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资助方:

资讯分类

人生非凡之旅

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
2017年4月10号早上,我和爸爸妈妈还有婆婆一家人坐上了前往北京的高铁,在这里我想说一点,婆婆这辈子从来没有离开过商丘,从来没有见过火车,我是借这个机会自费带婆婆也一起新旅游的。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案  

  姓名

  李智慧

  年龄

  26岁

  所患疾病

  白化症

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  西安市莲湖区月亮孩子之家  

 

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我是一名白化症患者,在我很小的时候,爸爸就给我吃很多药,可是丝毫没有一点作用!除此之外,我小时候还得过一场大病,为了给我治病,使得这个原本就比较拮据的家庭负债累累。爸爸妈妈为了攒钱给我治病,一直在辛苦地打工,丝毫不敢放松,更别说有一起旅行的奢望了。“树欲静而风不止,子欲养而亲不待。”虽然我很不幸患上了这样的罕见病,但孝敬父母是每一个儿女的责任。爸爸妈妈年纪都大了,女儿也长大啦,能照顾自己了,感谢他们的养育之恩。非常感谢CORD,帮助我完成了带爸爸妈妈一起旅行的这个愿望。

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4月10号早上,我和爸爸妈妈还有婆婆一家人坐上了前往北京的高铁,在这里我想说一点,婆婆这辈子从来没有离开过商丘,从来没有见过火车,我是借这个机会自费带婆婆也一起新旅游的。当天下午也是到北京的第一站,我们来到了北京动物园。爸爸高兴地让妈妈拿出手机拍摄熊猫,拍摄动物,而妈妈也高兴地一直边走边拍。妈妈看到一个外国女孩,这是妈妈第一次见外国人,既稀奇又高兴,美女美女地叫着给人家打招呼,还非给我俩拍合影,我很不好意思的坐在那位外国朋友身边,妈妈给我们拍完了,叫我也给她们拍个合影。

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晚上出去吃饭其中要了一份排骨。爸爸说我夹到自己碗里的是骨头,然后就夹起我刚才夹给他的那一大块鸡肉吃起来,刚咬一口就是尽往外吐。我问爸爸是不是因为太辣了,爸爸边吐边说这分明就是一大头完全没有剥皮的大蒜,瞬间,我和妈妈还有婆婆哈哈大笑起来,很讽刺,女儿第一次给爸爸夹菜夹的居然是一大头完全没有剥皮的大蒜。但是我又很享受这样一家人在一起充满欢笑,这种气氛让我感觉无比幸福。这虽然是件很不起眼的小事,但他却深刻在我心底。

当我们都准备睡觉的时候,妈妈跑到我的房间向我要被子说:“你爸让我过来向你拿被子,没有被子怎么睡啊?”我掀起来床上的被子说:“”这不是被子吗?难道我爸就没有住过宾馆吗?”是啊,曾经爸爸打工回家坐车的前一个晚上就是在地铁站里的地上睡的,他又怎么可能舍得花钱去住宾馆呢,刹那间不知道我心里是什么滋味儿。

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第二天早上起来,洗漱完了我们一起到地下室去吃自助早餐。哇哦,好丰盛哦,有咸菜,凉菜,炒菜,馒头,点心,粥,还有咖啡和饮料……爸爸妈妈婆婆也都是第一次这样吃酒店里的自助早餐。早餐过后我们就开始乘地铁去故宫,排队的人真的很多很多,故宫是以前皇帝住过的地方,里面到处都是皇式建筑,非常宏伟壮观,气势雄壮。我们边走边拍记录下这古老壮观的建筑。逛了两个多小时,我们看到有拍皇式装照片的,150块钱俩张的确很贵,爸爸妈妈婆婆都不让拍,但是我想这可能我们一家人唯一一次来北京,就想做个纪念。我想我们四人合照一张,然后再和爸爸妈妈一起拍一张。

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可是爸爸就是不肯拍照,说什么都不肯拍,我只能听从妈妈和婆婆的要求,我们三个合一张然后我单独自己拍一张。下午转过了天安门广场看时间还早,我们就进去了中山公园。妈妈喊着我的名字让我站在这片花旁给我拍照,又要我站在那边花旁给我拍照。嗅着空气里花的芬芳特别的舒服,惬意!一向怕光,在太阳底下不带墨镜都睁不开眼睛的我索性也摘下墨镜,也拿着自拍杆半眯着眼睛自拍起来。不知道爸爸第一次看到女儿也这么自恋快乐的拍照,联想当年那个不爱说话,不爱出门,内向的我他心里是什么感想呢?但我认为爸爸看到前后转变那么大的我他一定很为我高兴。

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第三天因为时间的问题,我们就只去了颐和园。本来我是让爸爸妈妈和婆婆,我们一起坐游船的,我想他们一辈子没有坐过船。这一次也感受一下,也看一下整个颐和园的风景。但是爸爸妈妈和婆婆一致反对,他们说还不够吓人的呢,万一掉下去怎么办?不知道她们到底是害怕还是因为怕花钱,但是我一个人真的没办法抵到过他们三个。不过我们看了很多青铜,玉器,古董……爸爸拿着我的手机一直在拍照,留下真些回去好好欣赏,当他把手机给我的时候说手都拍麻了。我们也算是溜了一趟慈禧曾经常来的花园。

短短的旅行就结束了,这次旅行真的让我很幸福,因为爸爸妈妈婆婆他们都特别特别的开心。婆婆说这辈子能到北京看看,坐坐火车,坐了地铁真的是活值了。爸爸还说来北京之前给妈妈买了一张内存卡是用来拍照的。来北京旅游一趟居然没把内存卡给拍满。而妈妈回去也打电话给我说她给别人看手机里我们出去玩的照片时别人看到都羡慕的不得了。说有我这样的女儿,妈妈很幸福。看到爸爸妈妈婆婆那么开心,我真的是幸福爆了!

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