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人生是一场旅行,不要被疾病打倒

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
人生就像一趟旅行,不在乎出发地,也不在乎目的地,在乎的是一路的风景。彬彬特别喜欢出门游玩,在外面玩耍很听话。我不能给予宝贝一个健康的身体,但我想给他一个快乐的童年。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案   

 

  姓名

  王耀彬

  年龄

  9岁

  所患疾病

  粘多糖贮积症2型    

  旅行目的地    

  海南

  合作组织

  北京正宇粘多糖罕见病关爱中心    

 

 

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彬彬是一个爱笑的天使。

当医生告诉我,儿子可能是一个罕见病患者的那一刻,我的整个世界都轰然坍塌了。粘多糖贮积症2型是一种代谢性疾病,患者可能还会遭受面容丑陋、骨骼畸形、肝脾肿大、智力低下等一系列并发症。就在我昏昏沉沉、痛不欲生的时候,儿子天真的笑容和医生的话语唤醒了我。开心是一天,难过也是一天。我要勇敢面对现实,给予孩子我所有的爱。

人生就像一趟旅行,不在乎出发地,也不在乎目的地,在乎的是一路的风景。彬彬特别喜欢出门游玩,在外面玩耍很听话。我不能给予宝贝一个健康的身体,但我想给他一个快乐的童年。

由于出行的时间定在了寒冷的冬天,因此我们决定再回到夏天,前往北纬十八度的三亚。带娃旅行的困难不言而喻,儿子每天必须保证充足的睡眠,中午还要进行午休。所以我们在行程上没有过多的安排,随心所欲。

彬彬看见飞机,就开始兴奋地喊"飞机、飞机、彬彬坐"。在飞行过程中,我的心提到了嗓子眼,因为孩子从没坐过飞机。随着飞机的降落,我的心也落下了。走出舱门的那一刻,一阵热气扑来,看看我们身上的羽绒服,再看看别人的短袖,我们笑了。

从酒店到大东海沙滩只要10多分钟,我们慢慢的晃悠着走过去。蓝蓝的天空飘着朵朵白云,大手牵着小手走向大海。刚开始孩子不适应,有一点害怕,紧紧地拉着我的手。过了一会儿感觉好多了,孩子可以自己小玩一下了。虽然他没有别的小朋友灵活、会玩,但他还是玩的很认真、很高兴。  

以前,我们很怕带孩子出门,怕被别人指指点点。现在我想通了,儿子虽然生病,但我也不能剥夺他的自由。世界是美好的,不能让小小的一点挫折的把我们打倒,不是吗?

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认真玩耍的彬彬

延伸阅读

● 疾病介绍

黏多糖贮积症(mucopolysaccharidosis,MPS)是一组溶酶体累积病,是由于溶酶体水解酶缺陷,造成酸性黏多糖(葡糖氨基聚糖)降解受阻,黏多糖在体内积聚而引起一系列临床症状。民间形象的称呼该人群为“粘宝宝”总发病率约为十万分之一。大多数患儿出生时正常,1岁以内的生长与发育亦基本正常。粘多糖症是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病,其成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶,令粘多糖在体内不断累积,破坏身体多个器官,包括心脏,骨骼,关节,呼吸道系统,神经系统。患儿临床表现为面目丑陋、骨骼畸形、若干型患儿智力低下、发病年龄因黏多糖增多症的类型不同而各有差异。