百万分之一的人生，一次难忘的圆梦

编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

图右郑金固和爱人在天安门城楼钱合影留念

我家住在农村，是一位普普通通的农民，患有PNH罕见病。很少出门，去医院看病取药都不想让熟人看见，妻子为我们这个家庭付出太多。2005年冬天，妻子在为我取中药的路上不慎被车撞成残疾，我心里一直内疚没有机会弥补。

得知罕见病发展中心（CORD）发起“罕见病家庭旅行梦想计划”这个项目时，这对我来说真是一次千载难逢的好机会，或许是上天给我弥补妻子辛劳付出的机会。

我紧接着就填了一份申请表。我想如果这次没有被选中，我会继续申请。几个月后，我收到罕见病发展中心的通知，我被选中了！当我得知这一消息时，我们全家人都无比的激动和兴奋，就像中了百万大奖。太神奇了！PNH病是人口比百万分之一，那一刻，我真的感受到，当上天为你关上一扇门时，它会为你打开一扇窗！

10月22号我们踏上了旅程。我们第一次登上了飞机，飞机慢慢的滑行着。当飞机飞到正常高度时，我隔窗眺望，第一次这么近距离看到蓝天，朵朵白云，轻轻的从身边飘过，那么纯净，那么洁白。时间真快，不知不觉飞机飞到目的地北京。

23号我们首先来到雄伟的天安门广场，今天亲眼看到真是激动啊！站在城楼上，开阔的视野令我思绪万千，望着天安门广场升起的红旗，我心潮澎湃，激动万分。

24号来到首都博物馆展厅，观赏了古代文物，有陶瓷、青铜、石刻、玉器等等。还有兵马俑，那些将军、神射手、战马的尊容，原来只能从电视上看到，现在真的出现在自己眼前了，心里很激动。

25号进了北京海洋馆，看到海狮表演，白鲸表演。近距离看到海底奇物，海珊瑚和各种鱼类，真是美不胜收。

最后一天，我和妻子又逛了鼓楼大街，烟袋斜街。老北京特色的街区，让人流连忘返。这次家庭旅行将给我终生难忘的记忆，感谢组织者！

延伸阅读

阵发性睡眠性血红蛋白尿症

英文：ParoxysmalNocturnal Hemoglobinuria, 简称“PNH”，该病发病率约为2.8/1000000，是一种获得性克隆性疾病，表现为重度贫血、血栓、肺动脉高压、器官衰竭。国外已有针对该疾病的药物但价格十分昂贵。目前国内暂无针对性治疗药物，除了输血，几乎没有治疗手段。

国内相关患者组织

PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。早在2007年，几位孤立无助的PNH患者开始在网上通过博客、QQ群、贴吧寻找有共同遭遇的人，希望彼此帮助，分享经验，共度难关，也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。

随着此患者互助团体逐渐壮大，2012年4月，PNH病友之家正式成立机构、官网同期上线。截止目前，PNH病友之家有会员400余人，包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。

官方网站:http://www.pnhchina.org