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资助方:

资讯分类

走出自己内心的屏障

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
有着近千年历史的北海公园,在门口处我指着那颗巨大的、名为“白袍将军”(乾隆御封)的白桦树,给孩子讲着它的故事。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案   

 姓名

  严军

  年龄

  37岁

  所患疾病

  运动神经元病

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  罕见病发展中心  

 

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一直很想带着家人一起旅行,

特别是北京,

想听听地道的北京腔,

看看北京的小巷,

尝尝正宗的北京烤鸭,

与家人一起爬一次长城。

 

恰逢罕见病发展中心开展的“家庭旅行梦想计划”,

让我实现了这个期望。

 

雄伟的八达岭上,

看到我最想看到的风景---

不是澄清的蓝天,不是巨龙般的长城,

更不是郁郁葱葱的树林,

而是家人开心的笑容,

回过神来,我也在笑。

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有着近千年历史的北海公园,在门口处我指着那颗巨大的、名为“白袍将军”(乾隆御封)的白桦树,给孩子讲着它的故事。

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园内,永安寺神圣庄严,引胜亭悠致淡雅,铜仙承露盘仙气磅礴,假山洞路曲洞幽,铁影壁古朴雄健,九龙壁生动艳丽,这一切无不向我们展现了古代文化的精妙与磅礴。  

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“铜仙承露”或“仙人承露盘”,据《史记》记载:“其后则又作柏梁、铜柱、承露仙人掌之属矣。”  汉武帝时建造神明台,以铜柱仙人,承接天上“甘露”,欲求长生。汉灭亡后,仙人露盘在搬运途中损坏不知去向。唐代李贺的《金铜仙人辞汉歌》便是借魏明帝取仙人露盘的史事而作。

我们去了很多地方,在恐龙博物馆里,我们欣赏了远古的生物,即使已逝去千百万年,依然向人们展示着曾经它们的强悍,神秘的骸骨给人的质感仿佛是反复煅烧过的赤铜。远古时代的夭矫威严,表达的淋漓尽致。

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在天文博物馆的陨石,虽说表面粗糙且凹凸不平,周长比锅盖略小,却有着五个人合力都无法举起的重量。我们还看了一场全仿3D的电影,仿佛身处星空,身旁围绕着的是九大行星(2006年冥王星被定义为“矮行星”,从此太阳系只有八大行星)。陨石从身边划过带出玄妙的光尾,无数星辰组成的星海触手可及,艳丽的银河系光带,就在眼前。哪怕很久以后想起也依然感觉到精神的触动。

但故宫那天维修,我们这次没有去成,去了景山公园看故宫全景,也算是弥补小小的遗憾吧。

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欢乐的时光总是转瞬即逝,短短数天之内给我们一家带来了许多快乐温馨和感动,也让我们见识了北京的风土文化和历史底蕴,即便踏上了归乡的列车,孩子依然趴在窗上望着景点的方向,回味,然后转头问我说:我们下次什么时候再来?

在最后,我依然要感谢罕见病发展中心“家庭梦想旅行计划”,让我能以不良于行的身体与家人,在离家1000多公里的盛景,共度这段欢乐的时光。

在此我祝愿更多的罕见病家庭能走出家门,带着家人和孩子,见识祖国的大好河山,了解祖国的历史文化。也走出自己内心的屏障。