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“小平树”,你一定要好好的。我会回来的!!

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
2017年7月15日,我们满怀期待的登上了北京之旅的高铁,随行的还有蓬蓬的外婆!除了看病之外,蓬蓬几乎没有涉足这么遥远的地方去旅游。平时都是我带着她在家乡附近的景区溜达。这次出行,对她来说是一次真正的旅游吧!

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

  姓名

  崔曦幻

  年龄

  10岁

  所患疾病

  软骨发育不全  

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  一米三的视界

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北京——我们国家的首都!我想是每个中国人都想去看一看的一个地方,它是那样的让人神情向往、肃然起敬。

崔曦幻,小名蓬蓬,软骨发育不全儿童,下半年就读三年级了,是一个阳光开朗的小女生。热爱全世界……因为受小学语文课的熏陶,孩子心里住着一个北京,在让她选择想去的地方的时候,她亦然选择了北京。

2017年7月15日,我们满怀期待的登上了北京之旅的高铁,随行的还有蓬蓬的外婆!除了看病之外,蓬蓬几乎没有涉足这么遥远的地方去旅游。平时都是我带着她在家乡附近的景区溜达。这次出行,对她来说是一次真正的旅游吧!

蓬蓬心里有着自己的旅游路线,她说,要看看北京天安门、天坛公园的小平树、王府井……这些应该是她课文里都有提到的吧!

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北京天安门

第一天,我们去了天安门,天气很热,蓬蓬皮肤属于过敏性皮肤,但凡一点热,就燥的很,还没进广场,她就开始不耐烦了!于是,外婆带着她在入口的商店买了一件小旗袍,这下开心了,快快乐乐的配合着进了广场。

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▲小家伙开始跟这个首都合影了!

左拍右拍的时刻到喽~

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▲跟外婆与天安门远景合影

对于这个广场,绿色确实少了一点。同南方比起来,有点空旷的荒芜,但是人很多,这么热的天,一点也不缺祖国人民的热情啊!

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▲天安门城楼毛主席像

终于可以看到毛主席啦,可惜的是毛主席遗像闭馆了。妈妈有点心情小波动,对她来说非常遗憾,其实,我也是没有想到的,希望还有机会再能带她来看看。

随着人流,我们慢慢的也挤进了这故宫的大门。

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艳阳高照的夏天却时很热,我去买票,让蓬蓬跟妈妈找了一个阴凉的地方坐了下来。因为老人和小孩子扫描买票是不能优惠的,所以折腾了一翻后,还是要去排队买票,队伍好长啊!排了一个小时多,终于排进了!

故宫是中国明清两代的皇家宫殿,旧时称为紫禁城,曾经百姓人家哪有机会入得了的皇宫,今天一张票,就大摇大摆的进去了。

蓬蓬拿着地图,搞得像个导游似的指挥着我们该如何走!

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▲为了把你拍大,牺牲了那么好的背景

故宫,南北长961米,东西宽753米,对于身高一米的蓬蓬来说,还是在有挑战性的,加上天气的炎热,小家伙走到后来是含着眼泪走出了大门~

走出故宫,在路边阴凉处整整坐了半个小时多,打的到了蓬蓬心心念念的王府井。据说这里有一条小吃街,非常有名……

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传说中的小吃街

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跟王府进来照个相

 

走了一个早上,下午对蓬蓬来说,走路已经是折磨了。这一天晚上,蓬蓬和外婆睡得特别香,看来都累了……

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▲蓬蓬嚷嚷着要吃的活体蝎子

动、动~

再动就把你吃掉

 

 

圆明园

圆明园又称圆明三园,是清代一座大型皇家宫苑,它坐落在北京西郊,与颐和园毗邻,由圆明园、长春园和万春园组成,所以也叫圆明三园。圆明园占地350多公顷,其中水面面积约140公顷。圆明园周围连绵10公里,由圆明园、长春园和万春园组成。此外,还有许多属园,分布在圆明园的东、西、南三面,其中有香山的静宜园、玉泉山的静明园、清漪园(后来的颐和园就是在此基础上建造起来的)等,总面积共5000多亩。

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地铁口离圆明园真得好近,走几步就是了,以为还要走很久,但是蓬蓬不喜欢走路了,一到门口就开始打退堂鼓了。在她的抱怨中来到了游船渡口,这下她来劲了,她想去坐船。想走到西洋楼遗址挺远的,三个人就跳上了游船。这下她乐了,很配合的拍相片!

