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人物故事

罕见病女孩的公主之梦 |家庭旅行梦想计划
原本患有朗格罕综合症的安安,时刻都有骨骼病变,需要化疗的风险。随着年龄增大,对疾病抵抗力增强,她已经很久没有发病。
心中的明灯,指引我奋勇前行—“粘宝宝”的成长故事
那个似曾相识的无力感再次迎面袭来。
我和法布雷的握手言和
发布时间:
2020-04-29
本文作者为法布雷病患者,由于篇幅过长平台将此文分为三个篇章进行发布。第一篇章是作者自确诊患有法布雷病时与父母从面对疾病时的迷茫、恐惧到共同坦然接受并乐观应对的过程;第二篇章作者写给爱人及我未来的孩子;第三篇章为作者与疾病握手言和并去帮助更多病友的历程。
青春似火,超越自我!
发布时间:
2020-04-13
小言属于黏多糖贮积症Ⅰ型患者。由于视力障碍和关节僵硬等症状,小言难以完全看清书本和试题,上下学的路途也异常艰辛,但这些都没有阻碍小言实现自己的大学梦。如今回首求学之路,亦是五味杂陈。
宝贝精灵降魔记
发布时间:
2020-02-20
十岁的文文也是这样的一个小精灵,但她有点特殊,不仅是可爱的小精灵,更是坚强勇敢的小斗士。她承受着万分之一的“磨练”—脊髓型肌萎缩症。
带着那个空香水瓶,成为你的骄傲,活出自己的精彩
“我性格中的的“阳光”乐观,是经历挫折后的艰难选择!”年少的慧慧成熟的说道。
孩子,我们别无他求,只愿你看得见
短短两个月的时间,盼盼从五彩斑斓的光明世界坠入了一片混沌的模糊之中。曾经朝气蓬勃的高中生变得沉默寡言,身边的亲人更是万分焦急却无能为力。
你的生命闪着光 TA的未来才能亮
小树的妈妈是我们接触到的几位自毁容貌综合征患儿的妈妈之一,也是印象比较深刻的一位。
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