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逆光之行:6岁罕见病患儿和妈妈的一次日常对话
罕见病患者在日常生活中常会遭遇歧视, 如何面对? 看6岁的罕见病患儿和妈妈的对话, 她们怎么去面对。
泪目!身患罕见病且严重失聪的他,如去世将捐献器官
每年5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日,神经纤维瘤病(英文简称NF)是一种基因突变导致的神经系统遗传性肿瘤疾病,分为一型、二型和神经鞘瘤三大类型,到目前为止还没有治愈方法。
我叫笑笑 我也是黏宝宝
我刚22岁,这辈子却不能再笑了
明媚五月天,万物向美时,我却因为疾病,无法做出微笑的表情。
养了十年后,我发现女儿可能是男孩
你是男孩还是女孩?这个问题每个人生下来几乎都不曾困惑过。
18个患者家庭药物研发的自救之路
罕见病是全人类面临的最大医学挑战,90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物,由于药物研发市场回报率低,大部分医药公司都不愿去研发。
始于但绝不止于PKU | 患者自救之路
Cambrooke Therapeutics的创始人Lynn和David认为,Cambrooke成立至今,走过的22年,是一段不可思议的旅程。
或许,我们也可以成为“药神” | 患者自救之路
罕见病和超罕见病的患者或患者家长们正在为资助科研、研究孤儿药和开发可能治疗罕见病的方法作出更大贡献。
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