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当语文课本里的图画出现在眼前,她欢呼雀跃。这些文化,孩子心中的概念还是比较少的,突然感觉出发前做的准备太少了。

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终于有人给我拍照啦

虽然很胖

但还是要纪念一下滴~

 

培养孩子独立,是我的习惯。瞧,蓬蓬自己在买冰棍!

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老北京的一个手艺 — 吹糖人,蓬蓬点吹了一个牛

叫“吹牛”!

哈哈

我想,这也是她最特别的一次体验 ♡

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清华大学

我说:“你想考清华吗?”

她说:“不敢。”

我告诉她,这里就是你想考清华大学的一个梦,从现在开始,你要为你的梦想而努力。

她说:“那我考上清华大学,我就可以来北京一直住了。那你们来看我,我就带着你们玩北京了!”

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长城

 

从小就一直听妈妈说“不到长城非好汉!”

妈妈一直想来北京,一直没有找到机会也没有给自己更多的机会。这次的安排,对于蓬蓬和妈妈来说都是心愿单,真的非常感谢罕见病发展中心(CORD)给的这次特别机会!

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八达岭长城,万里长城的组成部分,是国家5A级风景区,全国文明风景旅游区示范点,世界文化遗产,位于北京市延庆区军都山关沟古道北口。八达岭长城是明长城的一个隘口。

该长城是明长城向游人开放最早的地段,八达岭景区以八达岭长城为主,兴建了八达岭饭店和由江泽民主席亲笔题名的中国长城博物馆等功能齐全的现代化旅游服务设施。

八达岭景区以其宏伟的景观、完善的设施和深厚的文化历史内涵而著称于世。

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从“八达岭熊乐园”进去,就会进入滑车轨道,滑车将节省我们一半的路程,对老人和小孩来说无疑是一个较好的选择!

 

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通过“熊乐园”,我们来到了滑车的地方,能叫这个为时空隧道吗?

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这算是爬长城了吗?还惦记着手提袋里的玉米棒。实在没有家里的好啃吧。勉强啃几口就送我了!继续前行……

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爬山总是一个体力活,何况爬长城,更是一个体力活。对于一米零四个头的孩子来说,有点累。四肢短小的原因,高低不等的台阶,对她来说很有挑战。渐渐她开始抱怨:“还要多远,我们回去吧,我走不动了。太难爬了!”

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世上无难事,只怕有心人,你坚持了,肯定会到目的地,而且,那目的地是可达成,在原地不跑的~

休息了片刻后,小家伙又开始继续往上爬了。

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成功了!终于爬上了终点!

不对,是起点。将来,蓬蓬要走的路还很长,只有经历了才知道成功只要坚持就行。

她说,在妈妈的鼓励下,自己终于爬上了长城。那一刻我是振奋的。以后,如果再有做不到的,但是可以看得到结果的,我们一定不能就这么放弃,一定要坚持。

 

恭王府

恭王府-国家重点文物保护单位,为清代规模最大的一座王府,曾先后作为和珅、永璘的宅邸。1851年恭亲王奕訢成为宅子的主人,恭王府的名称也因此得来。

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清室覆亡后,府邸的产权曾归属辅仁大学,1988年,恭王府花园对外开放,2008年恭王府完成府邸修缮工程后,全面对外开放。

恭王府分中东西三路,分别由多个四合院组成,后为长160米的二层后罩楼。恭王府历经了清王朝由鼎盛而至衰亡的历史进程,承载了极其丰富的历史文化信息,故有了“一座恭王府,半部清代史”的说法。

走进王府,竟然有一个儿童画室。真是有点意想不到。

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来来,配合一下,跟皇帝合个影!

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祈福喽!

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祈福喽!

看到我的人都福气满满!

这个祝福怎么样?

 

好饿啊。游玩可以好好吃一碗北京的面条。。呣~~~怎么滴也与我们宁海的不一样啊!好吃。光盘光盘~~~

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回家!虽然我还想走很多地方,心心念的“小平树”也没有去探望过!“小平树”,你一定要好好的。我会回来的!!

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