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人物故事

世界硬皮病日|6·29带你了解与众不同的“紫贝壳”人
时光就这样蹉跎着到了第三个十年,琳达没等到痊愈,没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人,而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活,开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。
潜水艇老爸,能否搞定“无厘头”萌娃?
喆喆出生便患有甲基丙二酸血症,是一个罕见病患儿。父子二人辗转多家医院,医生均束手无策。
“道阻且长,拿什么拯救你,我的女儿”
咖啡厅的一角,琴悦(化名)不由感叹,语气平静却依然流露着无奈。琴悦的女儿倩倩(化名)被确诊黏多糖贮积症已经过去快一年了。琴悦没有一刻不在想该怎么让倩倩获得治疗,作为母亲,这些平静的话语背后,有多少内心挣扎,无法为外人所知。但琴悦希望将自己家庭的经历分享出来,希望更多人关注、了解罕见病。
你的世界,我们来爱 | 故事
发布时间:
2021-01-09
当时诊断出来后,从医院出来我也哭过很长一段时间,谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢?
那些多出的“糖”,堆成了他们命运的殇
“黏多糖贮积症”,一个鲜为人知的名字,正慢慢地篡改他们的容貌,扭曲他们的躯体,侵蚀他们的生命。或者12岁,或者29岁,最多再晚上三五年,他们,就要在逐渐窒息的绝望中走向人生的终点。
甘肃乡村教师患超罕见疾病,坚守讲台十余年
难以置信的是,这位不怕艰苦的乡村教师,竟是一位有11年病龄的阵发性睡眠性血红蛋白尿患者。心慌、气短、头晕、乏力一直伴随着他,甚至一度出现了急性肾衰竭,生命垂危。
罕见病女孩的公主之梦 |家庭旅行梦想计划
原本患有朗格罕综合症的安安,时刻都有骨骼病变,需要化疗的风险。随着年龄增大,对疾病抵抗力增强,她已经很久没有发病。
心中的明灯,指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事
那个似曾相识的无力感再次迎面袭来。
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