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人物故事

你的世界，我们来爱 | 故事

你的世界，我们来爱 | 故事
发布时间：
2021-01-09
当时诊断出来后，从医院出来我也哭过很长一段时间，谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢？
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那些多出的“糖”，堆成了他们命运的殇

那些多出的“糖”，堆成了他们命运的殇
发布时间：
2020-11-05
“黏多糖贮积症”，一个鲜为人知的名字，正慢慢地篡改他们的容貌，扭曲他们的躯体，侵蚀他们的生命。或者12岁，或者29岁，最多再晚上三五年，他们，就要在逐渐窒息的绝望中走向人生的终点。
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甘肃乡村教师患超罕见疾病，坚守讲台十余年

甘肃乡村教师患超罕见疾病，坚守讲台十余年
发布时间：
2020-11-05
难以置信的是，这位不怕艰苦的乡村教师，竟是一位有11年病龄的阵发性睡眠性血红蛋白尿患者。心慌、气短、头晕、乏力一直伴随着他，甚至一度出现了急性肾衰竭，生命垂危。
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罕见病女孩的公主之梦 ｜家庭旅行梦想计划

罕见病女孩的公主之梦 ｜家庭旅行梦想计划
发布时间：
2020-06-23
原本患有朗格罕综合症的安安，时刻都有骨骼病变，需要化疗的风险。随着年龄增大，对疾病抵抗力增强，她已经很久没有发病。
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心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事

心中的明灯，指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事
发布时间：
2020-05-17
那个似曾相识的无力感再次迎面袭来。
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我和法布雷的握手言和

我和法布雷的握手言和
发布时间：
2020-04-29
本文作者为法布雷病患者，由于篇幅过长平台将此文分为三个篇章进行发布。第一篇章是作者自确诊患有法布雷病时与父母从面对疾病时的迷茫、恐惧到共同坦然接受并乐观应对的过程；第二篇章作者写给爱人及我未来的孩子；第三篇章为作者与疾病握手言和并去帮助更多病友的历程。
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青春似火，超越自我！

青春似火，超越自我！
发布时间：
2020-04-13
小言属于黏多糖贮积症Ⅰ型患者。由于视力障碍和关节僵硬等症状，小言难以完全看清书本和试题，上下学的路途也异常艰辛，但这些都没有阻碍小言实现自己的大学梦。如今回首求学之路，亦是五味杂陈。
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宝贝精灵降魔记

宝贝精灵降魔记
发布时间：
2020-02-20
十岁的文文也是这样的一个小精灵，但她有点特殊，不仅是可爱的小精灵，更是坚强勇敢的小斗士。她承受着万分之一的“磨练”—脊髓型肌萎缩症。
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