暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

“旅行,让我尝试了独立去生活!”

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
临出门的时候心情很激动,因为从小到大一直在家待着,根本没有这样的机会出去看看,更别说出来旅游这么难得的机会了!

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 

项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。

我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。 疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

 姓名

  吕强

  年龄

  26岁

  所患疾病

  成骨不全症

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  锦州市瓷娃娃爱心协会  

 

1507203532035041432.jpg

我们家是土生土长的农村人,旅游对我们这个家庭来讲,还真是一件很奢侈的事情。之前一直听妈妈说:以前去和你爸到东北打工,好几次经过北京的天安门广场,但是没有一次能有机会进去看看的。让我感觉这是爸妈的一件挺遗憾的事情,当我看见罕见病发展中心发起的这个旅行计划时,我第一个想到的就是希望可以借这个机会来弥补爸妈的遗憾!

很高兴我能从成百上千个罕见病家庭中被选中,成为这为数不多的幸运者,能够有这么一次机会出来走走看看外面的世界。

临出门的时候心情很激动,因为从小到大一直在家待着,根本没有这样的机会出去看看,更别说出来旅游这么难得的机会了!

第一站:国家博物馆 

来到北京,第一感觉是北京好大。我们去的第一个地方是国家博物馆。

进去之后有很多各式各样的艺术品浮现在眼前,有非洲的精品木雕还有宋代石刻艺术、中国古代瓷器艺术展品等。平时只能在电视上看到的艺术品,此时可以近距离的观赏,和在电视上看到的是完全不一样的感受。此时你可以更真切地去欣赏,给人一种身临其境的感觉。

02 副本.jpg

之后,我们去参观“领袖·人民”——馆藏现代经典美术作品展。在这里,更直观的感受到了抗战时期,战士们的艰苦和人民的生活。再看看我们现在的生活,我们应该感到庆幸,庆幸我们没有出生在那个兵荒马乱的年代,更应该铭记那些抗战的战士们,是他们付出了热血和生命在保卫这个国家,在为我们后人造福!

1507201370369026644.jpg

现代经典美术作品展

第二站:故宫

 

04.jpg

乾清宫大殿

第二天游玩的是故宫博物院,不过故宫博物馆里面的无障碍不是特别好,我就和妈妈走宫殿旁边的走廊,也算得上是闹中取静。

走旁边的走廊,能够更直观的欣赏故宫里面的那些大殿的外貌!游览了一整天的故宫博物院,感受到了古时候皇宫的宏伟,一整天下来也没能完全游览完整个故宫里面的所有宫殿。

沿着长廊慢慢的往里面走,整个故宫的华丽尽收眼底。最后我的脚步止于乾清宫,乾清宫的人特别的多,和偏门的走廊相比,这里可以用人山人海来形容。逛完了乾清宫,还在御花园逛了一圈,瞬间感觉回到了古代。

第三站:杜莎夫人蜡像馆 

 

05.jpg

蜡像馆进去的时候和妈妈拍照留念

一走进蜡像馆,第一感觉是太逼真,几乎分不清楚哪个是蜡像哪个是真人。里面也有很多合影的道具,各界名人和影视剧的蜡像都有,在里面各种合影各种拍照,一些生活中看不到摸不着的东西,都以蜡像的方式呈现出来,而且跟真的一模一样,感觉特别神奇。

1507201864635089934.jpg

最后一天哪里也没有去,就在住处的附近走走转转。玩了几天也有些累了,远的不想去了,就选择在酒店旁边的前门步行街散散步,静下心来看看街边的一些街景。

1507202642270071314.jpg

此次旅行对我个人来说意义非凡,一是完成了家人的遗憾。其次就是,给了我以前从未有过的尝试。让我自己都没有想到的是,原来有很多事情我都是可以自己独立去完成的,很多时候没有必要依赖父母自己一样能做到!