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这个“十一”,我去北京为祖国庆生!

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
在度过一个又一个喜不自禁的日日夜夜后,9月30日上午我和父母踏上了开往北京的列车。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

 2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

 自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。 

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

出行人物档案

  姓名

  赵佳

  年龄

  27岁

  所患疾病

  肌无力患者

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  锦州市瓷娃娃爱心协会  

 

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我叫赵佳,是一名身患肌无力的东北女孩儿。我的家住在农村,与外界交往不多,沟通只能是靠网络和电话。由于生活不能自理,走出家门都需要家人抱,因此远游对我来说只能是梦想。

当得知“罕见病家庭旅行梦想计划”这个项目时,我怀着忐忑的心情递交了申请。起初我也没抱太大希望,因为感觉这一切似乎离自己很遥远。

然而进入9月,罕见病发展中心的工作人员与我取得联系,告知经过两轮评审我获得了旅游的机会,而且出行日期定在国庆前日。这对我来说真是双喜临门啊,这意味着我要在首都迎接祖国的生日。这个大喜讯对于我来说不亚于中了百万彩票大奖一样。

在度过一个又一个喜不自禁的日日夜夜后,9月30日上午我和父母踏上了开往北京的列车。

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这是我有生以来第一次坐动车,靠着窗边看着窗外美丽的景色,想着要去遥远的京城游玩,无比开心快乐。

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下车后,有专门的车把我和爸妈接送到了下榻的宾馆。进入温馨舒适的房间,对我来说好像一下子住进了皇宫一样。

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很不幸,因为肺功能一直不好,刚到第一天我就患上了感冒和肺炎,只能在房间休息。第二天,身体没有好转,只得到医院去输液治疗。

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经过治疗身体好了很多。我和父母就去游览了天坛公园。走进公园里我一下子惊呆了,长这么大还是第一次看到我们的祖先流传下来的建筑竟是那么恢宏,目睹天坛、长廊、祈年殿、回音壁简直让我为之震憾。

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10月3日我终于来到日思夜想的海洋馆!走进来我顿时感到激动不已!从没想过此生还能看到这么多海洋生物。大鱼小鱼,螃蟹,乌龟,水母,鱼化石,感觉自己真的置身于传说里的龙宫一样!我被这里美丽的景象吸引住了,好似小朋友一样,目不转睛的看着一个又一个游来游去的小动物们,内心无比喜悦!

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初去北京的人大都想看看升国旗,但早上太冷我不能去,老爸就凌晨4点半起床一路小跑五公里去帮我拍升旗的场面,但由于现场人太多他还是没能挤上去。升旗仪式虽然没看到,但是我终于来到了无比崇敬向往的天安门广场。原来这里是那么的阔大。

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10月5日是此去北京的最后一天,决定去颐和园看看。可是当天气温很低,进得园来刚到湖边我就被小凉风吹得咳嗽起来。父母担心我病情加重只好停止前行,老妈去里面拍了一些照片算作留念。

短短的五天旅行结束了,我想说的是这不仅仅是一次简单的旅行,更是一次假期亲子旅行。因为我行动不方便,父母平时总是忙农活,从来没有体会过属于自己的节日。这次父母全程陪我在北京游玩六天,无微不至的照顾呵护,这温暖伟大的爱是无法用语言形容的!让我更加的懂得了父母的艰辛和辛苦。

最后再次感谢罕见病发展中心,能让我们这样的家庭有机会去首都,让我一个足不出户的农家女孩儿看到了大千世界美丽的风光。我会更加顽强地与病魔做斗争,拥抱生活走向明天!