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谁都没有资格和你说不可能

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/17
【摘要】:
我们相信文字的力量,我们同样也相信口述的力量,因为如此鲜活可感,如此赤裸真实。

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我们相信文字的力量,我们同样也相信口述的力量,因为如此鲜活可感,如此赤裸真实。在这个时代,口耳相传有独特的感染力。

这不只是一次简单的演讲,我们不提供无趣的陈旧和乏味的平庸,也没有形式化的过场和繁冗的叙事。沉淀思考的力量,共赴一场精神飨宴,镌刻历史时刻,创造动人的集体记忆。

 —— 摘自《面孔》

 

 

 

CORD讲者 (双人演讲)

 

王蕾蕾 罕见病病友 东方卫视《妈妈咪呀第五季》全国总决赛冠军

冯家妹  罕见病患者母亲  歌手、演员

 

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王蕾蕾:大家好,我是王蕾蕾。在我演讲之前我想先问大家一个问题:“你曾经绝望过吗?你身边有朋友曾经因为绝望而自杀过吗?"

我就是一个这样曾经因为绝望而选择多种自杀方式的人。记得那是在2015年初冬的一个晚上,我一只脚已经跨出了窗外。因为我已经看不见这个城市,我就想着:我怎么样把另外一只脚从房间拿出来。我失落,我想闭上眼睛从我家的16楼跳下去,因为这样我就可以结束了一切

作为一个女儿,我不能陪着老妈出去逛街,挑很多漂亮的衣服,这些我都做不到,因为我是一个盲人;作为一个母亲,我不能在周末的时候带着我的两个宝贝去公园玩、去图书馆里面看书、给他们讲童话故事,这些我都做不到,因为我是一个盲人;作为一个妻子,在我老公生病的时候我不可能在医院里边,独自的去帮他挂号、帮他取药;在他发烧的时候,我不能帮他看体温计上面的刻度,这些我都做不到,因为我是一个盲人。

就在我老公生病,搬很多重物,腰部受伤住进了医院。医生告诉他:“你一定是要住院的,不可以离开。”可是我老公默默地回了家。他每天躺在床上,还要照顾我。

我心理特别不是个滋味儿,我在想我怎么办?有一种声音,一直在我心底里问我自己:我是不是要离开?我想着,如果我离开的话,我老公就可以找一个健康的女人,去照顾他;如果我离开的话,我的两个孩子出去玩的时候,就不用再牵着一个盲人走路了。想到这儿,我自己悄悄地走进了我的客厅,一只手打开了窗户一只脚踩上了窗台,另一只脚就这样跨了出去。

我想就这样跳下去吧,一切都会结束了。就在这个时候,我儿子发现了我的状况。他马上跑到我的身边,抱着我他拼命地喊:“妈妈!你要干什么去啊!”他喊着:“爸爸!你快来!”我老公拖着病痛的身躯,跑到外面。不知道从哪儿来的力气,一把把我从窗外抱了下来。

儿子抱着我的腿,哭着问我:“妈妈,你要去哪儿?你是不爱我了吗?”爸爸生气的使劲抓着我的肩膀,晃动着我的身体重复的问着我:“告诉我为什么?难道我做的还不够好吗?你告诉我,你为什么要离开我?”

是啊,我是不想再给他们做负担了。我曾经也是一个对未来充满美好期待的女孩子,可是就是因为我的眼病,视力急剧的下降。我从一个职业的模特儿,退居到了车模又退居到了后台,我真的不知道我未来是个什么样子。

 

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冯家妹:2011年,我怀孕了。我看着她一天天在我的肚子里长大,那种感觉特别的奇妙,特别想早一点见到她。

2012年5月,女孩来到了我的身边。她真的跟我想象的一模一样:白白的皮肤、大大的眼睛、长长的睫毛,可爱极了!从那个时候开始,我开始设想她的未来,她一定要会弹钢琴、一定要会跳芭蕾,我甚至想好她未来要留什么样的发型。我要和她成为闺蜜,一起逛街、一起喝咖啡、一起聊她的男朋友。那个阶段,我觉得我是世界上最幸福的人。

