暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

世界肺动脉高压日:每一口呼吸,都很珍贵

分类:
特别关注
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/18
【摘要】:
清晨,她花了很长时间才穿好衣服,好似完成了一项巨大的工程。

微信截图_20190506012839.png

 

“吁...吁......”蓝蓝 长长地缓了一口气,眉眼间闪烁着一丝胜利的微笑。

 

清晨,她花了很长时间才穿好衣服,好似完成了一项巨大的工程。

 

不是年纪大了,也不是衣服复杂难穿,而是由于她患有特发性肺动脉高压,导致呼吸气短、身体乏力...,所以简单的穿衣便成了一项巨大的“工程项目”。

 

特发性肺动脉高压(IPAH)是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,可导致右心衰竭。它不仅严重影响患者的生活质量,甚至连一个翻身都可能威胁生命。(一文读懂肺动脉高压:罕疾不沉默,你我不冷漠 | 关注

 

 

 微信截图_20190506012650.png

 

 

 

● 遇见“你”,空气变珍稀  

 

 

 

2011年,刚刚晋升辣妈的蓝蓝,可谓人生最美的季节。可是,此时的蓝蓝隐约感到胸闷,呼吸似乎有点气短。

 

于是,她到当地医院检查,一度被怀疑为哮喘。病情持续加重,经过了一年曲折的求医,终于在广东确诊为特发性肺动脉高压。

 

微信截图_20190506012659.png

 

确诊时,她的病情已经很严重了,不仅呼吸困难、还伴随着呕吐、咳血、全身出现出血点...,甚至晕厥并被紧急抢救。

 

她拼命的呼吸,却胸闷难耐、心脏绞痛不已,并且必须靠呼吸机、药物才能维持基本的喘气。最普通的空气好似已经变成了限量发售的珍品,珍稀难得。

 

人生最美好的年华,突然遇到这样凶险的疾病,甚至还没来得及了解这种疾病,就险些喝了“孟婆汤”。人性的本能让她无法接受这种疾病,更准确的说她还不想死。

 

 

 

● 爱的供“氧”,努力的活下去  

 

 

 

死里逃生后,蓝蓝开始关注特发性肺动脉高压的医学知识。那时的她以为自己的生命只剩两三年的光景时,心里充满了绝望。

 

幸好,爱情依旧美丽如初,让她有了努力坚持下去的勇气。

 

从蓝蓝患病的那一天起,老公就为她撑起了一片爱的天空,承担了一个丈夫应有的责任,并分担她的所有压力,给了她最坚实可靠的“肩膀”。

 

老公的爱虽然没有甜言蜜语,却朴实温暖。他笨嘴拙舌的一句“你不要担心费用,我一定陪着你,给你治病。”胜过千言万语,感动得蓝蓝泪流满面。

 

微信截图_20190506012716.png

 

他们的爱情没有“海枯石烂”的誓言,也没有“花前月下”的情调,但从来不缺少体贴。在蓝蓝最脆弱时,老公细心的察觉到她的牵挂,简单的一声“为了咱们的孩子,你要努力治疗。”动力十足地鼓励着蓝蓝与病魔抗争到底。

 

在艰难的呼吸中,蓝蓝的脑海里不断的浮现着孩子“咿咿呀呀”喊妈妈的声音。她渴望能再给孩子做一顿早餐,能陪着孩子逛书店、去游乐场、漫步花园...,能看到孩子年满十八岁。她念想着孩子可爱的表情,并挂念着他的顽皮与淘气。

 

蓝蓝仿佛触摸到爱的模样,简单的生长,不会轻易放弃。所以,即使呼吸再艰难,她也坚强的一小口一小口的喘息着;即使血气检查再痛苦,她也努力的咬牙配合医生和护士;即使咳血、呕吐、心衰等症状接二连三的侵袭,她也不曾放弃生命。

 

爱的供“氧”,让她没有退缩的理由。她必须拼命的呼吸,努力的活下去。

 

 

 

● 珍惜现在,走出精彩  

 

 

 

如今,蓝蓝快40岁了,已与肺动脉高压朝夕相处两千余个日夜,经历了3次抢救。与危险“共舞”的日子,好似在刀尖上起舞,让她对人生有了更深的感悟,也渐渐的接受了特发性肺动脉高压的“陪伴”。

 

微信截图_20190506012724.png

 

生命以“痛”吻之,蓝蓝没有抱怨,反而更加懂得珍惜。她珍惜家人的支持,珍惜闺蜜和病友的鼓励,珍惜医生用“妙手”帮她延续的生命。

 

目前,蓝蓝依靠每月万元的多种靶向药稳定肺动脉高压。她不是家里有“矿”,也不是自己有“料”,而是坚信“只要科学规范的治疗,自己的生命就不会停息。”

 

蓝蓝不仅努力配合医生的治疗,还学会放慢自己的生活节奏,平心静气的接受生命的脆弱,承受生活中所有的“不得已”。她不奢望自己可以追赶即将离站的公交车;也愿意花费一周的时间,完成别人一两个小时就可搞定的家务活....。

 

她珍稀每一秒时光、每一口呼吸、每一寸空气,期待自己像《生命的重建》的主人公那样克服所有的困难,走出精彩。

 

 

 

编者按:

 

作为一名罕见病患者,我们在刚刚确诊和病重的时候,面对着身体上的痛苦和高额药费的双重打击,或多或少都经历过悲伤、自卑,甚至想到过放弃。然而,蓝蓝的故事告诉我们,哪怕在最困难的日子里,也不要放弃。蓝蓝通过积极的咨询与查阅资料,从误诊走向了规范治疗。在家人的支持,爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下,从孤立无援走向了自立自强,并且重新找回了幸福的生活。相信自己,不要放弃,你的生命依然可以饱满!

 

 

注:本文为真实患者故事,为保护患者隐私,故采用化名。