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人物故事

四年前，马女士的刚生下了一对可爱的双胞胎宝宝，然而喜悦还未持续便被打破。

2023-12-08

夺金后，中国选手胡明耀向女友七七求婚

2023-11-01

塞巴斯蒂安患有慢性肉芽肿病（CGD），易导致发热和肺部感染

2023-10-20

《非凡：一个罕见病患者的生命旅程》是儿子埃夫伦·阿耶克（Evren·Ayik）和母亲卡拉·阿耶克（Kara·Ayik）共同撰写的一本引人入胜的图文回忆录，它为读者展示了一位罕见遗传病人的生活。

2023-08-02

生病尤其是罕见病，对患者来说无疑是巨大的打击。罕见病不仅仅是一种医学状况，更是一种生活方式。

2023-05-25

他是Amicus公司的执行主席兼联合创始人，也是电影《良医妙药》原型，为拯救患有罕见病儿女的生命，毫无医学背景的他毅然辞职创办公司，走上了药物研发之路。昨日，欧盟委员会批准该公司的酶代替疗法，它也是首款获得FDA突破性疗法认定治疗庞贝病的疗法。

2023-03-29

我叫小乐，生长在新疆哈密的一个小村庄。父母辛勤耕作十几亩地，养活了我和我姐，使我们步入大学的殿堂。课余帮父母干农活，劳作流淌快乐。

2022-12-08

时隔三年，回忆起第一次参加第八届中国罕见病高峰论坛，明明还是非常兴奋。

2022-07-21

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