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资助方:

资讯分类

远方的梦想与遇见

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
年少时和所有的青春女孩一样,我也有美丽的梦,渴望着外面的世界,期盼来一场说走就走的旅行。碍于身有疾患,我只能把这美丽的梦想压在心里。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

  姓名

  李坤

  年龄

  43岁

  所患疾病

  系统性红斑狼疮

  旅行目的地  

  三亚

  合作组织

  锦州市瓷娃娃关爱协会  

 

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我是一个系统性红斑狼疮的患者,从确诊的那天起,病魔一直伴随着我。由于应用了大量的激素又引发了双侧骨股头坏死,尿毒症等多种并发症。

年少时和所有的青春女孩一样,我也有美丽的梦,渴望着外面的世界,期盼来一场说走就走的旅行。碍于身有疾患,我只能把这美丽的梦想压在心里。

时过多年,一次偶然的机会我从网上看到了CORD为罕见病患者实现家庭旅行梦想的宣传,我的心中划过一丝闪念,像是在漆黑的黎明前,看到了一颗闪亮的星。

经过初审复审,我和我爱人的故事还是感动了评委们,申请通过。终于在2017年10月 18日我们登上了锦州飞往上海,再由上海飞往三亚的航班。我知道,我们的梦想在一步一步实现。

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当飞机降落在三亚凤凰机场,走下飞机的那一刻,我多日悬着心终于放下了。出发前查询天气将是雨天,天公作美,到达三亚时发现天气已经多云转晴了。 

有时候上天的安排也会给人一个不经意的惊喜。

我们就直接去了海南最著名的天涯海角景区,这里碧水蓝天,烟波浩翰,奇石林立。看到了梦寐以求的石刻:天涯海角-南天一柱,看到了湛蓝湛蓝的海水。走在松软的沙滩,躺在高俊挺拔的椰子树下,观石,赏花,听溪,各种奇石异木和高山流水,百川归海等园林景观营造的生态氛围和文化意境,令人流连忘返。

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在回来的路上我们又顺路到西岛上逗留片刻。游船行驶在蔚蓝的海面上,坐在船上的我们心情无比的欢畅.。下船后走在长长的栈道上,海水清澈,鱼儿在海里游来游去。岛上有椰梦长廊等各种游乐,但由于身体原因,并没有过多的停留。

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次日中午,由于身体原因我已精疲力尽,便在酒店休息半日。直到傍晚,我爱人推着我来到了酒店前面的三亚湾海滨浴场。坐在松软的沙滩上,听着海浪的声音,我轻轻靠在爱人的肩头,谁都没说话,谁也不想说话,就这样静静的,静静的坐着吹风听着海的声音........

 三亚阳光充足,长夏无冬,素有天然大温室、绿色聚宝盆之称。这里气候温和,属典型的热带海洋气候。

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本来我们想在最后一天好好休息休息,可还是禁不住热带美景的诱惑,我们就去了据说亚洲最美的海湾——亚龙湾热带天堂森林公园,《非诚勿扰2》的取景地便是其中的过龙江索桥。

站在顶峰的鸟槽木屋,仰望蓝天白云,俯瞰长林远树,碧波万顷,感悟海阔天空,海天一色的山水画卷。亚龙湾的美景尽收眼底,真乃“一览众山小”。绿色的青山,蓝色的大海,白色的沙滩,以及来来往往的游人,别有一番滋味。

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三亚—我梦中的天堂,这次旅行将是我们生命中,最美的篇章!在此万分感谢CORD以及工作人员的倾力协助,能让我实现我多年的梦想!