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资讯分类

我不喜欢这世界,我喜欢你

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/15
【摘要】:
“我本来以为一辈子都不会有人听我讲故事,结果你出现了。我们一起对抗平庸,一起披荆斩棘,一起克服柴米油盐,一起面对生老病死。”

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案:

姓名

容清

年龄

24岁

所患疾病

系统性硬皮病、系统性红斑狼疮

旅行目的地

北京

合作组织

硬皮病关爱之家

我叫容清,一个二十四岁正值青春年少的贵州女孩,是一名系统性硬皮病和系统性红斑狼疮的重叠综合症患者。

十七岁发病十八岁确诊到今天的二十四岁,我与病魔共存也不停抗战了八年。因为疾病,我失去了原本的外貌失去了工作,失去属于我应奋斗的青春时光。我的手变得与常人不同,病情严重时甚至失去了自理能力。父母都是农民,吃药复查让原本就不富裕家庭负债累累,因为身体,很多微不足道的小事对我都总是有心无力。疾病带给我的是悲伤,我觉得自己拖累了家庭,甚至不敢奢求拥有爱情。

| 从你叫什么名字开始

2016年,qq上无意间认识了大我一岁的附近男孩,在聊天和接下来的相处后,渐渐对彼此都有了一定的了解,他是一个勤劳能吃苦的人。在他说选择照顾我的时候,我是拒绝的也是抵触的,对于我们这样的人不敢奢求幸福也害怕给不了别人幸福。他始终不渝的坚持,我豁然开朗打开心墙。

我想也许疾病让我们失去太多太多,但不能因此选择不去努力拥有。有一个喜欢的人真是太好了,在世界正在崩塌的时候还是想为了你努力一把。2017年5月1日我们定了亲。我本来以为一辈子都不会有人听我讲故事,结果你出现了。我们一起对抗平庸,一起披荆斩棘,一起克服柴米油盐,一起面对生老病死。

我们身为农村人除了种地几乎没有别的出路。这些年,我不能工作也没有经济来源,男友身为家里的长子无法外出打工,只能在家自己酿酒创业,做小工、下苦力,好方便照顾上了年纪的父母。市里医院是我们去过最远的地方,对于外面的世界总是可望而不可即。

世界那么大,渴望着出去走一走看一看,成了我隐藏在心底的一个梦想!

《“关爱之家”系统群》是全国各地硬皮病患者的交流群,是病友们的“家”。在这里我看到了上海四叶草罕见病家庭关爱中心(简称CORD)家庭旅行梦想计划的招募文,这一标题立刻就吸引了我,向关爱之家的群主郑嫒姐姐咨询了解后我立即填写了申请表。幸之所幸,申请通过,这让我惊喜万分!

2018年9.16日,第一次坐飞机的我们激动之情溢于言表,透过小小的机窗惊奇的看着软绵绵白净净的天空。飞机飞行在绵延不尽的云层之中,像小船行驶在浩瀚无垠的大海。内心更加充满了对这次旅行的无限期待。

一下飞机,CORD安排来接我们的曹师傅十分热情。我们感受到了北京的文明与礼貌,真是一个美好的开始!

第一次来到北京,最先想去的就是天安门广场了。 “我爱北京天安门,天安门上太阳升”,不由自主地哼唱着这首从小便听老人们哼唱的歌曲。虽然经常听说地铁这一交通工具,但对于第一次乘坐的我们是一窍不通,哈哈!于是问路,进站,安检,买票,排队,又一次感受到北京的文明与安全。

天安门城楼正中门洞上方悬挂着毛泽东画像,两边分别是“中华人民共和国万岁”和“世界人民大团结万岁”的大幅标语。广场上人山人海,热闹非凡。信步天安门广场,每个炎黄子孙都会产生一种凝重的历史感和民族自豪感。自天安门就步入了故宫,故宫的建筑宏伟华丽,红墙黄瓦,加上过道走廊的白玉栏杆,十分华丽壮观。

游玩一天回到酒店,一整天的行走疲惫突袭而来,准备洗漱休息。因为疾病双手溃烂萎缩,伤口还未愈合不便碰水。男友一如既往为我拧好毛巾让我洗脸。双手不便劳作,行动不便时男友总是悉心照顾着我。洗脸洗头发都是他帮我洗,每每这一刻我都觉得自己很幸福!

9.19号晴朗的一天,颐和园一日游更是让人流连忘返。颐和园的苏州街既是一处历史人文景观,又是一处独特的自然景观。波光涟漪的昆明湖水清澈照人,岸边的柳枝随风舞动和高阁长桥构成一幅清新优美的图景。十七孔桥桥栏望柱的柱头上雕有大小不等、形态各异的石狮,堪称一绝。我们走走停停,边歇边拍摄纪录这美丽的风景。

美好的事物让我忘记了自己的身体疾病和更多阴霾的负面,曾经这一切的一切都只是我天马行空的想象,这一刻全都尽在眼前。我感觉很知足,自己真的很幸福。

这一路我们都有太多的第一次,我们一起面对疾病和困难,相互鼓励,共同学习成长。此次出现加深了我们的感情与默契。疾病不可怕,可怕的是我们被自己放弃而打倒。对于现在、以后、未来,我会更勇敢努力更珍惜的活着。

感谢郑嫒姐姐及关爱之家给予我们的关爱与帮助,感谢男友一直默默的陪伴关怀和照顾,感谢父母辛劳养育宠爱有加,更要感谢CORD的工作人员为我们罕见病患者所提供的圆梦之旅。我们一定积极乐观相信自己,更坚信罕见病患者的明天会更好。感谢,致敬!

《返老还童》截图