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此生无悔入华夏 来生愿在种花家

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/15
【摘要】:
我是一位白化症罕见病患者,只有在月光下我的视力才舒服一点,我们被称为“月亮孩子”。我出生于上世纪六十年代,出身于军人家庭,我的父亲是革命军人。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

 

姓名

王乐群

年龄

55岁

所患疾病

白化病

旅行目的地    

北京

合作组织

月亮孩子之家    

 

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“啊,北京啊北京,祖国的心脏、团结的象征,人民的骄傲、胜利的保证,各族人民把你赞颂,你是我们心中一颗明亮的星”。幼年、童年、少年、青年时期,我最喜爱听这首《北京颂歌》,能来北京一次,如果能见到伟大领袖毛主席,简直就是大英雄了!

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我是一位白化症罕见病患者,只有在月光下我的视力才舒服一点,我们被称为“月亮孩子”。我出生于上世纪六十年代,出身于军人家庭,我的父亲是革命军人。我自幼就与正常孩子一样接受正规的教育,大家都敬仰伟大领袖毛主席,爱党爱国。我先天头发和皮肤白色,而且视力受限制,上课时看黑板不清影响学习成绩,皮肤一晒就红,很大时间消退。

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在“白”色嘲笑斥责中我长大,能去北京,成为我的梦想与期待,我向望、渴望着,我干过福利企业机工、文员、社工,还经历下岗,求职等等,一路曲折坎坷。但北京梦一直撩绕在我心头。

欣闻中国罕见病发展中心的“罕见病家庭旅行梦想计划开始招募啦!”我有种感觉,似诗圣杜甫名诗《闻官军收河南河北》“漫卷诗书喜欲狂!”。

2017年,我已经55岁了,进入老年期,9月17日一大早,我,终于踏上了北去的高铁。我将这次旅游定为爱国主义主题专线旅游,重点是游览天安门广场,瞻仰毛主席遗容等等。

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高铁列车一路疾驰,中午时分,北京南站到了,出验票口,一会儿,我的侄女小霞来了,一声“王乐群叔叔”,拉近了我俩,尽管我第一次见到侄女。罕见病发展中心为我定制的专车也快到了,司机也发来短信了,小霞热情地帮我联络专车司机张师傅。大家即时赶到了罕见病发展中心预定的皓阳宾馆,为了感谢司机师傅,我特意将随身带来的两个玉米棒硬塞给了张师傅。宾馆楼下有间庆丰包子店,我相当感兴趣,就与侄女小霞共享庆丰美味。

当天下午,艳阳当空,万里晴空,小霞带我去附近的天安门广场,我真激动呀,小时的梦想,年少的宿愿真的实现了!我们经过一座灰色蛋形建筑,四周有水池,小霞说,“这是国家大剧院。”对面有一座大建筑我好熟悉呀,哦,我不加思索地说,人民大会堂。再向前走几步,穿过了地下通道后,上来是一条大街,小霞说,“这是长安大街。”我向前看去,啊,红墙黄瓦,天安门城楼!

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小霞拿着平板电脑,为我在天安门城楼前拍照,环绕着天安门广场,录视频,北京,心中的圣地,我来了。天安门城楼,我来了。祖国的心脏,我来了。

小霞带我穿过地下通道,来到天安门广场,呀!五星红旗高高飘扬,人民英雄纪念碑,毛主席纪念堂,人民大会堂,中国国家博物馆,我站在人民高矗的人民英雄纪念碑前,纪念碑后面是毛主席纪念堂,抬眼仰望着毛主席题写的“人民英雄永垂不朽”,围着纪念碑走一圈,八块浮雕尽收眼底。人民英雄纪念碑是中华民族的历史丰碑!不忘初心,牢记入党誓言,我戴上党员徽章,重温着1992年5月我入党宣誓情景。

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小霞为我联络有口碑、服务好旅行团,9月18日第一天起,我就跟团旅游。第一站是北京八达岭长城,这一天正好是9月18日,“9.18”,这是日本帝国主义对华侵略,企图把中国变为殖民地的步骤。是第二次世界大战东方主战场序幕。

长城景观中,北京八达岭长城保存最完好,八达岭是万里长城之首,地势险要,构筑雄伟。我真想上去看看,可是身体欠佳,头颅开颅手术后,走路不太稳,站高,临水时心慌腿软,我这次单独旅行,只有在山脚下远远地望着峰火台,拍几张照片,在纪念品小店购买了二块登长城纪念牌。

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我站在长城脚下,远望峰火台,感悟长城心语:长城,自古“拱卫陵京”要地,将士和民众筑起了坚固长城防御体系,14年抗日期间,八路军,爱国将士们拿起了武器,坚持“祖国的好山河寸土不让”,打破了日军不可战胜的神话。日本帝国主义看到了中华民族威武不屈精神——“万里长城永不倒”、“人不犯我,我不犯人;人若犯我,我必犯人”,这就是长城灵魂。

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当天下午,我们旅行团又来到奥运会著名景点,水立方和鸟巢。靠近这两个景点,要跨过一座过街天桥,我也只有远远地望着远处的奥运场馆,以它为背景,请游客帮我按快门,来此一游,感受国家的强盛,富饶。

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第二天,游览线路是颐和园,圆明园,天坛。

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颐和园是清帝王行宫花园,(清漪园)。我们乘坐的游船,驶入了河道,岸边绿树浓浓,河面碧波荡荡;河面豁然开朗,这就是著名的昆明湖了。烟波浩淼的昆明湖,金碧辉煌的佛香阁,重廊复殿,蜿蜒婆娑的西堤犹如翠绿飘带,铜牛守望的十七孔桥如长虹倒映水面,蓝天碧水、绿柳白桥、远山近楼,移步异景……数不尽的美景!