可是,这一切都在她四个月大的时候结束了。她被查出患有脊髓性肌萎缩症(SMA),而且她是这种疾病当中最严重的一型。医生告诉我说,她活不过两岁。

我带着她四处求医,我们去了北京,去了香港甚至计划去美国,但是最后每一个医生告诉我的都是同样的话,就是不治之症、无药可救。

在那种极度绝望的情况下,我甚至想过:我多么希望她得的是白血病或者是某一种肿瘤。因为那样的话,我就可以有办法救她。我们就会有生的希望,在她短短的一年半的生命里,我们无数次的住院抢救。对于她和我而言,都是巨大的折磨,但是我仍然不想放手,我仍然期待奇迹的出现。最后一次因为反复的高烧不退,她还是离开了我。

 

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王蕾蕾:一个人的情绪会感染到身边的人,的确,我的这种抑郁情绪也波及到了我的家人、波及到了我的孩子。记得我大宝在上三年级的时候,他是一个多么可爱天真的孩子。可是从那时候开始,他学习开始下降了。他每天都不愿意跟同学在一起出去玩,在课间休息的时候他都会独自一个人在学校的操场里面,每天晚上他回到家就在那儿闷头写作业,他从来不跟我说话。

我那个时候也没有跟他说过什么。就在四年级,我老公去给他开家长会回来告诉我:“孩子考的成绩是倒数。”天哪!我的孩子不是笨孩子,为什么可以考出这样的成绩?我开始反省我自己,是不是我影响到了他们?

从那一次自杀失败之后,我开始学会改变。我开始学习,手机里面盲人读屏软件的功能;我开始拥抱互联网,我在百度上搜集我为爱的人可以做些什么呢?

一个新兴的互联网领域出现在我的面前。我看到了一个互联网平台,了解以后,我就注册了一个微信的店主。我开始通过我的努力从店主一点点爬升到了互联网唯一的一个销售经理。这是一个盲人啊!我可以成为互联网里面唯一的一个盲人销售经理,这是我的努力的成果。

我从那时候开始,我可以敢于告诉所有世界的人:我是一个盲人!我不会再因为这两个字而感到黯然,我开始分享我这些坎坷的经历,从微信群里分享到会议室里又分享到了学校的大礼堂里。

记得有一次,我去医学院演讲。我带着我家大宝过去,他听完我的演讲以后泪流满面。当我下了台,他抱着我哭着跟我说:“妈妈,我长大了要当一名医生。我要治好你的眼睛。”我心里好感动。

从那时开始,他的学习成绩开始上升了。当五年级的时候,我得知他考了全年组的第一名,我也开始敢于去参加各种节目,我参加了东方卫视《妈妈咪呀》的节目,也参加很多个节目。我希望把我的经历分享给更多的人,我发誓我一定要做一个好母亲、做一个好妻子、做他们的榜样,我要用心去爱我身边的每一个人。

 

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冯家妹:即便是所有的医生都告诉我,这是不治之症,但是,我依然坚信奇迹会在我身上发生。因为我觉得现在医学那么发达,或许明年、或许下一个月就有办法治了。所以,我想偷偷把她藏起来、保护她,等她病好了以后就可以像所有正常的小朋友一样生活,没有人会用异样的眼光去看待她,所以从她查出患病,到她离开,除了我的亲人以外我没有告诉任何人。

