暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

只要还能走,我想一直一直走下去

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
2018年7月末,我在杭州做完小肠镜,有点穿孔,医生留我观察许多天。8月7飞回广东。特意去翻朋友圈,那天我放了张水果麦片泡在保温杯里的图,一个病友在下面问:丫头,这么快就可以吃这个了?

都江堰 (图源网络)

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

姓名

刘湘钰

年龄

21岁

所患疾病

黑斑息肉综合征

旅行目的地

成都

合作组织

黑斑息肉综合征关爱中心

 

 

7月末,我在杭州做完小肠镜,有点穿孔,医生留我观察许多天。8月7飞回广东。特意去翻朋友圈,那天我放了张水果麦片泡在保温杯里的图,一个病友在下面问:丫头,这么快就可以吃这个了?

医嘱是半个月注意饮食。很好,我想,刚好赶上旅行梦想计划,一切刚刚好。

我选择去了成都。所有成都的招牌中,吸引我的是杜甫,是诸葛亮。病床上狂躁难安时,能令自己安静下来的,只有文学。何其幸运,做攻略时,没想到还能有一天时间去看山看水,欣喜异常。

杜甫草堂

飞机上下望,平原出现,不似经停的黔江,飞机像是落入由高山建成的古罗马斗兽场;也不似我的家乡,丘陵与平地相间,高低起伏。高中地理熟读的平原地形出现了,就在我眼前,我在中国的西南部,离我梦中的青藏高原很近。

成都的天气很是友好,且一直友好了三天。太阳不毒,路上行人基本不撑伞。成功打破了我“夏季全国(除青藏高原外)普遍高温”的固执概念。天气养人,端本书看,至少不会汗流浃背。空调都嫌冷。

第一站是杜甫草堂。很美。小桥勾连流水幽,茅屋松竹楠树围。大雅堂里十二位诗人雕塑,看得我直乐呵。屈原老祖宗很是悲壮,李大诗人很是飘逸,苏东坡很是“大江东去”,李清照很是“人比黄花瘦”。绕大厅转了两圈才看到陶渊明先生,愣了下然后便笑了。不错不错,很是质朴,很是无华,很陶渊明。

大爱苏东坡

宽窄巷子牵马

第二天一早见到刚出生不久的熊猫,一颗心化了大半。就那么小小一只,眼睛还未睁,软软趴在熊猫婴儿箱里,懒懒的动都不想动一下。黑白相间的毛色显出,还不很鲜明,毛发稀稀疏疏,小嘴粉嫩粉嫩。虽说早早看过照片,可哪抵得过亲眼见到时嘴巴不由自主张成O型的满心惊喜,感觉内心深处有什么化开了,融出来,暖了整颗心。她叫润九,七月最后一天出生,不过二十多天大。

熊猫长图,第一张是润九

武侯祠,锦里,古建筑,园林,老街,冰粉。

三国圣地

武侯祠 父母

我妈说我任何一处都不肯放过。因为难得来一次中国西南,因为很可能没机会再来,不能留太多的遗憾,因为还要期待它们赶走那些术后模糊的噩梦,因为要拼命贮藏一些美好画面,留待一年一次的那几天拿出来咀嚼。人生中最不想经历的那几天,梦里模模糊糊,醒来再不想忆起。就这样贮存一些琉璃色的画面,彩云易散,美好到脆弱易碎,也不知是否真的起到作用,可说不定,有一天,会是它们挽救了即将放弃的自己。

我一直想不清人到底为什么而活。现在也没答案,又或许就是为看一眼锦里。

锦里

问道青城山,拜水都江堰。古木参天,古堰雪涛。

青城山全家合影

刚登上伏龙殿便远远听到宝瓶口的涛声。即使事先看了视频,做了攻略,可真正见到,震撼还是无法用言语表达。绿叶掩映,锦江碧绿,江风清爽,远山如烟。说李冰功在千秋,受万代敬仰,真不是夸张。这位大人怕是怎么都想不到,这一处大工程,会在千年后成为一大景点,游人如织。

都江堰

最后的一晚我独自去方所书店,走在路上,太古里华灯繁华,四周行走逛街皆是如我一般的年轻人。我默默想,月初在医院里的最后那几天,很累,身累,心累,甚至想,回家后让我一个人吧,只要不断水断粮,让我一个人安安静静看书,闭关十多天,什么事都不理。这一次手术,不过是前面几次手术和后面可预不可预的所有手术中的一个。

7月25日那天,病房里与护士讨价还价,商量留置针明早术前再打,毕竟半夜还要喝泻药,失败。所有情绪堆到一个点。我躺在病床上默默想了半天,打开手机艰难地写了句:你告诉我,未来可期吗?若是不,凭什么让我坚持走下去?我要走向哪里?

啊霓递过来什么。是曲奇饼。两天来因为术前检查几乎没怎么吃东西,一瞬间,我脑子里都是拒绝,却又鬼使神差接了。入口即化,是我喜欢的抹茶味。我默默吃完。

我想,未来还是可期的,至少还有抹茶味的饼干。

那天午后阳光刺眼,令人流泪。

要一直走啊,一直走,实现小时不知何时许下的愿望,到处去看一看。一直走,一直走,不要让身后的黑暗赶上来,吞没自己。

我曾写过这样的诗句:

我嶙峋胸口空空

插满长长尖刀和

鲜花,粉蓝紫白

感谢这一次你们赠我的这一朵鲜花,旅途中,好几次不敢相信自己已经得到它了。

鲜花显于人前,尖刀藏于后背。

若有机会,我也愿献给你鲜花。