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天坛,位于北京市南部,天坛是是一座典型坛庙,是明、清两代帝王祭祀皇天、祈五谷丰登之场所。祭天,是人类祈求神灵赐福文化行为,从“三皇五帝”至清末,中国一直在举行祭天典礼。

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第三天,最激动人心的一天,观看升国旗仪式,瞻仰毛主席遗容,蹬天安门城楼,参观紫禁城。

天色蒙亮,天安门城楼,淡红的天色渐渐透入丝丝淡蓝,广场上已是人头攒动,黑压压的人群里,满是双手高举的手机屏,远远地传来国歌乐曲,人群中的旗杆上,五星红旗正随国歌升起,第三遍国歌奏完,五星红旗迎风招展.68年前,毛主席在天安门城楼宣布,中华人民共和国成立了,升起第一面五星红旗时,从此,我们伟大的祖国欣欣向荣,蒸蒸日上。老百姓从此翻身当了主人。

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下面,瞻仰毛主席遗容,我随着人流,排队等候,队伍好长好长,双人一排,形成“几”形,缓慢前行。

毛主席呀,毛主席,您,可知晓,您离开我们的当年,我才14岁,在上初中,我当时真想飞到北京去瞻仰您,去参加您的追悼会,时隔41年了,我才能去见您!

我,跟随人流,进入瞻仰厅,手捧三只鲜花,向毛主席雕像三鞠躬,献上鲜花,毛主席呀,您静静地,静静地躺在水晶棺中,还是穿着灰色的中山装,鲜红的党旗覆盖在前胸,一束红光映红了您的脸庞。

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我,顾不上、管不了站高时心慌腿软,我还踏上了天安门城楼,天安门广场一览无余,就在这里,就在这里,在68年前,毛主席向全世界庄严地宣布,中国人民从此站起来了!就在这里,就在这里,我国历代国家领导人检阅人民军队。我在礼品部特意请了一枚毛主席像章,带回去。

接下来,导游挥动旅行社团旗,大家“进宫”。故宫(紫禁城),是中国明清两代皇帝皇宫。故宫均是木结构、黄琉璃瓦顶、青白石底座,饰以金碧辉煌彩画。前部宫殿建筑宏伟壮丽,庭院明朗开阔,象征封建政权至高无上。内廷有御花园,是封建帝王与后妃居住之所。庭院深邃,自成一体。后苑里有苍松翠柏,有玲珑假山,楼、阁、亭、榭掩映其间,幽美恬静。显示皇帝至高无上,惟我独尊。

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逛完紫禁城导游将带大家参观老北京胡同,坐黄包车,参观和珅故居即恭王府。

在北京最后一天的下午,我只身又来到天安门,我又戴上了党员徽章,我再在天安门城楼下留影,我再穿过地下过道,又来到天安门广场,特意选择天安门城楼和五星红旗背景,在摄影点前拍照留念。我又来到了毛主席纪念堂前,拿出毛主席像章放在胸前,请游人拍照,毛主席永远活在我们心中!我又来到人民大会堂前,将天安门广场、五星红旗的背景照片放在胸前,请游人拍照。这里,将要召开党的十九大,这是近代以来久经磨难中华民族从站起来、富起来、强起来飞跃的时刻,十九大在全面建成小康社会决胜阶段,对实现“两个一百年”、实现复兴中国梦,有重大而深远的意义。

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“越过高山,越过平原,跨过奔腾的黄河长江,宽广美丽土地,是我们亲爱的家乡”。我坐在复兴号动车高铁列车上,望着窗外,那宽广的平原沿伸到天边山峦。我脑海中又响起了《歌唱祖国》,“歌唱我们亲爱的祖国,从今走向繁荣富强”。走向繁荣富强,也是我们罕见病群体以及残障人士们心中永久的中国梦!复兴梦!

北京之行,令我流连忘返,思绪万千。千言万语就凝聚成厚重、挚热八个大字:祖国强盛!祖国万岁!国家的兴旺与发达,就是我们所有罕见病人的保障,在奔小康路的上,不会落下我们罕见病人及残障人士,我们罕见病患者也能活出个精彩!

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复兴路将会带来现代医学科技发展,我们白化症患者将会有药可服,有医可治,这是我们白色精灵们心中永久的复兴梦,愿我们下一代,下下一代的月亮孩子们,能有药可服,有医可治。

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也许,我可能活不到建国一百周年,完全实现两个百年的时刻了,我只期待,告诉,我们的下一代“小霞们”,在举行建国一百年大庆典时,可不要忘了到花,草,树,壁葬中,我的骨灰掩埋处,“告乃翁”!