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北京给我的启示:坚韧不拔,海纳百川

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
正因如此,当我看到罕见病家庭旅行梦想计划时,我毫不犹豫地提交了申请。我要弥补爸爸妈妈的遗憾。北京,等着我!

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案   

  姓名

  陈惠慧

  年龄

  17岁

  所患疾病

  高IGM综合征  

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  无丙家园  

 

 

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一家人情寄北京

我是一名免疫缺陷(PIK3CD基因突变)患者,身体抗感染能力非常弱,因此身体状况一直不好。由于身患这种缺医少药的罕见病,每年需要花费的治疗费达到10万多元。对于家里来说,这是一笔不小的经济负担。家庭条件紧巴巴,旅游休闲就更一件难以实现的奢侈梦想。我无数次听爸爸提起过他想去北京看天安门的愿望,如果不是我的拖累,爸爸妈妈说不定早已经实现了这个愿望!

正因如此,当我看到罕见病家庭旅行梦想计划时,我毫不犹豫地提交了申请。我要弥补爸爸妈妈的遗憾。北京,等着我!

 

北京给我的启示:

坚韧不拔,海纳百川

北京真的好大啊!这是我到北京后的第一个感想。来之前,我在网上查过奥林匹克公园的照片。那里美丽的景色深深地吸引了我,所以我就把这里定成了北京之旅的第一站。

水立方和鸟巢下午壮观,夜间美丽。尤其是在晚上,两座建筑物的巨大电子屏接二连三地绽放着多彩的花朵,营造出一种让人心醉神迷的繁华景象。

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来北京旅游,是不能不看一次天安门广场升旗仪式的。没想到的是,即便我们凌晨5点多就赶往了天安门,却依然落在了很多游客后面。但这并不影响什么,能看到帅气挺拔的护卫队,观赏庄严肃穆的升旗仪式,一切都值得啦!

看完升旗仪式,我们穿过天安广场,在故宫转了一天。不得不说,故宫里的每个建筑虽然远观相似,近看却各有各的不同之处。我想,再多逛几天,我也不会觉得腻。因为这里是凝聚了中华民族数千年历史、人文、建筑精华的宏伟宫殿啊!

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毛主席说过,不到长城非好汉。在此,我要感谢“罕见病家庭旅行梦想计划”,给了我一个当“好汉”的机会!这次旅行也让我明白了一个道理,即便身患罕见病,我们的生活也可以丰富多彩,未来依然有各种可能。我们的命运也可以像北京这座经历过战火、繁荣、沉寂、复兴的古都一样——坚韧不拔,海纳百川。

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