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资讯分类

百万分之一的人生,一次难忘的圆梦

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
10月22号我们踏上了旅程。我们第一次登上了飞机,飞机慢慢的滑行着。当飞机飞到正常高度时,我隔窗眺望,第一次这么近距离看到蓝天,朵朵白云,轻轻的从身边飘过,那么纯净,那么洁白。时间真快,不知不觉飞机飞到目的地北京。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

  姓名

  郑金固

  年龄

  53岁

  所患疾病

  阵发性睡眠性血红蛋白尿(英文简称PNH)  

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  PNH病友之家 

 

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图右郑金固和爱人在天安门城楼钱合影留念

我家住在农村,是一位普普通通的农民,患有PNH罕见病。很少出门,去医院看病取药都不想让熟人看见,妻子为我们这个家庭付出太多。2005年冬天,妻子在为我取中药的路上不慎被车撞成残疾,我心里一直内疚没有机会弥补。

得知罕见病发展中心(CORD)发起“罕见病家庭旅行梦想计划”这个项目时,这对我来说真是一次千载难逢的好机会,或许是上天给我弥补妻子辛劳付出的机会。

我紧接着就填了一份申请表。我想如果这次没有被选中,我会继续申请。几个月后,我收到罕见病发展中心的通知,我被选中了!当我得知这一消息时,我们全家人都无比的激动和兴奋,就像中了百万大奖。太神奇了!PNH病是人口比百万分之一,那一刻,我真的感受到,当上天为你关上一扇门时,它会为你打开一扇窗!

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10月22号我们踏上了旅程。我们第一次登上了飞机,飞机慢慢的滑行着。当飞机飞到正常高度时,我隔窗眺望,第一次这么近距离看到蓝天,朵朵白云,轻轻的从身边飘过,那么纯净,那么洁白。时间真快,不知不觉飞机飞到目的地北京。

23号我们首先来到雄伟的天安门广场,今天亲眼看到真是激动啊!站在城楼上,开阔的视野令我思绪万千,望着天安门广场升起的红旗,我心潮澎湃,激动万分。

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24号来到首都博物馆展厅,观赏了古代文物,有陶瓷、青铜、石刻、玉器等等。还有兵马俑,那些将军、神射手、战马的尊容,原来只能从电视上看到,现在真的出现在自己眼前了,心里很激动。

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25号进了北京海洋馆,看到海狮表演,白鲸表演。近距离看到海底奇物,海珊瑚和各种鱼类,真是美不胜收。

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最后一天,我和妻子又逛了鼓楼大街,烟袋斜街。老北京特色的街区,让人流连忘返。这次家庭旅行将给我终生难忘的记忆,感谢组织者!

 

延伸阅读

阵发性睡眠性血红蛋白尿症

英文:ParoxysmalNocturnal Hemoglobinuria, 简称“PNH”,该病发病率约为2.8/1000000,是一种获得性克隆性疾病,表现为重度贫血、血栓、肺动脉高压、器官衰竭。国外已有针对该疾病的药物但价格十分昂贵。目前国内暂无针对性治疗药物,除了输血,几乎没有治疗手段。

国内相关患者组织

PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。早在2007年,几位孤立无助的PNH患者开始在网上通过博客、QQ群、贴吧寻找有共同遭遇的人,希望彼此帮助,分享经验,共度难关,也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。

随着此患者互助团体逐渐壮大,2012年4月,PNH病友之家正式成立机构、官网同期上线。截止目前,PNH病友之家有会员400余人,包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。

官方网站:http://www.pnhchina.org