疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第二批》| 关注

 

新型冠状病毒感染引发的肺炎疫情影响到全国，受疫情带来的交通、外出及运输等限制，全国各地有大量的罕见病患者正面临无药可用的困境。患者一旦断药，将对病情产生造成严重影响，重则致死。

 

面向上述情况，自2月11日起上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称“罕见病发展中心，CORD）紧急开展调研，截止2月14日17：00，我们收集到了近400位患者的求助。工作人员对所登记信息紧急电话沟通每一位患者，了解其所面临困境、需求及紧迫性并汇总整理。

 

现根据疾病分类对外发布《第二批受疫情影响的患者家庭求助信息》，第二批求助信息共计18名患者，涉及5种疾病。CORD将全力为有需要的患者提供药品信息及服务，帮助全国罕见病患者用药。我们正积极调动各方力量，寻求社会帮助。我们希望，有更多爱心人士加入这一援助行动，让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻！

 

 

· 如您可提供援助，请在本公众号后台留言或联系CORD工作人员：

陈女士：

134-6676-6169  （手机微信同号）

 

患者社群支持部：

邮箱：support@cord.org.cn

微信：CORD17

 

· 如您需要帮助，请点击链接填写登记表：

疫情期间罕见病患者用药和治疗紧急需求登记 | 关注

 

 

 

提示须知：

本平台仅负责患者求助登记及相关信息发布工作。信息发布后由求助者与帮扶者之间自行开展帮扶活动，平台不予干涉。若帮扶活动中存在任何交易行为请提高防范意识，避免不必要的经济损失。

 

 

 

患者用药需求统计表

 

 

 

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邮箱：support@cord.org.cn

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