暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

有梦想谁都了不起

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
2017年7月30日,我与父母踏上了旅程。

1510114796324028807.jpg

 

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

 

姓名

刘宁

年龄

32岁

所患疾病 

CMT2A腓骨肌萎缩   

旅行目的地   

北京

合作组织

CMT关爱之家


 

 

1510114983885046702.jpg

我是通过罕见病组织“CMT关爱之家”了解到“罕见病家庭旅行梦想计划”的,得知自己通过了评选获得资格后欣喜万分,从小到大从来就没有旅行过,每次出远门必是奔向各种医院,完后回家。尤其是母亲为了照顾我几十年没有出过远门。能有机会实现梦想旅行,与父母同游北京,真心感谢CORD。

好事多磨,临近出行日期省内许多地方发生水灾,致使我们这里铁路中断,出行日期不得不几次变更。感谢CORD的工作人员耐心、热心、细心,处处为我着想,尽可能满足我的需求。我每天时刻盯着铁路信息,终于通了一条线路,遂决定转车前往北京。

7月30日,我与父母踏上了旅程。

7月31日凌晨,我们到达北京。上午我们拜访了罕见病发展中心(CORD),工作人员热情接待我们,我们相谈甚欢。他们讲解了筹划发起“罕见病家庭旅行梦想计划”的初衷:“让罕见病患者暂时忘却痛苦,和父母一起来一次期待已久的旅行。”他们给了我许多游玩建议,我都认真记在心里。为表达感谢,我们为罕见病发展中心献上了锦旗。

8月1日早上我们来到天安门广场,广场真的广阔,只可惜时值八一,要举行重大活动,我们刚到广场便被武警战士劝离。我们只得在天安门这面向广场眺望。

1510115020151045247.jpg

故宫中国明清两代的皇家宫殿,又称为紫禁城,是中国古代宫廷建筑之精华。在各种书籍里,各种影视剧里频频出现的“故宫紫禁城”我终于进来了。真是见识到了什么是雄伟壮观,红墙黄瓦、雕梁画栋、飞檐斗拱,充分显示出古代劳动人民高超技艺。

1510115039369034372.jpg

说来有意思,当我在下面等待父母在太和殿上参观时,脑海里不停的串着《康熙微服私访记》、《康熙王朝》、《甄嬛传》等等影视剧的歌词,同时嘴里不由得唱了出来。所到之处。脑子里总是会想:这里某些皇帝、娘娘、大臣呆过或经过,那里应该走过了无数的太监、宫女。

1510115052182095858.jpg

我们去参观珍宝馆时由于馆里没有无障碍设施,我便让父母进去看。母亲说:“既然来了,我和你爸无论如何也要把你弄进去,我们一起看。”遇到短的台阶或门槛有许多热心人帮忙抬过去,遇到长的台阶父亲便背着我,母亲抬着轮椅翻过。

1510115066822037852.jpg

珍宝馆里尽是皇家各种奇珍异宝,琳琅满目,巧夺天工,精美绝伦,熠熠生辉。我一路不停感叹,惊异不已。

1510115080697098804.jpg

我们在故宫游玩一上午,下午便来到北海公园。提到北海公园,会让人想起与之相关联的便是:《让我们荡起双桨》。

碧绿的荷叶,还有对面的大白塔,衬托着岸堤的翠柳、红墙,原来这就是《让我们荡起双桨》的拍摄地。湖边大片荷花开放,美不胜收。这是我生平第一次见到荷花,不由得让我想起了初中学的课文《爱莲说》。可惜有许多景点我无法欣赏。

1510115109025018791.jpg

在回旅店的途中顺路去了南锣鼓巷,只走了南北方向的主街。街两边尽是商家,甚是无趣。

8月2日上午前往中国现存规模最大、保存最完整的皇家园林,也是保存得最完整的一座皇家行宫御苑,被誉为皇家园林博物馆的颐和园。

1510115127353032323.jpg

园内景色优美,昆明湖湖水荡漾,到处绿树成荫,树上虫鸣震耳,好不热闹。各各宫殿庭院自有特色,处处皆是画,叫人目不转睛、应接不暇,不想错过每一处。

1510115146447007385.jpg

颐和园中令我印象最深的是那条长廊,它也是一条五光十色的画廊,廊间的每根枋梁上都绘有彩画,色彩鲜明,富丽堂皇。彩画的内容多为山水、花鸟图以及中国古典四大名著中的情节。画师们将中华数千年的历史文化浓缩在这长长的廊子上。听路过的旅行团的导游说:其中许多画是画师们根据慈禧意图绘制的。

1510115161322035632.jpg

有几处景点在后山,山路崎岖尽是坡道。父亲推着我硬是走完全程,其中也非常感谢一些好心人的帮助。走完计划路线出园已经一点多。剩下时间我们决定前往清华大学。

1510115175400020114.jpg

大学校园是我一直神往的地方,然身不由己,无法实现,所以这趟北京之行一定要去最高学府清华北大看看。我们是从清华大学西门进正门出,午后的阳光透过树叶点点斑斑洒在小路上,到处飘荡着花草的迷人香味。当走到教学楼时,碰到一群群游客,大部分是孩子,他们趁着假期来到这里感受最高学府的氛围,不时能听到家长鼓励孩子好好学习。

遗憾的是天色已晚,没能参观北大。

1510115191275062808.jpg

在北京的最后一天是切切实实感受到了北京的热,太阳在头顶烤着,感觉自己快要熟了,不停的喝水,汗刚流出就被蒸发。但由于前夜下过雨,空气倒是很好,万物尽被洗过,焕然一新。

1510115205931004342.jpg

天坛为明、清两代帝王祭祀皇天、祈五谷丰登之场所。我们主要参观了祈年殿、圜丘、回音壁。我请求父亲推着我绕着祈年殿转了一圈,虔诚的双手合起,心中默默祈祷,祈祷家人健康平安,祖国更加富强,世界和平。

圜丘对面就是回音壁。回音壁是皇穹宇的围墙,墙面极其光滑整齐,对声波的反射是十分规则的。进入回音壁的门两边有几级台阶,没有无障碍坡道,都是父亲将我背进背出。父亲站在皇穹宇殿前的甬道上站在三音石那里击掌果然听到三声回声,很是有趣。

1510115224056044080.jpg

鸟巢与水立方位于北京奥林匹克公园内,他们相邻。鸟巢(国家体育场)为2008年北京奥运会的主体育场,这里曾成功举办了奥运会、残奥会开闭幕式、田径比赛及足球等比赛。

08年通过电视看奥运会开幕式是被其气势恢宏的气势、精彩绝伦、无与伦比的场面所震撼。能够真真切切的看到鸟巢心情是激动万分的。

1510115244040077923.jpg

水立方为2008年夏季奥运会修建的主游泳馆,在这里我国水上运动健儿创造了一个又一个佳绩。据说晚上的水立方更加美轮美奂,通过灯光可以变换出各种颜色。

1510115260696043418.jpg

三天的北京行很快就结束了,我们玩的很愉快很满足。这不仅仅是一次梦想之旅,也是一次感激之旅。首先感谢CORD给予这次难得的机会,特别感谢我的父母不辞辛苦带我完成这次旅行。感谢旅途中许许多多热心帮助过我的人们,永远真心感激祝福你们。谢谢!

最后想借用《北京欢迎你》里几句歌词送给你们并结束本文:

北京欢迎你像音乐感动你,

让我们都加油去超越自己。

北京欢迎你有梦想谁都了不起,

有勇气就会有奇迹!