暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 010-67500717         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

愿历尽千帆,归来仍少年

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
和一众罕见病患者一样,外出远行也不是第一次了,以前每次出远门都是带着一叠叠厚厚的病历本和化验单以及怀着一颗惴惴不安的心去,四处寻医问药,起早贪黑地去排队挂号,历尽艰辛,饱受人间冷暖。这一次的黄山之旅却是一次真正的心灵放松之旅。

 

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

姓名

张文浩

年龄

18岁

所患疾病

结节性硬化症

旅行目的地  

安徽黄山

合作组织

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心  


1.jpg

 

在中国人民解放军建军90周年的那一天,盼望已久的家庭梦想旅行终于能够如期出行了,这一次的出行可谓是一波三折,当初申请时也是抱着试试看的心态申请的,想不到自己也能幸运入选,原定出行时间为每年3月-5月,但由于临近高考,CORD破例让我在高考后出行。我终于在得到广东科技学院的本科录取消息后的8月1日安心出行。

和一众罕见病患者一样,外出远行也不是第一次了,以前每次出远门都是带着一叠叠厚厚的病历本和化验单以及怀着一颗惴惴不安的心去,四处寻医问药,起早贪黑地去排队挂号,历尽艰辛,饱受人间冷暖。这一次的黄山之旅却是一次真正的心灵放松之旅。

2.jpg

宏村桃园居

在历经7个小时的高铁之后,终于在下午4时到达黄山北站。这次出行碰巧碰到台风“纳沙”登陆福建,因此黄山这边也雨水不断。

第一站选择去了有“中国画里的乡村”美称的宏村。从屯溪出发,一路上风景如画,远看峰如黛,近看一片青翠,一处处白墙、黑瓦、马头墙的典型徽派村落散落其中,一派世外桃源的意境。

3.jpg

进入宏村,首先映入眼帘的是村南首的南湖,整个南湖呈一大弓形,湖中央又有一座石拱桥,配合这弓形的湖面,形成了一种弯弓搭箭的形态。我们正是从湖中小桥进入村中参观,作为皖南最具代表的徽派民居村落。宏村保留了众多的古建筑,如树人堂、桃源居、敬修堂、承志堂等。

其中的承志堂颇具规模。据导游介绍:这承志堂原始清末大盐商注定贵的住宅。总占地面积约2100平方米。整栋建筑为木结构,内部砖、石、木装饰富丽堂皇,大小房间60间,另有保镖房,男、女佣人房。房内有池塘水井,用水不出屋。在参观承志堂时,爸、妈还在这承志堂的前堂太师椅上留影。看到他们高兴的样子,我也开心了。

4.jpg

宏村承志堂

到了第三天,趁雨势减弱,我们便从屯溪坐上了第一班到黄山的班车,对于黄山,从以前学过的课本上知道其有四绝:奇松、怪石,云海,温泉。当时就非常渴望有机会到黄山一游。今天算是实现梦想,亲临黄山认识其真面目。黄山虽美,但面积广阔,上山和下山全程有10多公里,对于一个正常人来说也是一个不小的挑战,更何况像我这样的罕见病患者。

5.jpg

黄山孔雀松

上山时我们选择了从比较和缓的后山徒步上山,在后山入口处的云谷寺一下车就被一阵阵清凉的山风打了几个冷颤,由于刚下过大雨,雾气很大,整座黄山都笼罩在一片烟雾当中,后山的景点,像仙人翻桌、喜鹊登梅,仙人指路等景点一个也没看见,连光明顶上巨大的气象台也只是隐约看见。

我们到达白鹅岭时已经是全身湿透了,分不清是雨水还是汗水。在光明顶休息时,考虑到下山还有7公里,并且从前山下山的路更加陡峭难走,爸爸劝我们乘索道下山。但我认为既然已经走上山顶了,也不在乎下山这一段路,常人能做到的,我们罕见病人也能做到,妈妈也同意徒步下山,最后我们一致同意徒步下山,挑战极限。

也许是上天也被我们的举动所感动,被雨雾笼罩了半天的黄山在我们下山时居然放晴了,并且还看到了阳光。前山上的五老上天都、天都峰、蒲团石、玉屏楼等这些景点都尽收眼底。虽然没有看到这景色秀丽的后山风光,但领略到景色险峻的前山风光,也算是没白走一趟。

6.jpg

特别是前山的怪石,更是千奇百怪,令人叫绝,似人似物,似鸟似曾,情态各异,形象逼真,令人不得不惊叹大自然的鬼斧神工。并且黄山怪石从不同位置,不同的天气观看情趣迥异,可谓“横看成岭侧成峰,远看高低各不同”。在玉屏楼附近,终于目睹了以前只有从画中才能看到的迎客松。据介绍:迎客松高约10米,胸径约0.64米,树龄至少有800年,一侧枝丫伸出,如人伸出臂膀欢迎远道而来的客人,显得大度雍容大度,姿态优美,不失为黄山的标志性景观。

7.jpg

黄山迎客松

下到半山后,开始感到累了,双脚像灌满了铅一样沉重,这时才认识到上山容易下山难。但开弓没有回头箭,想到为了帮我们实现家庭梦想旅行,背后一定有不少人为我们付出了很多、很多,还有爸、妈也是放弃工作陪我出游。下山这点困难又算什么呢?正是靠着这信念的鼓舞,终于在下午四点半安全到达前门的出口——慈光阁。出了慈光阁大门这一刻,我真想对黄山大声喊道“黄山,我战胜你啦!”

8.jpg

由于太累了,第二天醒来时,已经是中午12点了。趁着离回家的飞机起飞还有半天时间,我们决定去游览屯溪老街,屯溪老街是我国唯一的“国家历史保护街区”。

一到傍晚,整条老街游人熙熙攘攘,热闹非凡。老街的建筑不仅延袭了明、清风格,同时也继承了徽州建筑特色:白粉墙,小青瓦,鳞次栉比的马头墙。显得淡雅古朴。建筑物内的砖、石、木三雕特色将徽派建筑表现得淋漓尽致,尽显江南古镇的风姿。游老街时,我还品尝了黄山的美食——毛豆腐,一开始看见这毛豆腐表面长满一层厚厚的白毛时,还真不敢吃。但吃后倍却感鲜醇爽口,芳香诱人,美中不足的就是有点咸。

1509431952750072668.jpg

作为一个罕见病患者,由于疾病的困扰,很难有机会外出旅行的,感谢CORD帮我实现了家庭梦想旅行。让我平生第一次坐上了高铁和飞机去领略了大美黄山,古韵徽州。衷心感谢帮忙过我的所有人。日后走上社会之后,一定会尽我所能去回报社会。