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资讯分类

彩云之南,心之所向新的方向

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
由于治疗条件所限,当时的血友病患者十有八九夭折于各种出血,我屡屡得以从鬼门关拉扯回来已属万幸。但由于反复出血,四肢关节逐渐僵直畸形,早早的坐上了轮椅,成天待在家里,过着空对四壁的单调生活。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

 

 姓名

  吴英

  年龄

  58岁

  所患疾病

  血友病

  旅行目的地  

  昆明

  合作组织

  天津市友爱罕见病关爱服务中心  


 

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我自幼罹患一种叫血友病的罕见病。

那时,凝血因子还没有问世,我就在无休无止的出血和疼痛中慢慢长大。

由于治疗条件所限,当时的血友病患者十有八九夭折于各种出血,我屡屡得以从鬼门关拉扯回来已属万幸。但由于反复出血,四肢关节逐渐僵直畸形,早早的坐上了轮椅,成天待在家里,过着空对四壁的单调生活。

世界那么大,我想去看看。

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由CORD发起的“罕见病家庭旅行梦想计划”终于圆了我的旅行梦想。

2017年6月1日中午,我在妻子的陪同下,从四川南充高坪机场登机飞往云南昆明长水机场,一路上受到机场和航班工作人员的悉心照料。

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经过一个多小时的飞行,我到达了昆明长水机场,尽管由于空中控流,航班延误了一个多小时,但CORD所安排的接机专车师傅却一直在航站楼前等待,他一路上热情地为我们介绍昆明的景点和美食,平安地把我们送到了预订好的宾馆。

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办好入住手续后,特地去专车师傅介绍的“福照楼”吃云南有名的汽锅鸡,令人感动的是餐厅前有几级台阶,几位服务员主动来把我连人带轮椅抬上去,在餐厅安置好座位,为我们点菜。在用过汽锅鸡,过桥凉米线、五花米椰肉饭等特色美食后,我们打车去了昆明的“金马碧鸡坊”。

金马碧鸡坊始建于明宣德年间,现在是昆明的标志性建筑。入夜,华灯齐放,人流如织,在和煦的晚风中尽情地享受春城美好的夜晚。

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第二天,我们去了云南民族村。

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在民族村里,我们参观了云南25个主要的少数民族各自民族特色的历史文化村落,欣赏了各民族的建筑、服饰、民俗、文化特色,增长了见识。

一些村子有小型的歌舞器乐表演。佤族村传来《阿佤人民唱新歌》的熟悉的歌声,原生态的歌舞很有特色,吸引了很多游人驻足围看,甚至包括不少老外。佤族村的演出是免费的,这在商业演出活动居多的各地景点并不多见,远远地还能听到个歌舞声。

民族村占地不小,有山有水,绿树成荫。

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我们在下午三时左右离开了民族村,出南门就是海埂公园,可以看见滇池和西山。

滇池面积有300多平方公里,所以一望无垠,它的水是蓝绿色的,波涛汹涌,很像大海。

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由于不是冬季,没有在滇池看见红嘴鸥。我想坐游船好好看看滇池,可上船却有些困难。

游船的工作人员看出了我的心思,告诉我,他们保证安全的把我送上游船。

果然,工作人员七手八脚把我平稳地抬上了游船。

我置身于浩瀚的滇池中,观看沿岸风景和天水一色的景致,和风拂面,令人心旷神怡。

来昆明,有一个心愿,就是参观仰慕已久的西南联大旧址。于是来到了云南师范大学。

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诞生于抗战烽火中的西南联合大学创造了我国高教史的奇迹,培养了两位诺贝尔奖获得者,近两百名院士,还有数不清的各类杰出人才。

走进校园,问两位男生,哪里是联大旧址?他们不知道,原来也是来拜谒西南联大的。

一位中年知识分子模样的人主动走到我们面前,为我们引导正确的道路,说是那里有联大展览馆和塑像,又热心地介绍起西南联大的历史。一问,才知道他是物理系和教育系的教授。

他说,他注意我们很久了,他问我什么职业,多大了?似乎对一个坐在轮椅上的残疾人专程前来寻找西南联大旧址很是稀奇。

在云师大参观了西南联大展览馆、联大教室、一二九展览馆、民主广场、闻一多塑像等处遗址后,动身去了与云师大毗邻的云南大学,学校古树参天,近代的历史建筑错落有致,感受到一股浓郁的人文气息。

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此后的日子,无论是在美丽的翠湖,还是在巍峨的金殿,我们充分领略了云南舒适的气候和旖旎的风光以及厚重的历史文化,彩云之南,名不虚传。

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感谢CORD提供的旅行机会和精心安排。

感谢社会各界爱心人士的无私资助。

希望全国许许多多像我一样足不出户的残障者走出家门,与健全人一起共享同一片蓝天,共享祖国的美好河山,共享我们社会物资文明和精神文明成果。