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你的生命闪着光 TA的未来才能亮

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/18
【摘要】:
小树的妈妈是我们接触到的几位自毁容貌综合征患儿的妈妈之一,也是印象比较深刻的一位。

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编者按:

 

人生最大的快乐,莫过于看到一个携带着自己基因的生命诞生, TA的诞生,是你的生命的延续。

 

可是,生命的延续并不总能如我们所期待的那样完美。当迎来顽疾 缠身的新生命时,我们会如何面对?不知所错的彷徨、无奈的放弃、 哀叹的顺其自然、还是勇敢的面对...?

 

今天,让我们走进罕见病自毁容貌综合征宝宝小树的家庭,倾听小树妈妈的讲述,感受他们最真实的“酸甜苦辣”。

 

小树妈妈自述:鲁迅先生说,悲剧就是把美好的东西毁灭给人看。我想我们就是体会最深刻的那一群人。

 

第一节 小树

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小树的出生带给全家无比的欣喜,作为家里的老二,他和姐姐凑成了我家的“好”字。

 

他自怀胎、成长、成熟时期都很正常,除了胎动较少、羊水较少以外,孕检正常、B超正常、胎动也都正常。出生时还是顺产并且北京妇幼保健院的助产士还给评了10分的分娩高分。

 

小树出生很正常,和姐姐一样是一个可爱的粉色宝宝,不爱哭声音低哑,还很能吃,一切显得很顺利,我们也对未来的两娃生活充满了期待,没人意识到一场天翻地覆的变故在未来的不远处等着我的家庭和我所有的认知。

 

第二节 疑惑

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疑惑产生在小树六个月的时候,老话说:三翻六坐八爬,可我的儿子都已经六个月了还不能双手在中线活动,翻身也不会,和老大的成长有着天壤之别,我有点着急了。

 

我们先去北京市妇幼保健医院做检查,大夫说正常,就是老抱着他活动少了。开始的时候亲朋好友都觉得我得了焦虑症,或者觉得孩子只是简单缺钙而已。八个月了,他翻身只能到半身,儿研所的大夫评估让孩子盯着转动的药片,小树可以长时间跟随;叫名字也有反应,小树还可以追声。大夫结论只是大运动发育不好,多做早期干预就好,应该不至于是脑瘫。

 

可是他到底是怎么了?我们一直有这个疑问,在没有得到答案之前,我们就不能停下来。于是我们去了陆军总医院的八一脑科医院,经专家检查后结论孩子的确有问题,但问题在哪也不确定,需要拍一个核磁看看。这么小的宝宝做核磁共振,我们一下觉得问题严重了。

 

 

第三节 曙光

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核磁共振、代谢检测、验血验尿、脑电图观测,回头去看时真难以想象小树和我们都经历了什么;八一脑科、儿童医院、协和医院、博爱医院、宣武医院、北大妇幼,现在想想那时每周都在去医院的路上。诊断结果很凌乱,都说有问题,都说不出什么问题,都说年纪太小,都说再观察观察。我第一次觉得现在的医学不了解的太多,而且耐心的医生太少。检测结果除了尿酸高没有什么特殊的情况,因为哺乳期我常喝豆浆,我还以为是豆浆喝太多造成的。

 

没有结果,可孩子成长来不及等待结果。最终,我们选择在北大妇幼开始康复训练。开始,小树很争气,康复训练一天比一天好,我们也感到了一丝曙光。就在他十一个月的时候,终于可以坐个三五分钟了!手的抓握也非常有进步。康复科李大夫说照这样发展下去,小树差不多三岁以前能走!太好了!这给我们混乱的生活带来一丝希望一丝光明。

 

小树一岁生日是在朝阳医院的病房里度过的。他得了肺炎,除了高烧还伴随着呕吐和腹泻,孩子一天比一天消瘦,因为肌张力不全总会跑针,护士就会扎好几次,坚强的小树总是哭几声就被逗笑了,可做母亲的我却不知道哭了多少次。

 

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这次发烧让小树的肢体能力后退很多,坐不稳也抓不住,更严重的是他开始咬口腔内粘膜,北大妇幼神内科专家告诉我:可能是由于肌张力高,长牙时难受,磨牙时嘴就松不开了,但同时也怀疑我们是遗传基因的问题,需要做一个基因检测。 

 

在这期间,小树的康复进行的十分困难,一做就哭,简直就是哀嚎,即便放了他最爱看的动画片、摆上他最喜爱的玩具也毫无作用。我们一直不解,为何小树那么配合的康复运动一下就抗拒了呢?