她走了以后,我继续隐瞒大家没有告诉大家真相。因为我很难从我自己的口中说出那几个字,对于我来说真的是太难了。我开始用工作和旅行,来试图忘掉这一切,但是真的没有那么容易。后来,我发现那些关心我的朋友,她们一如既往的在关注她的成长。她们会记得她的生日,会在她过生日的时候给她买礼物、寄生日蛋糕。我突然觉得,我不可以再继续欺骗大家,我应该要面对现实、勇敢地告诉大家这个事情的真相,所以我写了一篇长微博,当我把微博发出去的那一天我真的才算是真正的松了一口气,因为长时间在心里面的纠结和难过,在那一刻我觉得才算真正的释放。

 

 

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微博截图

 

王蕾蕾:自从我参加了很多的节目,我也接触到很多的朋友,在我的微博里面

有很多他们的留言。我每天都会打开,去看他们跟我说些什么,我会一条一条的跟他们回复,因为我特别珍惜这来之不易的友谊。

记得有一个网友跟我留言说:“蕾蕾,我之前看了你的节目我非常地感动,可是就在五个月之前,我去医院检查并且查出来患有你同样的眼病,我真的不想活了。”
我马上打开这一个文本对话框,我跟他说:“为什么?我们一定要期待啊!因为我们未来的世界是更加美好的,一定要加油!我们坚强起来,一起去拥抱那些阳光。

记得还有一个男孩子,他因为脑子里长了一个肿瘤压迫到了眼睛的神经,他失明了。他变得开始抑郁,他放弃了治疗,他妈妈每一天都会因为他的眼病而以泪洗面。我是在一次慰问活动当中认识他的当我知道了他的情况,我马上加了他的微信。我开始跟他分享我的经历,我希望他可以振作起来。他开始变得接受治疗了
也敢于跟别人去分享,在他得知我的经历
被刊登在一篇报纸上面,他和他的妈妈

不顾很远的路程,去买了20多份的报纸。他跑到了医院把报纸全都分享给他那些病友,并且跟他们说,我也是这样,她也是这样。我们一定要坚强,我们要战胜病魔。他说,他喜欢唱歌,他喜欢唱给他妈妈听,喜欢唱给那些爱他的人听。我说:“我期待着你快乐的声音。”

每一次跟这些朋友们去分享我的经历,都是在给我的生命做一个总结。我发现我身上开始有一种无穷的力量推动着我前行,我有了一种使命,我要和他们一起去追逐自己的梦想就像我从小有一个梦想:我希望可以成为一名专业的演员。以前因为我的眼睛,我以为我的梦想就这样破灭了。可是经历了这么多的坎坷,我又重新的点燃了我这颗小小的梦想的蜡烛。我通过自己的努力,考入了北京电影学院。我希望可以把自己的经历拍成一部电影搬上大屏幕,我想去安抚那些还在黑暗中苦苦挣扎的人们,我想告诉他们我要和你们一起奔跑,一起朝着阳光去奔跑!

因为我们面朝阳光
就不会再看见阴影
努力吧,我相信
我们每一个人都可以做到!

 

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冯家妹:我原本有那么多的爱想要给她,但是我没有能做到。作为母亲,来讲我太遗憾了。后来我和三型患者马斌一起成立了以她名字命名的“美儿关爱中心”,我想把对她的爱分享给那些和她一样生病的孩子们,在这个过程中,我得到了太多来自家人、朋友甚至是没有素未蒙面的人的帮助和支持,我也觉得在这个过程当中我变得越来越坚强、越来越勇敢。

虽然我们机构现在还不够强大,能为他们做的事情真的还不算多,但是能把他们团结在一起,让他们互相支持、互相关心,有一个归属感是我感到非常幸福的事情。经常会有人问我说:“你对机构以后有什么愿望或者是计划?”我说:“我不知道未来它会变成什么样子。我只希望在我未来的生命中用我力所能及的能力去做一些对他们有益的事情,帮助他们,其他的我没有多想。

我也不想把机构做成百年的传承,我希望在不久的将来我们的机构可以解散。因为那就意味着社会上所有的人,都开始在关注我们的罕见病群体。那个时候我们的医疗有了重大的突破,SMA不再是绝症,罕见病不再是罕见病!