暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

“梦圆时,我是如此的幸福!”

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
我们出行的日程安排在10月14日,出行的前一天晚上我兴奋的一夜没睡,因为这是我梦寐以求的梦想之旅,宝贵又特别感恩的欢乐旅行。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。 

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

 自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

 疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

 姓名

 李雪

  年龄

  38岁

  所患疾病

  成骨不全症

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  锦州市瓷娃娃爱心协会   

 

01.jpg

我和家人

感恩之旅,难忘之行

每个人的人生里都有这样或那样的梦想,而作为一名身患罕见疾病——成骨不全症的我,也同样拥有一个梦想,那就是希望有一天走出家门,来一次说走就走的旅行,去饱览大自然的美丽。这样的美丽梦想,对我来说是那样的遥不可及,不敢想象的美好。

可就在今年5月份,我从锦州瓷娃娃爱心协会那里得知了“罕见病家庭旅行梦想计划”这个项目,那一刻感觉自己的梦想之门被开启了。从初审和复审通过就让我激动不已,再到自己真的荣获出行游玩的机会,真的有一种喜从天降的幸福与美好呀。

02.jpg

我们出行的日程安排在10月14日,出行的前一天晚上我兴奋的一夜没睡,因为这是我梦寐以求的梦想之旅,宝贵又特别感恩的欢乐旅行。

在14日的上午9点多我们一家三口就乘车踏上了锦州南站,乘动车前往北京。这是我第一次乘坐动车,心情真是激动万分啊!

在乘坐动车的三个多小时里,我也没有闲置下来,时不时望着窗外欣赏美丽的繁华似锦,和翻阅我喜爱看的书籍,大家也会十分好奇的朝着我这边多看一眼,有趣的是整个车厢里只有我拿着一本很厚的书,专注的看书,大家会觉得我很棒很可爱吧,呵呵……京城的热土向我缓缓地走来,我愉悦的心情更是激动不已,终于到了北京站,真是叫我欣喜若狂,有一种想要高声呐喊:终于到达北京啦!

北京游,我们走起来!

休息了一晚。在次日的早上,我们乘车来到了北京的天安门和故宫博物院。当我踏上天安门广场的那一刻,深深地让我震撼。宏伟的天安门广场,有的拍照留念,有的在广场上漫步游玩,大家都面带笑容。

03.jpg

穿过天安门广场,我们来到了故宫,以前皇帝们居住的地方。穿过午门,我们参观了太和门三大殿、乾门、御花园,感叹着几百年前的劳动人民建造这样宏伟高大的建筑是多么的不寻常,想象着以前的帝王们在这里办公、生活的场景应该是很舒适的吧。

我们紧接着来到了富有老北京文化特色的王府井步行街,品尝了北京各样的特色美食小吃,这也是我第一次品味北京当地美食,真叫人垂涎欲滴,回味无穷呀!我们又来到了工艺品美术大夏,这里真是让我目不暇接。因为有许许多多琳琅满目的传统手工艺品,让我感叹工艺大师的巧夺天工,让我对这些精美的工艺品喜爱的不得了。

04.jpg

在这一天里,我们饱览了天安门,故宫,王府井,虽然天空中阴雨连连,但心情是明媚、惬意又享受的。

第二天,我们去了颐和园,这里是古时候皇帝的花园。这个花园真是大,我们走了半天,才来到昆明湖。湖的两旁柳树成荫,柳枝随风飘动,湖水碧绿我们坐船游湖,船上的人好多啊,游客都纷纷拿起手机记录这湖面上美丽的瞬间,我们玩得是不亦乐乎。

05 副本.jpg

在北京一定要去世贸天阶走走看看,世贸天阶给我最大的感受,在这里真是非常浪漫的园地,美极了。梦幻大天幕,美丽壮观,而旁边还有非常漂亮的喷泉,喷泉的下方还有栩栩如生的可爱小红鱼,让我这颗童真的心油然而生。

北京,这个曾经离我很遥远的城市,让我在短短的五天时间里爱上了它。回想这欢乐的时光总是过得飞快,转眼我们这次五天的旅游行程就要结束了。离开之时,有很多的难舍难分,有许许多多点滴的美好回忆,记录在心间。

满怀感恩之心,在这一切的一切特别地感恩“罕见病家庭旅行梦想计划”给了我们病友们这么好的平台,让我这个罕见病患者梦想得以成真,实现了外出旅行的梦想。