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资讯分类

新的起点,活出精彩

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
但不曾想对我而言,也似新生。青岛之行获益良多,心变宽了,许多事是自己想象的太困难了,尝试着去做,也许会失败,但行动起来就有可能成功,而且可以做的更好。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

  姓名

  马资洋

  年龄

  8岁

  所患疾病

  结节性硬化症

  旅行目的地  

  青岛

  合作组织

  北京蝴蝶结罕见病关爱中心  

 

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几年前妞妞看“熊出没”,那一集里熊二想要去夏威夷,熊大就为他搭了一圈布景,海浪、沙滩、椰子树...小妞问我夏威夷是哪里?我说是海边,她便像熊二一样扑闪着可怜巴巴的小眼睛,不停地念叨着…

在得知“家庭旅行梦想计划”后,我以女儿的名义申请,希望她果敢坚强,通过此番出行,能获得一些不一样的人生体验和感受。但不曾想对我而言,也似新生。青岛之行获益良多,心变宽了,许多事是自己想象的太困难了,尝试着去做,也许会失败,但行动起来就有可能成功,而且可以做的更好。

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坐了一天的车,到达住处夜幕降临已久,接车师傅告诉我们这里离海边很近,风有点大,天气预报称有雨,不过难掩激动心情。稍作休整之后带上雨具还是出门了,沿着西陵峡路海岸边走边欣赏夜景,海上雾蒙蒙的,能见度不高,路有夜市,卖各种各样的东西,走了半个多小时到了栈桥边,看到沙滩,小妞简直用飞的,什么也阻挡不了她踩水的热情!

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第二天,我们沿着这条路一直走,路过蜡像馆、海军博物馆、海底世界、鲁迅公园、小青岛公园,最后抵达第一海水浴场,还想着走过八大关到第二海水浴场再玩,小妞看到沙滩就坚决不走了,就地玩起了沙子。

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本来还计划去爬崂山,电视台天气预报说有暴雨,鉴于小妞顽皮,安全起见就作罢了(后来也没下雨)。之后我们就前往金沙滩景区,换好泳衣买了泳圈终于下水了,持续涨潮,风大浪急,站在沙滩水边上就能把短裙打湿。走到齐腰深处我都不敢再向前了,心里实在害怕,小妞一股勇往直前的架势,丝毫不畏惧大风大浪,拉都拉不住,周围人都夸她是个勇敢的小女孩。

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后来休息了半日,关节肌肉痛的要命,下午带孩子在八大峡街道挨个溜了一圈,沿西陵峡路走了走,在八大峡广场妞妞说好羡慕青岛人,如果我们跟这一样,那就太幸福了。幸福这个词,用的太突然……惊涛拍岸,极目远望,那一瞬间,脑海里出现的是曹操的《观沧海》,东临碣石,以观沧海,水何澹澹,山岛竦峙……

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以前我有时会觉得人生好失败,一个大患者加一个小患者,每次买票挂号要靠妹妹,坐车认路靠妈妈……看上去要强又倔强其实骨子里自卑懦弱到了极点,害怕被关注,害怕别人的目光在我身上过久的停留,一度不愿出门,不与旁人接触,宁愿宅在家里当键盘侠,也不敢在人群中高声说一句话。到真正出行时,我心惊胆战,畏首畏尾,怕迷路,怕陌生的环境把孩子丢了,各种未知……我甚至后悔过自己为什么要申请,各种注意事项被家人千叮咛万嘱咐!

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踏上旅途,第一站就遇到了麻烦,但我独自面对,解决了问题,把女儿紧紧的拉在身边。我做到了,原来我也可以,或许很多人觉得这不算什么,但是这些经历无疑让我开始重新审视自己,有勇气开始面对未来生活,隐隐约约懂得了怎么走未来的路,相信自己,肯定自己,迈出了这一步。

生活如同大海一般有起有落,起伏不定,周而复始。平息是为了迎接下一次更美的浪花吧。奔腾吧,大海,奔腾吧,人生。

|关于结节性硬化症

结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)是一种多系统受累的遗传病,主要表现为脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多个器官的良性肿瘤。TSC最主要影响生活质量的因素与脑病变有关:如癫痫,发育迟缓,智力受损和自闭症。但是许多TSC患者依然可以独立健康地生活,并从事具有挑战性的职业,如医生、律师、教师或者研究人员。甚至在同卵双胞胎之间,TSC的各种病变的发生率和严重程度亦存在很大的个体差异。