 养活了我和我姐, 使我们步入大学的殿堂。 课余帮父母干农活, 劳作流淌快乐。

2022-12-08

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坐着高铁,去揭秘我们“疯长的骨头”

时隔三年,回忆起第一次参加第八届中国罕见病高峰论坛,明明还是非常兴奋。

2022-07-21

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