这个“十一”，我去北京为祖国庆生！

编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

 2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

 自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。 

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

我叫赵佳，是一名身患肌无力的东北女孩儿。我的家住在农村，与外界交往不多，沟通只能是靠网络和电话。由于生活不能自理，走出家门都需要家人抱，因此远游对我来说只能是梦想。

当得知“罕见病家庭旅行梦想计划”这个项目时，我怀着忐忑的心情递交了申请。起初我也没抱太大希望，因为感觉这一切似乎离自己很遥远。

然而进入9月，罕见病发展中心的工作人员与我取得联系，告知经过两轮评审我获得了旅游的机会，而且出行日期定在国庆前日。这对我来说真是双喜临门啊，这意味着我要在首都迎接祖国的生日。这个大喜讯对于我来说不亚于中了百万彩票大奖一样。

在度过一个又一个喜不自禁的日日夜夜后，9月30日上午我和父母踏上了开往北京的列车。

这是我有生以来第一次坐动车，靠着窗边看着窗外美丽的景色，想着要去遥远的京城游玩，无比开心快乐。

下车后，有专门的车把我和爸妈接送到了下榻的宾馆。进入温馨舒适的房间，对我来说好像一下子住进了皇宫一样。

很不幸，因为肺功能一直不好，刚到第一天我就患上了感冒和肺炎，只能在房间休息。第二天，身体没有好转，只得到医院去输液治疗。

经过治疗身体好了很多。我和父母就去游览了天坛公园。走进公园里我一下子惊呆了，长这么大还是第一次看到我们的祖先流传下来的建筑竟是那么恢宏，目睹天坛、长廊、祈年殿、回音壁简直让我为之震憾。

10月3日我终于来到日思夜想的海洋馆！走进来我顿时感到激动不已！从没想过此生还能看到这么多海洋生物。大鱼小鱼，螃蟹，乌龟，水母，鱼化石，感觉自己真的置身于传说里的龙宫一样！我被这里美丽的景象吸引住了，好似小朋友一样，目不转睛的看着一个又一个游来游去的小动物们，内心无比喜悦！

初去北京的人大都想看看升国旗，但早上太冷我不能去，老爸就凌晨4点半起床一路小跑五公里去帮我拍升旗的场面，但由于现场人太多他还是没能挤上去。升旗仪式虽然没看到，但是我终于来到了无比崇敬向往的天安门广场。原来这里是那么的阔大。

10月5日是此去北京的最后一天，决定去颐和园看看。可是当天气温很低，进得园来刚到湖边我就被小凉风吹得咳嗽起来。父母担心我病情加重只好停止前行，老妈去里面拍了一些照片算作留念。

短短的五天旅行结束了，我想说的是这不仅仅是一次简单的旅行，更是一次假期亲子旅行。因为我行动不方便，父母平时总是忙农活，从来没有体会过属于自己的节日。这次父母全程陪我在北京游玩六天，无微不至的照顾呵护，这温暖伟大的爱是无法用语言形容的！让我更加的懂得了父母的艰辛和辛苦。

最后再次感谢罕见病发展中心，能让我们这样的家庭有机会去首都，让我一个足不出户的农家女孩儿看到了大千世界美丽的风光。我会更加顽强地与病魔做斗争，拥抱生活走向明天！