 

第四节 喜?悲?

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直到他两岁半的时候去儿研所求医,王主任对我们说出了自毁容貌综合征”的名字。这个名字我们闻所未闻,一无所知。王主任说这个病是一种罕见的遗传病,他也是从书本中见到过,我们如果确诊就是他的首位病人。好吧,既然有这个迹象,那我们就进行基因筛查吧。结果让人悲喜交加,喜的是百分之九十以上就是这个恶疾,困扰了我们多年的心病总算有个答案,悲的是这个病没得治,至少在现在的医学水平下没有任何办法。

 

我们不认命,找各种资料,网站。中文的没有这个病的资料,我们就找英文的;国内见得少,我们就想方设法找国外的朋友帮忙找专业人士。可,最终还是只能回到原点,就是目前没有办法。据一位国外做的基因工程的朋友说目前就算是立刻投入对这个基因开展基因攻关,至少也要五年才能有所突破,而且只能用于胚胎的改善,对我们的小树而言,一切都太晚了……

 

第五节 正觉

 

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关于这个罕见病我不想多说了,因为可以通过很多途径找到相关信息。我想说说我们的心路历程给大家共享,生老病死,人之常情;悲欢离合,人间伦常。

 

当我们知道孩子和其他孩子不一样的时候,很痛苦很无助,很纠结很无常,各种正方偏方、正路歪路无时不刻的在脑中激荡,一会儿疼爱、一会儿痛恨、一会儿笑中带泪、一会儿暗下决心、一会儿沉舟侧畔、一会儿鼓动风云,总而言之——疯了。

 

现在回头看看,作为一个普通人,这些心情都很正常,都是必经之路,有的人可能受不了就崩了,所以新闻里南京爷爷带着脑瘫孙女投河的消息,很多人不理解,可我太能理解了。俗话说久病床前无孝子,照顾一个无法自理的人需要多大的勇气和能力,只有试过才知道,其他说说的都是嘴炮;刚看到一个回贴说,原不想放弃,浪费了太多的岁月,现在后悔了。负能量的话总是让人神清气爽,说的是呢。

 

不过回到现实,到底我们应该怎么对待我们的孩子呢,直接放弃不闻不问还是鸡血附体坚持到底呢?好难的选择题。我只想说可能都不是,对于LNS的孩子,他们可能需要的只是生活,不是能够治愈或是混混日子,推而广之更多脑瘫症状的孩子们,他们所求的可能只是生活。他不能言说,但他和我们在一起的时候总是笑容多于哭泣;他不能行动,但我们推他一起奔跑时他也总是配合地挥动双手。所以先过好你自己的日子,让他成为你过好日子的旁观者、见证者,你的生命闪着光,他的未来才能亮。这样,你给他困难地穿衣时,就会感到这是一种难得的交流;给他喂饭时,一塌糊涂的吃饭现场才是一地鸡毛的生活真相。

 

自从有了小树,经历了那些心路,我觉得我和我的家人都坚强了,坚强到我们几乎可以面对生活中任何困难,甚至可以拿小树的病互相开玩笑了,这样很好。他人眼里,这样的孩子、这样的家庭、这样的人生还可以这样的犯二,是不是傻。

 

有这样的信念,才是正觉,不是吗?

 

PS:对于是否是浪费生命,我想回复那位,其实对于普通人而言,生命就是用来浪费的,我愿意浪费在我认为值得我去浪费的地方,比如我的孩子。

 

 

后记:

 

小树的妈妈是我们接触到的几位自毁容貌综合征患儿的妈妈之一,也是印象比较深刻的一位。那天,在我们的交谈中,讲到情深之处,她哭了。在她的哭声中,我们仿佛看到了一地鸡毛般琐碎而真实的罕见病患儿的日常,也真切的体会到“你的生命闪着光,TA的未来才能亮。”

 

 

 

— 自毁容貌综合征 —

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