暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 010-67500717         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

旅行,迈出这一步并没有那么难

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
出发时间定在24号清晨,坐上开往机场的巴士,生平第一次坐飞机,心情有些忐忑,同时担心是否会遭遇拒载“瓷娃娃”的情况,还好担心是多余的。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

出行人物档案

  姓名

  樊迎鑫

  年龄

  22岁

  所患疾病

  成骨不全症

  旅行目的地  

  乌鲁木齐

  合作组织

  瓷娃娃罕见病关爱中心   


01.jpg

谢谢,旅行让我可以陪伴父母

 我是一名“瓷娃娃”患者,医学名称为成骨不全症。从小到大骨折过三十多次,住医院对我来说已是一件习以为常的事情。从未上过学却在父母的教导下自学到高中,直至有职业学校肯收留我,才得以实现我的“校园梦”。虽然不幸降临在我的身上,但很幸运的是我拥有爱我的父母。

 “如果把人的一生用一张纸,一个表格来划分,陪伴父母的时间还有多久呢?”偶然看到一条这样的新闻采访。如果把人的平均寿命设为75岁,每个月画为一个格,那么总共有900个月。把已经度过的划去,除去工作时间,能够陪伴父母的时间还有多久呢?当划完之后,会觉得陪伴父母的时间只有寥寥无几的几个月。这个视频深深触动了我。

02.jpg

 图:终于可以陪伴着父母旅行一次了。

自2012年父亲到新疆工作后我们就相聚甚少,自己平时陪伴父亲的时间不多,只有春节才能和父亲见上一面,有时觉得自己像个留守儿童。也正是因为这个视频,让我鼓起了勇气来申请这次“罕见病家庭旅行计划”。

申请旅行计划时我并未告诉家人,生怕自己不通过,给予他们希望又给予他们失望。虽然申请的过程有些坎坷,但是还好最终通过了。我非常珍惜这次机会,也非常感谢罕见病发展中心发起的这个项目能让我和父母一起旅行。

出发,和家人团聚 

出发时间定在24号清晨,坐上开往机场的巴士,生平第一次坐飞机,心情有些忐忑,同时担心是否会遭遇拒载“瓷娃娃”的情况,还好担心是多余的。当飞机飞上万米高空,窗外看去似乎在云海之中遨游,又似云朵上有成群羔羊在奔跑。不禁感叹在大自然面前,自己是多么的渺小。飞机准时到达,父亲已经早早在此等候。当见到父亲的那一刻心中无比的激动。

03.jpg

25号一早吃过早饭出发前往天山。一路走走停停,司机师傅每走到一个地方,就会讲解这里的缘由,哪里拍照好看就会停车驻足。最后到达天山海拔2720米的最高峰——天门。此处寒风刺骨但风景宜人。当走在天山最高峰,似乎触碰到了天。闭眼呼吸,用心倾听。云、日、山,三者形成水云间,风景如画,放眼望去一览无遗。

04.jpg

26号乘高铁到吐鲁番北站去往葡萄沟。葡萄沟分为五个小景区每个景区都有一个故事。进入葡萄沟游乐园映入眼帘的是千泪泉,相传是因孙悟空借芭蕉扇把火焰山的烈火扇灭后,又出现一条恶龙伤人,一对恋人为民除害,男子战死姑娘悲痛欲绝泪如涌泉,最终化为千泪泉。也许是过了时节,此时的葡萄已经所剩无几,剩下的也即将风干成葡萄干;提起王洛宾和他的那首《在那遥远的地方》你一定不陌生。在王洛宾音乐艺术馆内陈列着大量珍贵的资料,向人们讲述着他传奇的一生。

05.jpg

游览阿凡提风情园时,听讲解员介绍“阿凡提”在维语里是老师、有智慧的意思。今天的行程一下子把我带回了童年,那个盼望长大的童年。最后一天去了乌鲁木齐最大的公园——红山公园。登上塔顶俯身望去,整个城市尽收眼底。

四天的旅行结束了,此次旅行我增长了许多见识,认识了许多热心的朋友,心胸也开阔了不少。通过这次旅行证明了“瓷娃娃”并不是想象中的那么脆弱,也是可以正常出行旅游的。真正阻碍自己的终究是自己内心的恐惧及他人异样的眼光,当跨出这一步的时候,才会感受到其实并不是那么的困难。真心希望能有更多的病友们积极的、勇敢的走出家门,实现自己的家庭旅行梦!