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资讯分类

最幸福的事

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
我是一名白化病患者,在北京从事盲人按摩工作近十年,和妻子相识结婚也已七年,只在婚后第一年带着妻子来过一次北京,当时还是为了来北京大医院检查孩子是否有白化病遗传,那会她孕吐的厉害,也没能带她在北京转一转!

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

出行人物档案

 

 姓名   魏东
  年龄   35岁
  所患疾病   白化病  
  旅行目的地     北京

 

 

我是一名白化病患者,在北京从事盲人按摩工作近十年,和妻子相识结婚也已七年,只在婚后第一年带着妻子来过一次北京,当时还是为了来北京大医院检查孩子是否有白化病遗传,那会她孕吐的厉害,也没能带她在北京转一转!

 

 

一晃7年过去了,儿子已6岁,六年来,我依然一个人在北京打工,妻子和儿子在石家庄。我每月只能回家三天,家里是岳父岳母在帮忙,照顾妻子,还一手把儿子带大。尤其是在前年冬天,岳父经历了一次大手术,我就想,二老为我们的家庭付出了很多,却从未出过远门,我想在他们有生之年带他们出去走走,恰好这次罕见病发展(CORD)中心给了我家庭旅行机会,终于可以一家人来北京看一看。

 

 

4月29号早上,我们一家三口带着岳父岳母踏上了开往北京的高铁,二十年前,岳父岳母曾经带着妻子去看病,那时候他们坐的是最古老的绿皮火车,这次坐高铁,舒适的座位,飞快的速度,让他们兴奋不已,尤其是岳父,盯着车厢前面不时闪现的列车时速感叹不已“太快了,太快了!”,他还跟个孩子似的跟别人换了临窗的座位,一路上都在欣赏沿途的风景。

 

 

由于两位老人都将近80岁,到北京后第一天没有安排出行,休息了一下午。第二天一大早,我们乘坐地铁去了颐和园,慢慢地走,慢慢地跟着讲解员感受着这个古老皇家园林深厚的历史,每一处都有着从未听过的故事让我们沉醉。走到慈禧的寝宫乐寿堂,岳父觉得这个名字非常好,拉着岳母要求在这里拍一张照片,拍完照片,岳父说:“慈禧以前住的房子还不如咱现在住的好呢,现在的人真是很幸福。”出了乐寿堂的院落。

 

 

我们到了昆明湖,站在昆明湖畔,吹着习习凉风,在这个炎热的初夏中午,一家人心情格外的好。下午回宾馆,路过北大,那是妻子年少时候的梦想,我带着他和儿子在北大校园转了一圈,看了她心底期待了十几年的未名湖和博雅塔,勾起她校园时光的点点青春回忆。

 

 

 

5月1号,我们去了奥林匹克公园,2008年北京奥运会的时候,岳父岳母就天天关注新闻,他们看不懂体育,但是一直关注中国的金牌拿了多少。这次,他们坐了鸟巢里的红色座椅,摸了水立方里透明的墙柱,欣赏了奥运健儿当年留下的照片和奖牌,跟见识了宝贝似的开心。看完了鸟巢和水立方,又在傍晚的夕阳中逛了奥利匹克公园其他的风景和建筑,这一天,过的满满的,心里像奥林匹克公园的鲜花一样在盛开。

 

 

5月2号,带着一家老小去了天安门。岳父岳母年近80岁,第一次来北京,天安门更是第一次见到,他们登上了天安门城楼,双脚踩在红色的地毯上,双手附着汉白玉栏杆,站在有着整整600年历史的城楼,实现了几十年的心愿,一直要求拍照的他们,此时却忘记了拍照,尽情享受着内心的喜悦。

 

 

从天安门城楼下来,径直走进了故宫,黄琉璃,青白石,规划严整,气魄宏伟,俨然穿越了千年的历史。走出故宫,又来到了现代的王府井,品尝老北京口味,感受老北京文化,这一天,又是满满的收获,满满的开心。

 

 

5月3号,要离开北京了,岳父岳母依依不舍在北京西站合影留念。这几天,我没有给自己留下几张照片,因为北京是我生活了十年的城市,可是,对于妻子儿子和岳父岳母,这是他们第一次在北京好好的转一转,甚至是第一次来北京,为他们多留一些照片,留一些快乐的笑容,看到他们满载而归,是我最幸福的事。