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爱,充满力量 | 重症肌无力关爱日

分类:
特别关注
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/18
【摘要】:
重症肌无力患者一般也不影响寿命,但是需要长期管理的慢性疾病。病情具有可逆性,虽然难以治愈,易反复,但可以治疗。只要及时、恰当治疗,能够达到“临床痊愈”或者临床近期痊愈。

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那一年,我还在读书,身体也很棒…

 

可是,不知道从什么时候开始,疲劳感总是如影随形。起初,我并没有在意。那天的摔跤,让父母感到问题可能有点严重。

 

微信截图_20190618224721.png

 

几个月的求医后,我被印上了重症肌无力(myasthenia gravis,MG)的标签。从此,我的生活多了一个“TA”,命运也悄然被改变了。

 

重症肌无力在日常生活中存在很多误解。最大的误解在于某些特定的横纹肌群表现出易疲劳性和波动性的肌无力症状,通常眼外肌受累最常见,晨轻暮重持续运动后加重。因疾病原因常被误解为“懒”,他们无法得到公众甚至家人的理解。

 

据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》的统计数据,平均年发病率为7.4/百万人/年 ,患病率约为1/5000。按这一患病率推断,我国可能有65万以上的病人。

 

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因为MG,我休学了,住院了。面对TA,我居然没有太多的坏心情,每天依旧期待太阳。治疗的日子一点点的过去,我的症状也渐渐消失...

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偶尔,我也会有一点小情绪。药物引起的肥胖,让我好似瞬间鼓起的大气球,外界的流言让我有点伤心...母亲总在一旁鼓励我说:“我女儿是最漂亮。“

 

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比起母亲的鼓励,父亲的支持更深沉。他不舍我再辛苦的读书,可是又拗不过我,只能默默的和我一起迎接所有的挑战。高考那天,父亲弯下腰,背着我走进考场。

 

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在科学的治疗和爱的陪伴下,我的身体和心灵又充满了力量。慢慢的,我开始恢复正常的生活和工作,也试图开启人生的另一扇窗户,迎接崭新的阳光。

 

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6月15日为重症肌无力关爱日。为推广重症肌无力关爱日,让更多人正确认识重症肌无力疾病6月14日上午,在第六个重症肌无力关爱日到来之际,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“梦想有力,生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧在北京繁星戏剧村小剧场精彩落幕。

 

重症肌无力患者一般也不影响寿命,但是需要长期管理的慢性疾病。病情具有可逆性,虽然难以治愈,易反复,但可以治疗。只要及时、恰当治疗,能够达到“临床痊愈”或者临床近期痊愈。

 

现代社会的医疗手段,已经可以使重症肌无力患者的预期寿命与普通人群基本一样,只要预防得当,也能够避免危象的发生,远离生命威胁,提升生活质量,回归正常学习、工作、生活。