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逆光之行：6岁罕见病患儿和妈妈的一次日常对话

逆光之行：6岁罕见病患儿和妈妈的一次日常对话
发布时间：
2022-05-20
罕见病患者在日常生活中常会遭遇歧视， 如何面对？ 看6岁的罕见病患儿和妈妈的对话， 她们怎么去面对。
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泪目！身患罕见病且严重失聪的他，如去世将捐献器官

泪目！身患罕见病且严重失聪的他，如去世将捐献器官
发布时间：
2022-05-17
每年5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，神经纤维瘤病（英文简称NF）是一种基因突变导致的神经系统遗传性肿瘤疾病，分为一型、二型和神经鞘瘤三大类型，到目前为止还没有治愈方法。
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我叫笑笑 我也是黏宝宝

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发布时间：
2022-05-17
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我刚22岁，这辈子却不能再笑了

我刚22岁，这辈子却不能再笑了
发布时间：
2022-05-08
明媚五月天，万物向美时，我却因为疾病，无法做出微笑的表情。
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养了十年后，我发现女儿可能是男孩

养了十年后，我发现女儿可能是男孩
发布时间：
2022-04-20
你是男孩还是女孩？这个问题每个人生下来几乎都不曾困惑过。
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18个患者家庭药物研发的自救之路

18个患者家庭药物研发的自救之路
发布时间：
2022-04-14
罕见病是全人类面临的最大医学挑战，90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物，由于药物研发市场回报率低，大部分医药公司都不愿去研发。
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始于但绝不止于PKU | 患者自救之路

始于但绝不止于PKU | 患者自救之路
发布时间：
2022-03-31
Cambrooke Therapeutics的创始人Lynn和David认为，Cambrooke成立至今，走过的22年，是一段不可思议的旅程。
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或许，我们也可以成为“药神” | 患者自救之路

或许，我们也可以成为“药神” | 患者自救之路
发布时间：
2022-04-02
罕见病和超罕见病的患者或患者家长们正在为资助科研、研究孤儿药和开发可能治疗罕见病的方法作出更大贡献。
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