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给他一片清晰的世界,他的生命必定五彩斑斓

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/18
【摘要】:
他所患的Leber遗传性视神经病变(LHON)为视神经退行性变的母系遗传性疾病。他家族中十多位亲属也同样生活这样混沌的世界中。

微信截图_20190412171004.png

 

 

也许你已经习惯每天清晨睁开双眼就能看到窗外的美景;也许你的双眸可以整天目不转睛的盯着自己心爱的小说阅读,也许你会不经意的望着绿肥红瘦的海棠抒情。与你而言,看见这个多彩的世界并不费力,而对于患有Leber遗传性视神经病变的小陈来说,却是一种奢望。他生活在一片混沌之中,视力只有光感,看不见这个世界的五彩斑斓。

 

他所患的Leber遗传性视神经病变(LHON)为视神经退行性变的母系遗传性疾病。他家族中十多位亲属也同样生活这样混沌的世界中。

 

遗传性视神经病变(LHON)临床主要表现为双眼同时或先后急性或亚急性无痛性视力减退,同时可伴有中心视野缺失及色觉障碍。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,Leber遗传性视神经病变被收录其中。

 

突如其来视力障碍

 

15岁前的小陈和普通的孩子一样,并没有什么异常。他帅气有神的眼睛可以清晰看见父母慈祥的面庞,可以清楚的看见老师关爱的微笑,可以毫不费力的看见同学们的欢笑的脸颊。他快乐而尽情的欣赏着这个五彩斑斓的世界,释放着自己青春的活力,努力的读书,期待着自己考上大学,实现梦想。

 

可是命运就像难以预测的天气,“阴晴”往往只是转瞬之间。中学的一次运动会后,小陈的世界变了。

 

微信截图_20190412171012.png

 

在那次运动会的跑步的冲刺中,他眼前突然出现一篇白茫茫,瞬间看不见周围的一切,无法辨别方向,无法冲刺。他惊恐的蹲坐在跑道上,周围只有嘈杂的声音,没有任何的画面,一秒,两秒,三秒…,休息了几分钟,眼前的景象才渐渐又回归清晰。

 

往日的梦想坠落深渊

 

次日,父母焦虑的带着小陈前往当地医院求医。检查后,小陈被诊断为弱视,医生建议回家休养即可。可是,接下来的两三个月时间,他的视力极具下降。他变得看不见课本上整洁的文字,看不见黑板上老师的粉笔板书,看不清周围的一切,甚至会迎面撞到前边的同学。父母心急如焚的带着小陈辗转多地求医。最终,在广州做基因检测后,被诊断为Leber遗传性视神经病变(LHON),并辅助一些眼部神经营养药,可是疗效却事以愿违。

 

此时的小陈心里无法接受这样残酷现实,更难以言表自己的悲伤与不甘心,五味杂陈各种滋味蹂躏着他幼小的心灵。

 

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他想读书,可是拼了命却看不到任何字;他想去学校,可是就算跌跌撞撞的摸索也辨别不了学校的方向。日常生活同样变得无法完全自理,一些琐事更是不断的加深他的失望。他在家里需要手脚并用的摸索才能慢慢移动,可是时常还会把自己撞得“鼻青脸肿”。吃饭、穿衣…每一件事都需要家人的协助。他心里一直接受不了这样落魄的自己,也接受不了看不见的世界,无助和绝望每天纠缠着他。

 

就这样,他在家里沉寂着,一沉寂就是三年。生活没有了颜色,生命变得混沌不堪,往日的梦想也坠落深渊。

 

依旧憧憬清晰的世界

 

一段时间的沉寂,家人开始担心小陈的未来。

 

在亲戚的介绍和父母的帮助下,小陈勉强的答应了去推拿店里学习并从事盲人推拿工作。虽然小陈有好多梦想,也不甘心自己成为盲人,可是目前的视力情况让他别无他选。

 

小陈努力的适应推拿店的新环境。每天围着推拿床从早上九点半做到晚上十一点半,认真学习推拿每一个要领,真诚的对待每一位客人。他不怕工作时间的超长,不怕推拿工作的枯燥乏味,也不怕客人情况的难缠。可是,他却多次产生了不想再从事盲人推拿的冲动,因为他始终接受不了看不见的世界,心中对清晰世界的渴望也从未减弱。

 

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他心里还憧憬着有一天可以清晰的看见这个多彩的世界,腼腆的他勇敢的向父母诉说着自己的心境和愿望,并四处打听恢复视力的方法。

 

当有临床试验可能会提高视力的消息传来,他欢呼雀跃,脸上充满微笑,似乎睡梦中都在微笑。他每天期待着自己有机会进入临床试验,也想象着视力提高的那一天的样子。

 

他憧憬眼前出现清晰的世界,憧憬重返校园实现大学梦想,憧憬找到更有兴趣的工作,憧憬在春天谈一场美好恋爱。