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资讯分类

仰望未来,做最好的自己

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
017年7月24日是个不寻常的日子,这是令人期待了很久也是让我们全家激动兴奋的一天。这一天,我们一家四口,第一次全家一起出门旅游,目的地是我们平日只能在电视上看到听到的名字 —上海。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案  

 

 姓名

  张智越

  年龄

  13岁

  所患疾病

  血友病

  旅行目的地  

  上海

  合作组织

  甘肃血友之家  


 

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首先最要感谢CORD给予罕见病家庭实现旅游梦想的机会,也感谢所有给予罕见病患者帮助和献出爱心的人们,如果罕见病患者的家庭被阴霾笼罩,你们便是那化解阴霾的一缕阳光。

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2017年7月24日是个不寻常的日子,这是令人期待了很久也是让我们全家激动兴奋的一天。这一天,我们一家四口,第一次全家一起出门旅游,目的地是我们平日只能在电视上看到听到的名字 —上海。是CORD成就了我们的这一梦想,让我们拥有了一次快乐而又激动的旅程。自从儿子查出血友病,我的家庭一直处于一种压抑而沉闷的状态。精神上的打击和经济的压力,使得我们的家庭缺少了阳光的气息,鲜有欢声笑语。

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申请罕见病中心的家庭梦想旅行计划,本没抱能被审批的希望,只是看到那个项目申请表之后,在上面描述了自己很久的一个梦想。六月底,当我被告知我的申请被审批之后,我按捺不住激动的心情,第一时间把这个消息告知了家里,得到消息最兴奋的是一双儿女,孩子的天性都爱玩,尤其去大城市是他们所向往的。

24日要坐上飞机飞往上海,心情是激动又紧张的。孩子们拿着手机拍了许多飞机的照片.曾经无数次遥望那些如小燕子般的飞行体,如今就在眼前,身临其境的真实感,满足了他们心中的好奇心,以至于在下了飞机后很长一段时间里都喋喋不休,跟我讲述他们所看见的新鲜的东西。蓝天与白云,都是那么真切。儿子被病痛遏制了奔跑的欲望,今天,飞机让他实现了飞翔的梦想。

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飞机飞行了两个多小时到达上海,我们还没来得及仔细看看上海的模样,旅行社安排的接机师傅已经在机场等候。入住的酒店在上海黄浦区,这里离上海有名的田子坊,豫园,外滩都很近,不得不让人由衷的感谢罕见病发展中心 (CORD) 工作人员的贴心周到,让我们不用太费周折就能去看上海地方不同的风貌。

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到达上海的第一天晚上一家人就去了外滩,这个在网上被评论为到上海必须要去的地方。万国建筑博览群,气势宏博的黄浦江,金光闪烁的东方明珠塔,海上漂泊的帆船,都让我们每个人心中深有震撼。西北少江河,人们难得坐船。当我们踏上轮船在甲板上观赏着海上的风景时,丝丝凉风吹过,不由心中生出阵阵惬意,遐想连篇。

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上海的都市观光车满足了我们想要多了解上海的好奇心,三个线路转换,可以坐着车领略上海的风情,瞻仰上海的所有建筑物,车上配有专门的讲解词,每到一处小广播中都会详细的介绍那里的人文历史。

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迪士尼乐园是孩子们向往的地方,但是据说迪士尼的人很多,参加里面的每一个项目都要排很长时间的队,孩子们最后还是放弃了去迪士尼的想法,儿子的身体不允许他长时间站立。去佘山是个不错的选择,一来孩子们可以去欢乐谷了了玩的心愿,二来我和他爸可以去佘山公园,去登登佘山。决定了就出发,时间有限,快乐无限,我们在最短的时间内感受着最大的快乐。

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在孩子们的眼中,上海的一切都是新鲜的,有趣的。在这里,交通工具便利,交通发达,随处可见的共享单车正好成了儿子的助力工具。可以骑着单车跟着我们一起在上海的街上慢行,儿子非常开心。乘坐地铁也是一件让人好奇而兴奋的事,在第一节车厢,通过车窗可以近距离的看到司机操纵地铁。

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四天时间,说短不短,我们还是对上海流连忘返。然而旅途终究要结束,在这四天里的所见所闻,无数的感慨,都将成为孩子们心里美丽的风景,不管未来还要经历多少风雨,这次旅行都会在他的心中成为融化痛苦的其中一束亮光。

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