暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有：上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号： 沪ICP备18002607号           网站建设：中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方：

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方：

资讯

人物故事

罕见病女孩的公主之梦 ｜家庭旅行梦想计划

罕见病女孩的公主之梦 ｜家庭旅行梦想计划
发布时间：
2020-06-23
原本患有朗格罕综合症的安安，时刻都有骨骼病变，需要化疗的风险。随着年龄增大，对疾病抵抗力增强，她已经很久没有发病。
查看详情
心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事

心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事
发布时间：
2020-05-17
那个似曾相识的无力感再次迎面袭来。
查看详情
我和法布雷的握手言和

我和法布雷的握手言和
发布时间：
2020-04-29
本文作者为法布雷病患者，由于篇幅过长平台将此文分为三个篇章进行发布。第一篇章是作者自确诊患有法布雷病时与父母从面对疾病时的迷茫、恐惧到共同坦然接受并乐观应对的过程；第二篇章作者写给爱人及我未来的孩子；第三篇章为作者与疾病握手言和并去帮助更多病友的历程。
查看详情
青春似火，超越自我！

青春似火，超越自我！
发布时间：
2020-04-13
小言属于黏多糖贮积症Ⅰ型患者。由于视力障碍和关节僵硬等症状，小言难以完全看清书本和试题，上下学的路途也异常艰辛，但这些都没有阻碍小言实现自己的大学梦。如今回首求学之路，亦是五味杂陈。
查看详情
宝贝精灵降魔记

宝贝精灵降魔记
发布时间：
2020-02-20
十岁的文文也是这样的一个小精灵，但她有点特殊，不仅是可爱的小精灵，更是坚强勇敢的小斗士。她承受着万分之一的“磨练”—脊髓型肌萎缩症。
查看详情
带着那个空香水瓶，成为你的骄傲，活出自己的精彩

带着那个空香水瓶，成为你的骄傲，活出自己的精彩
发布时间：
2020-02-20
“我性格中的的“阳光”乐观，是经历挫折后的艰难选择！”年少的慧慧成熟的说道。
查看详情
孩子，我们别无他求，只愿你看得见

孩子，我们别无他求，只愿你看得见
发布时间：
2020-02-20
短短两个月的时间，盼盼从五彩斑斓的光明世界坠入了一片混沌的模糊之中。曾经朝气蓬勃的高中生变得沉默寡言，身边的亲人更是万分焦急却无能为力。
查看详情
你的生命闪着光 TA的未来才能亮

你的生命闪着光 TA的未来才能亮
发布时间：
2020-02-18
小树的妈妈是我们接触到的几位自毁容貌综合征患儿的妈妈之一，也是印象比较深刻的一位。
查看详情
上一页
1
2
...
9