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资讯分类

天使在三亚

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
我们的家庭犹如古希腊神话中的擎天神阿特拉斯一样,时时刻刻都在背负着巨大的压力,让我们喘不过气来,出门旅行这种事情,对我们全家来讲是一种没有勇气去想象的奢望。

海南三亚 (图源网络)

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

姓名

周奕澄

年龄

9岁

所患疾病

天使综合征

旅行目的地

海南三亚

合作组织

天使综合征之家

初为人父母的我们曾经满心欢喜,对自己的孩子有过种种想象,但是上天似乎和我们开了一个玩笑。降临给我们一个罕见天使.和一个正常的普通的家庭相比,我们的家庭犹如古希腊神话中的擎天神阿特拉斯一样,时时刻刻都在背负着巨大的压力,让我们喘不过气来,出门旅行这种事情,对我们全家来讲是一种没有勇气去想象的奢望。

直到CORD和天使之家,让我们像一条锦鲤一般有了带着孩子出门看世界的机会。

海南三亚,随处可见的大海对于我们内陆地区的人来说是如此的新鲜有趣,更何况是一个喜欢水的小天使。当我们带着小天使在海滩上玩沙子的时候,他感到既新鲜又兴奋。

当他的爸爸带着他在海水里游泳的时候他仿佛和一个正常孩子一样在水里扑腾,这让他感受到了被海水包裹的快乐。

白天我们一家一起品尝美味的椰子,一起到天涯海角拍照片,一起吃美味的海鲜……夜晚一起光脚在沙滩漫步,吹着凉爽的海风。这一刻所有的烦恼痛苦都随风而逝,仿佛我们也只是一个平常的普通的家庭。

旅途中也会有人对天使宝贝投来异样的目光,但更多是善良的好心人给予我们很多的帮助。短短四天的旅行,给我们留下的很多美好的回忆,让我们家的小天使也增长了见识。再次感谢CORD,谢谢为此次旅行付出辛劳的工作人员!